polyarthropathie/rhumathisme psoriasique - janvier 2013

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mariejo.be
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polyarthropathie/rhumathisme psoriasique - janvier 2013

Message par mariejo.be » ven. mars 08, 2013 10:32 am

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et avec la maladie aussi !
Mes ennuis de santé ont commencé en cascade il y a 6 ans, à presque 40 ans avec un cancer du sein traité (quadrantectomie, curage, chimio, rayons, hormonothérapie : ovariectomie et nolvadex/tamoxifène) puis à cause de l'immunodépression causée par ces traitements, je me tape une tuberculose hépathique avec une hépathectomie majeure droite et le traitement d'un an pour la tuberculose. Restent des séquelles dont des douleurs neuropathiques. Je suis suivie depuis janvier 2012 dans un autre hôpital à Bxl, universitaire, par leur centre de la douleur. Opioides et autres cocktails de cachets.
2012 a été une année difficile, en juin je me retrouve paralysée dans mon lit, + un syndrôme néphrotique pour une allergie au lyrica. Puis (arrêt du tamoxifène quelques semaines plus tôt) des douleurs à toutes les articulations, 1/4h pour sortir du lit (et comme je dois faire pipi dans la nuit, je vous dis pas ...) rouillée la matinée pdt 1h parfois 3h, etc etc vous connaissez.
Heureusement j'ai été prise en charge rapidement puisque après avoir vu une spécialiste en medecine physique j'avais déjà le résultat du HLAB27+ et suspicion de spondy, transfert vers la rhumato spécialiste et après les différents examens d'imagerie (scanner/scintigrafie/petscan fluorure/echos/radios) et la clinique, le diagnostic est posé en déc 2012.
Avec cette 3ème maladie qui me tombe sur le rable, j'ai cassé : dépression (maintenant je sais que cela peut faire partie du tableau de la maladie) avec envie de suicide pour la 1ère fois de ma vie.
Sous ledertrexate 15 depuis hier, et Ains depuis 1 an (+ mon cocktail morphinique + elthyroxine pour une thyroidite d'Hashimoto + cymbalta, etc) je me sens mieux et j'émerge enfin, la tête hors de l'eau.
Maintenant j'en suis à devoir faire une gastrocolonoscopie approfondie pour fortes suspicions de maladie inflammatoire des intestins associée ...
Voilà pour le "cursus santé" ! Par ailleurs je fais du streching/yoga, de l'autohypnose et je suis suivie par un psy du centre de la douleur.
Je ne travaille plus (ou pas encore ?? groooosse interrogation), je peins et je suis active le mieux que je peux mais je sens que c'est par "périodes" (genre l'hiver froid j'hiberne !)
J'ai quelques questions auxquelles vous pourrez peut être me répondre en me faisant partager votre expérience de la maladie et de sa gestion, de son intégration dans votre vie.
- j'ai des aphtes tout à coup : ledertrexate ? comment s'en débarrasser ?
- au niveau alimentaire y a t il un régime améliorant l'état (j'ai vu qu'un "confrère" allait nous faire profiter de son régime alimentaire élaboré avec un nutritionniste), mais en attendant ?
- avec votre conjoint comment cela se passe t il (je ne vis pas avec lui mais c'est déjà pas facile ainsi !)
- qu est ce qui vous fait du bien pour compenser l'état (douleurs-fatigue,etc)

Peut être que je pourrai pêcher des idées auxquelles je n'aurais pas pensé ?

D'avance un tout grand merci à chacun(e),
Cordialement, Marie Jo
2013:arthropathie psoriasique,HLAB27+(après cancer du sein&Tuberculose hépathique+ hépatectomie majeure droite),Thyroidite Hashimoto.Ledertrexate20+2AINS (+200mg morphine min)+Crohn,Rémicade +3deuils (papa)&1rupture en 5 mois !

crichine
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Message par crichine » ven. mars 08, 2013 6:12 pm

Coucou,

Evidemment, je n'ai pas toutes les réponses :lol: .
J'ai 1 question : est-ce que Hashimoto est bien pris en charge et le traitement pour ta thyroïde stabilisé ? Parce que ça aussi ça provoque des douleurs.

A+

mariejo.be
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Message par mariejo.be » ven. mars 08, 2013 7:16 pm

Bonsoir, merci pour votre message :)
Oui je suis à 225 d'elthyroxine (perso je n'ai jamais eu de douleurs avec, cela fait 15ans que je suis traitée, jamais pris de poids non plus mais chez moi c'est fatigue/sommeil/frilosité/ralentissement/concentration quand je suis proche de l'hypothyroidie).

Bien à vous, Marie Jo
2013:arthropathie psoriasique,HLAB27+(après cancer du sein&Tuberculose hépathique+ hépatectomie majeure droite),Thyroidite Hashimoto.Ledertrexate20+2AINS (+200mg morphine min)+Crohn,Rémicade +3deuils (papa)&1rupture en 5 mois !

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Message par elmapat » sam. mars 09, 2013 4:13 pm

Bonjour Marie jo,

Moi non plus je n'ai pas toutes les réponses à vos questions.

Pour la question de se faire du bien pour échapper un peu à tout ça, j'ai envie de dire que cela dépend de vos goûts, attentes et possibilités.

Parfois cela peût être un bon bain avec huiles essentielles, bougies et musique...
D'autres fois cela peut être une bonne balade....
Du jardinage, être tout simplement dehors au soleil...
D'autres fois un bon repas....
Un thé avec une amie ? (s'entourer de personnes positives est très porteur)
Un bon film.
Ou alors un jeu, une activité (qui ne vous mette pas en échec).
C'est plutôt personnel donc pas facile à répondre.

Pour le conjoint, j'avais lu quelques écrits à ce sujet qui donnaient des pistes, je chercherais dès que possible....

Pour le régime, perso j'ai essayé le régime sans lait (pas trop compliqué mais attention à compenser), le régime sans gluten (très contraignant car il y a du gluten dans bcp de choses !!!!), j'ai noté certains aliments ou condiments qui me provoquaient ces réactions et j'ai ainsi éliminé qq trucs, mes préférés tant qu'à faire !

Bon week end.

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Message par elmapat » dim. mars 10, 2013 8:53 pm

Voici un lien qui pourrait peut être apporter qq éléments ?
Ce n'est pas la même maladie mais....

http://www.mieux-vivre-ma-pr.com/Mieux- ... ouple.aspx

Je n'ai pas encore trouvé l'article correspondant à ce que je voulais... A voir plus tard :idea:

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