RH . PSORIASIQUE

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mireille
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RH . PSORIASIQUE

Message par mireille » lun. août 12, 2013 4:18 pm

Bonjour , c'est tout nouveau pour moi d'aller sur un forum . La maladie vient de me tomber dessus et j'ai beaucoup de mal à l'accepter . Je me suis reconnue dans vos échanges et cela m'a à la fois rassurée et inquiétée . Il y a un trés long chemin à faire me semble t il . Merci de m'accepter dans vos échanges .[/b]

isadrap
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Message par isadrap » mar. août 13, 2013 9:49 pm

Bonsoir Mireille,
Tout d'abord bienvenue sur ce forum...Moi aussi je suis récemment nouvelle ici mais on discutent déjà pas mal.
Rejoins nous sur le premier forum car la tu seras dans la bonne rubrique.
Depuis quand as tu cette maladie? Quel traitement as tu et es tu sur que ce sois un RP et non une fibromyalgie? As tu fait des examens ?
A bientôt isabelle :D

mireille
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Message par mireille » jeu. août 15, 2013 1:28 pm

Bonjour Isabelle , qu'entends tu par 1° forum , je découvre ce style de communication et j'avoue que je suis trés mal à l'aise dans mes manipulations ,est ce dans le bas de page "sélectionner un forum " merci de ton aide .
Oui le diagnostic de RP a été posé par mon généraliste d'abord aprés un petit temps d'hésitation ,trt anti inflammatoire et cortisone pour apaiser les fortes douleurs que je décrivais , les symptomes l'ont amenés à poser le diagnostic qu' il a fait confirmer par un rhumatologue qui me suit depuis 4 mois environ . divers exam sanguins, radio ont confirmé le RP depuis trt methotrexate .L'anti inflammatoireassocié a été supprimé depuis un mois suite à qqs problémes (aphtes fatigue ).Je suis allée consulter une rhumataulogue à Marseille pour qu'elle m'eclaire et valide tout ça , elle a confirmé et m'a rassurée en me disant que j'étais entre de bonnes mains .En Corse nous sommes limités dans le choix des spécialistes donc cela a été rassurant d'entendre que j'étais bien suivi .
Je suis trés inquiète car je me sens différente dans mon corps , j'ai des douleurs permanentes ,supportables mais c'est désagréable , elles varient d'intensité et sont changeantes , cheville droite , hanche gauche , nausée en fin de matinée durant un petit quart d'heure , mal au bas du dos , raideur des doigt etc etc je me demande impuissante "mais que m'arrive t'il " et par moment quand c'est trés violent je me cache pour pleurer sur moi même et j'en ai honte car ce n'est pas dans ma nature d'être ainsi , je crois que j'ai besoin de digérer tout ça et d'apprivoiser cette maladie .
Les témognages que je lis m'inquiétent car laissent supposer une evolution inquiétante .
Depuis plusieurs mois je ne supporte plus d'être assise ,j'ai des douleurs au coccyx sur des sieges rigides donc je m'efforce d'avoir un coussin ...bref c'est galère car dans mon boulot je suis souvent assise .
Je me dis il y a pire !!!!
Merci Isabelle de m'avoir écoutée en me lisant car on se sent bien seul avec cette pathologie , a bientot
Mireille

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Message par gallagher » jeu. août 15, 2013 3:16 pm

Bonjour
Modifié en dernier par gallagher le ven. août 23, 2013 10:40 am, modifié 1 fois.

isadrap
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Message par isadrap » jeu. août 15, 2013 5:50 pm

Bonjour Mireille, j'espère que ce nouveau jour t'as été plus serein.
Concernant le forum, je voulais parler de la rubrique rhumatisme psoriasique celle qui comprends 12 pages, tu y trouveras mes autres discution avec cocomimi.
Moi comme je te l,ai dit c'est la scintigraphie qui a confirme le diagnostique je suis aussi sous meto 15 mg pour le moment puisqu'avec ma deuxième maladie je suis devenue plus sensible a la prise de médicament donc on augmente les doses a peu près toutes les quatre semaine en fonction des résultats des analyses de sang.
Pour le moment ma rhumato ne sais pas encore pour combien de temps je prendrais ce traitement.
Concernant ton comportement, je te comprends tout a fait car il y a bientôt 6 semaines j'étais dans le même état d'esprit. Maintenant que je vois qu'il y a une petite amélioration ça m'a donne un peu plus de positive attitude.
J espère qu'il en sera de même pour toi je pense que c'est une des phases de cette maladie par laquelle on doit passer. Après c'est vrai que chacun est différent est réagi donc différemment...mes symptômes sont donc grosses fatigues et douleurs violentes et lancinantes qui ce baladent dans tout mon squelette ainsi que les jointures des doigts main et pied qui gonflent, quant a mes effets secondaires, j ai des nausées, des problèmes digestifs et des sueurs froides. Cela devient très difficile d'autant plus que je suis secrétaire d métier et toi? Bon j'attends de tes nouvelles ici ou sur l'autre rubrique. Bonne soirée ...:-)

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Message par isadrap » sam. oct. 11, 2014 11:45 pm

Re bonjour tout le monde,
Cela fait longtemps que je suis pas venue sur le forum suite a divers événements... ma situation a évolue on a été oblige d arrêter le meto puis l arava pour cause d augmentation des transaminases...aujourd hui je suis prise en charge a Monaco par un spécialiste très efficace... je suis maintenant en biotherapie sous CIMZIA tous les quinze jours--- ce n est pas rose tous les jours car le traitement est difficle équivalent d une chimio... mais cela m'a permis de pouvoir retrouver un semblant de vie normale et de pouvoir remarcher un peu... toujours en longue maladie... pas d évolution de la maladie, le traitement la stabilise c est pour cela que normalement l
j aurais le traitement a vie mais au moins je revis un peu... alors courage a tous une petite lueur d espoir il ha différentes bitoherapie parlez en a vos spécialistes ...
A bientôt <3

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