rhumatisme psoriasique, sacroilliite, protusion cetabulaire
Posté : dim. mars 03, 2013 6:12 pm
Bonjour à tous,
J'ai lu vos postes et je me suis aperçue que j'étais loin d'être la seule à souffrir, être incomprise, ... Vos parcours chaotiques ressemblent étrangement à ma vie en ce moment. C'est pourquoi, je me permets d'avoir votre avis sur ma situation ou si quelqu'un a des symptômes similaires aux miens.
Je vais être longue, et j'espère que je ne serais pas trop "chiante à lire".
A l'âge de 12 ans, j'avais des douleurs articulaires, le docteur a dit que c'était des poussées inflammatoires de croissance. Des entorses systématiques des petites articulations et déchirures ligamentaires jusqu'à l'entorse de 2 cervicales (et rupture des ligaments cervicaux)en travaillant les barres asymétriques.
A 15 ans, on me diagnostique La maladie de RAYNAULD.
A 18 ans, je déclare une algoneurodystrophie du poignet droit qui atteint l'épaule (11 mois de traitements calcitonines et kiné).
A 21 ans , fracture en spirale des sacrums et écrasement du disque L5-S1.
A 22 ans, algoneurodystrophie de la jambe gauche suite à une sciatique du même côté.
A 23 ans, algoneurodystrophie du pouce de la main gauche.
A 24 ans, j'ai du psoriasis au cuir chevelu, au coin des yeux, aux soucils et aux coudes (disparitions des symptômes au bout de 6 mois de traitements et quelques séances d'UV) mais je déclare une allergie aux parfums et à certains savons.
A 25 ans, on me diagnostique une hypoglycémie fonctionnelle. Je suis toujours sous le même régime alimentaire depuis même si j'ai toujours des épisodes de diarrhées incontrolées entre coupées de constipation et toujours, ces fichues nausées matinales.
A 26 ans, j'ai des cervicalgies. On me dit que c'est de l'arthrose en C4-C5 suite à l'accident de mes 14 ans ( entorse et déchirure ligamantaire cervicale). J'arrive tout de même à être maman d'un beau petit garçon.
A 27 ans, je fais des pyélonéphrites, mon organisme n'assimile plus le calcium qui se stockent dans mes reins. Et suite à ça, des allergies médicamenteuses et alimentaires démarrent. Ainsi que des intolérances aux contaceptifs.
Ensuite, pendant 3 ans, j'ai des sciatiques et des douleurs articulaires surtout en automne et hiver Quand, les beaux jours arrivent, je vais mieux. Mon médecin parle de rhumatismes.
A 30 ans, je suis maman pour la 2 ème fois, d'une adorable petite fille. Mes douleurs lombaires sont de plus en plus présentes. Mon médecin me dit que mes douleurs dans les jambes et dans mon dos sont dûes à une grande fatigue. Il me prescrit des sommifères légers mais rien ni fait. J'ai l'impression que mon corps vieillit plus vite que mon esprit.
A 33 ans, je suis enceinte de ma dernière petite fille. Ma grossesse a été terrible. Je fais du diabète gestationnel et du coup, je dois faire le régime contraire à celui habituel. Je grossis à vue d'oeil et pourtant je perds du poids. J'ai des coliques diarrhéiques jusqu'à arriver aux urgences 6 semaines avant l'accouchement. il m'opère d'urgence d'une exérèse totale des hémorroïdes due à la colopathie. 2 jours après l'intervention, j'ai une embolie pulmonnaire. Finalement, 3 semaines plus tard, il m'accouche en urgences suite à une détresse cardiaque de ma part et de celle de la petite. J'ai gardé une douleur dans ma poitrine qui apparaît et disparaît comme elle est venue comme une crampe en bas du poumon droit.
A 35 ans, je fais des sciatiques à bascule. Quand le côté droit va mieux, c'est la gauche qui défaille. Jusqu'à mes 36 ans où tout bascule.
A 36 ans, (le 13 Janvier 2011)j'ai une sciatique carabiné qui me cloue au lit, au bout de 15 jours, la douleur est insupportable, j'ai mal aux lombaires, aux hanches et aux 2 jambes, comme ci un bloc de béton m'écrasait en permanence à partir de la taille. Je dors plus. Des migraines s'installent. Au bout de 3 semaines, ma main droite gonfle, ma mâchoire se bloque, mon oeil droit se ferme et je perd la sensation de chaleur sous ma langue. Hospitalisée pendant 15 jours au CHU, on me fais sortir dans le même état qu'à l'entrée avec comme diagnostique : Fibromyalgie et dépression autodestructrice ! On me mets sous lyrica et anti épilleptique. Je deviens l'ombre de moi-même. Je change de docteur et me fais suivre par un homéopathe ostéopathe qui prend mes douleurs au sérieux. Il garde le diagnostique de fibromyalgie tout en me disant que ce n'est pas une dépression mais autre chose qui se cache derrière mes différents symptômes. Avec des jours un peu plus cléments malgré un été pourri, j'arrive à me déplacer avec un rolateur. j'essaye l'accupuncture, la mésothérapie mais rien y fait. le médecin me fais passer des tests occulaires et auditifs, j'ai une dégénérescence de la fibre occulaire, une rétine pailletée des 2 yeux et un ptosis sur l'oeil droit. Quant à mes oreilles, j'ai une inflammation chronique des conduits auditifs.
A 37 ans, on me diagnostique une sacroilliite bilatérale sévère compatible avec une spondylarthrite ankylosante, et une inflammation mammaire (heureusement non cancéreuse).
Je suis allergique aux AINS, au fonzylane, au Brexin, Arcoxia, Célébrex, codéine, asprine, vogalène, pénicilline, Topalgic, Viscéralgine, Cortisone, aux moisissures, aux fruits secs, et depuis peu aux fraises et kiwis.
Malgré un grand père qui avait une spondylarthrite, une arrière grand mère qui avait une polyarthrite déformante, je suis HLAB 27 négative.
L'année dernière, en octobre 2012, j'ai été opérée d'une hernie discale L5-S1, depuis je ne peux plus m'assoir plus de 5 minutes sur une chambre à air de scooter ! La position debout est pénible, mes nuits sont toutes aussi horribles, je dois me lever la nuit pour me dérouiller, le matin, c'est pareil.
Je présente tous les symptômes de la maladie de Gougerot - Sjrogren (syndrome sec) aux yeux, la bouche et la peau de mes jambes ressemblent plus à une peau de crocodile malgré toutes les tartines de crèmes hydratantes. Et j'ai des démangeaisons sur tout le corps.
Lundi, on a découvert que j'avais une protusion cébatulaire bilatérale et les sacroilliaques qui fonctionnent à l'envers.
Comme mes analyses de sang restent bonnes avec une crp inférieur à 5, le médecin me parle de psoriasis rhumatismal sévère et chronique liée avec mon hypoglycémie, le syndrome de raynauld et le syndrome sec.
J'avoue que je suis perdue, j'ai mal, j'ai 38 ans et ma grand mère marche mieux que moi ! Mon mari me soutient dans mon combat, et n'hésite pas à remettre à leur place les docteurs qui me prennent pour une folle dépressive. Beaucoup de gens qui me connaisse, m'ont connu vivante, et toujours entrain de bouger, malgré mes boitries. Ils me voient depuis le 16 octobre quasi enfermée chez moi car mes déplacements sont très pénibles. Mes voisins viennent me rendre visite et essayent de me changer les idées. Je suis bien entourée et c'est ce qui me permet de tenir et de ne pas sombrer dans leur dépression.
Quand j'ai dit au médecin que j'avais l'impression de me débattre dans un corps qui veut mourir, il m'a répondu : Tu as une maladie auto immune qui considère tes articulations comme étant des corps étrangers à détruire et donc ton système lymphatique fonctionne mal d'où les différentes inflammations osseues, mammaires, auditives. Et que c'est pour ça que je fais allergie sur allergie médicamenteuse et alimentaire.
je dois encore passer des examens sanguins et des arthroscanners pour mes hanches et sacroilliaques.
J'aimerais savoir si vous aussi vous cumulez des syndromes (raynauld, sec, hypoglycémie fonctionnelles) et des déformations osseuses. Et j'ai peur que mes enfants deviennent comme moi. Car je ne souhaite ça à personne.
Vous qui en souffrez, pouvez vous me dire si je fais partie des 0,2 % de la population comme vous ou si cela vous parait bizarre.
Merci pour votre attention et de votre patience à mon égard.
Bisous à tous.
Véronique
J'ai lu vos postes et je me suis aperçue que j'étais loin d'être la seule à souffrir, être incomprise, ... Vos parcours chaotiques ressemblent étrangement à ma vie en ce moment. C'est pourquoi, je me permets d'avoir votre avis sur ma situation ou si quelqu'un a des symptômes similaires aux miens.
Je vais être longue, et j'espère que je ne serais pas trop "chiante à lire".
A l'âge de 12 ans, j'avais des douleurs articulaires, le docteur a dit que c'était des poussées inflammatoires de croissance. Des entorses systématiques des petites articulations et déchirures ligamentaires jusqu'à l'entorse de 2 cervicales (et rupture des ligaments cervicaux)en travaillant les barres asymétriques.
A 15 ans, on me diagnostique La maladie de RAYNAULD.
A 18 ans, je déclare une algoneurodystrophie du poignet droit qui atteint l'épaule (11 mois de traitements calcitonines et kiné).
A 21 ans , fracture en spirale des sacrums et écrasement du disque L5-S1.
A 22 ans, algoneurodystrophie de la jambe gauche suite à une sciatique du même côté.
A 23 ans, algoneurodystrophie du pouce de la main gauche.
A 24 ans, j'ai du psoriasis au cuir chevelu, au coin des yeux, aux soucils et aux coudes (disparitions des symptômes au bout de 6 mois de traitements et quelques séances d'UV) mais je déclare une allergie aux parfums et à certains savons.
A 25 ans, on me diagnostique une hypoglycémie fonctionnelle. Je suis toujours sous le même régime alimentaire depuis même si j'ai toujours des épisodes de diarrhées incontrolées entre coupées de constipation et toujours, ces fichues nausées matinales.
A 26 ans, j'ai des cervicalgies. On me dit que c'est de l'arthrose en C4-C5 suite à l'accident de mes 14 ans ( entorse et déchirure ligamantaire cervicale). J'arrive tout de même à être maman d'un beau petit garçon.
A 27 ans, je fais des pyélonéphrites, mon organisme n'assimile plus le calcium qui se stockent dans mes reins. Et suite à ça, des allergies médicamenteuses et alimentaires démarrent. Ainsi que des intolérances aux contaceptifs.
Ensuite, pendant 3 ans, j'ai des sciatiques et des douleurs articulaires surtout en automne et hiver Quand, les beaux jours arrivent, je vais mieux. Mon médecin parle de rhumatismes.
A 30 ans, je suis maman pour la 2 ème fois, d'une adorable petite fille. Mes douleurs lombaires sont de plus en plus présentes. Mon médecin me dit que mes douleurs dans les jambes et dans mon dos sont dûes à une grande fatigue. Il me prescrit des sommifères légers mais rien ni fait. J'ai l'impression que mon corps vieillit plus vite que mon esprit.
A 33 ans, je suis enceinte de ma dernière petite fille. Ma grossesse a été terrible. Je fais du diabète gestationnel et du coup, je dois faire le régime contraire à celui habituel. Je grossis à vue d'oeil et pourtant je perds du poids. J'ai des coliques diarrhéiques jusqu'à arriver aux urgences 6 semaines avant l'accouchement. il m'opère d'urgence d'une exérèse totale des hémorroïdes due à la colopathie. 2 jours après l'intervention, j'ai une embolie pulmonnaire. Finalement, 3 semaines plus tard, il m'accouche en urgences suite à une détresse cardiaque de ma part et de celle de la petite. J'ai gardé une douleur dans ma poitrine qui apparaît et disparaît comme elle est venue comme une crampe en bas du poumon droit.
A 35 ans, je fais des sciatiques à bascule. Quand le côté droit va mieux, c'est la gauche qui défaille. Jusqu'à mes 36 ans où tout bascule.
A 36 ans, (le 13 Janvier 2011)j'ai une sciatique carabiné qui me cloue au lit, au bout de 15 jours, la douleur est insupportable, j'ai mal aux lombaires, aux hanches et aux 2 jambes, comme ci un bloc de béton m'écrasait en permanence à partir de la taille. Je dors plus. Des migraines s'installent. Au bout de 3 semaines, ma main droite gonfle, ma mâchoire se bloque, mon oeil droit se ferme et je perd la sensation de chaleur sous ma langue. Hospitalisée pendant 15 jours au CHU, on me fais sortir dans le même état qu'à l'entrée avec comme diagnostique : Fibromyalgie et dépression autodestructrice ! On me mets sous lyrica et anti épilleptique. Je deviens l'ombre de moi-même. Je change de docteur et me fais suivre par un homéopathe ostéopathe qui prend mes douleurs au sérieux. Il garde le diagnostique de fibromyalgie tout en me disant que ce n'est pas une dépression mais autre chose qui se cache derrière mes différents symptômes. Avec des jours un peu plus cléments malgré un été pourri, j'arrive à me déplacer avec un rolateur. j'essaye l'accupuncture, la mésothérapie mais rien y fait. le médecin me fais passer des tests occulaires et auditifs, j'ai une dégénérescence de la fibre occulaire, une rétine pailletée des 2 yeux et un ptosis sur l'oeil droit. Quant à mes oreilles, j'ai une inflammation chronique des conduits auditifs.
A 37 ans, on me diagnostique une sacroilliite bilatérale sévère compatible avec une spondylarthrite ankylosante, et une inflammation mammaire (heureusement non cancéreuse).
Je suis allergique aux AINS, au fonzylane, au Brexin, Arcoxia, Célébrex, codéine, asprine, vogalène, pénicilline, Topalgic, Viscéralgine, Cortisone, aux moisissures, aux fruits secs, et depuis peu aux fraises et kiwis.
Malgré un grand père qui avait une spondylarthrite, une arrière grand mère qui avait une polyarthrite déformante, je suis HLAB 27 négative.
L'année dernière, en octobre 2012, j'ai été opérée d'une hernie discale L5-S1, depuis je ne peux plus m'assoir plus de 5 minutes sur une chambre à air de scooter ! La position debout est pénible, mes nuits sont toutes aussi horribles, je dois me lever la nuit pour me dérouiller, le matin, c'est pareil.
Je présente tous les symptômes de la maladie de Gougerot - Sjrogren (syndrome sec) aux yeux, la bouche et la peau de mes jambes ressemblent plus à une peau de crocodile malgré toutes les tartines de crèmes hydratantes. Et j'ai des démangeaisons sur tout le corps.
Lundi, on a découvert que j'avais une protusion cébatulaire bilatérale et les sacroilliaques qui fonctionnent à l'envers.
Comme mes analyses de sang restent bonnes avec une crp inférieur à 5, le médecin me parle de psoriasis rhumatismal sévère et chronique liée avec mon hypoglycémie, le syndrome de raynauld et le syndrome sec.
J'avoue que je suis perdue, j'ai mal, j'ai 38 ans et ma grand mère marche mieux que moi ! Mon mari me soutient dans mon combat, et n'hésite pas à remettre à leur place les docteurs qui me prennent pour une folle dépressive. Beaucoup de gens qui me connaisse, m'ont connu vivante, et toujours entrain de bouger, malgré mes boitries. Ils me voient depuis le 16 octobre quasi enfermée chez moi car mes déplacements sont très pénibles. Mes voisins viennent me rendre visite et essayent de me changer les idées. Je suis bien entourée et c'est ce qui me permet de tenir et de ne pas sombrer dans leur dépression.
Quand j'ai dit au médecin que j'avais l'impression de me débattre dans un corps qui veut mourir, il m'a répondu : Tu as une maladie auto immune qui considère tes articulations comme étant des corps étrangers à détruire et donc ton système lymphatique fonctionne mal d'où les différentes inflammations osseues, mammaires, auditives. Et que c'est pour ça que je fais allergie sur allergie médicamenteuse et alimentaire.
je dois encore passer des examens sanguins et des arthroscanners pour mes hanches et sacroilliaques.
J'aimerais savoir si vous aussi vous cumulez des syndromes (raynauld, sec, hypoglycémie fonctionnelles) et des déformations osseuses. Et j'ai peur que mes enfants deviennent comme moi. Car je ne souhaite ça à personne.
Vous qui en souffrez, pouvez vous me dire si je fais partie des 0,2 % de la population comme vous ou si cela vous parait bizarre.
Merci pour votre attention et de votre patience à mon égard.
Bisous à tous.
Véronique