Suspicion de rhumatisme psoriasique

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Psarys
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Suspicion de rhumatisme psoriasique

Message par Psarys » mer. sept. 25, 2013 11:10 am

Bonjour,

Après ma petite présentation, me voici donc dans cette rubrique. En effet, je suspecte être atteinte de rhumatisme psoriasique, mais n'étant ni médecin et vous non plus, il me faudra attendre le mois de février mon 1er rendez-vous avec un rhumatologue pour espérer savoir ce que j'ai.

En fait, tout à commencé il y a 1 an et demi, par des douleurs aux doigts, des engourdissement des deux derniers doigts la nuit et des douleurs aux bras (les 2).
Un électromyogramme a été passé et le neurologue m'informe que c'est dû au canal cubital (c'est la même chose que le canal carpien sauf que c'est au coude) et une radio des mains n'indiquent aucun problème articulaire.
Au bout d'un mois, les douleurs passent, puis ça recommencent un peu moins d'un an après, avec en plus, engourdissement des 1ers doigts de la main.
Re-électromyogramme, et là, coup de massue, tout est normal. Canal carpien et canal cubital normaux.
Par contre, là, les douleurs durent beaucoup plus longtemps (plusieurs mois) avec des pics selon les gestes que je peux faire, ou si j'ai un peu trop forcé. Et apparait des douleurs dans la nuque, le dos qui me gênent la nuit.
Je passe un irm du rachis et une prise de sang (dont vitesse de sédimentation et protéine c-réactive) et : rien, tout est normal.
Puis un beau jour, plus aucune douleur. Mais vraiment rien de rien. Même pas une douleur diffuse, rien. Jusqu'à ce que j'aille faire un tour à vélo, et là re-belotte.

A ce jour, j'ai mal au dos, à la nuque, je me sens raide, et depuis 2/3 jours, je sens aussi mon bassin raide (ma démarche s'en ressent). Ces douleurs ont tendance à s'estomper en fin de journée.
J'ai toujours mal aux bras, coudes et poignets. Les doigts, ça dépend, ça va, ça vient.
Quand je me couche le soir, il m'arrive aussi d'avoir mal aux chevilles.
J'ai toujours des engourdissements d'au moins un bras la nuit, en journée c'est plus rare sachant quels gestes il ne faut pas que je fasse.

Après, les 3/4 du temps, ça ne sont pas de grosses douleurs (faut pas que je force en fait), mais juste une douleur constante.

Et pour finir mon roman, il y a 2 jours, je me suis souvenue que lors de mes recherches sur internet il y plusieurs mois, j'étais tombée sur le rhumatisme psoriasique et c'est là que j'ai tilté ! Suis-je bête, j'ai du psoriasis, mon médecin le sait et ni lui, ni moi n'avons fait le rapprochement (enfin, lui aurait dû plus que moi :lol: ).

Maintenant, comme je le disais, ça pourrait être ça comme ça pourrait être autre chose, n'étant pas médecin.

Bref, vivement le mois de février en espérant avoir une réponse car avoir mal et ne pas savoir ce que l'on a, c'est franchement pas drôle :evil:

Pso06
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Message par Pso06 » mer. sept. 25, 2013 1:08 pm

Salut Psarys !

Bienvenue ! J'espère que tu obtiendras rapidement un diagnostic définitif. Tiens nous au courant aussi pour tes futurs traitements :wink:

Psarys
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Message par Psarys » ven. mars 14, 2014 9:48 am

Bon, je reviens donner de mes nouvelles.

J'ai vu un rhumato en chu qui verrait bien un rhumatisme psoriasique ou une fibromyalgie bien qu'il est appuyé sur plusieurs points de mon corps et que je n'ai ressenti aucune douleur.

Je suis repartie avec une prise de sang à faire et plusieurs radios.

Résultat, mes radios ne détectent aucune anomalie et ma prise de sang est plutôt bonne (vs, transaminase, pas d'hépatite, pas de facteur rhumatoïde, cpk, anti-ccp, pas d'anti-corps anti-nucléaire, thyroïde) sauf mes gamma GT qui sont légèrement au-dessus (41 au lieu de 36) et une discrète hyper gammaglobulinémie d'aspect polyclonal.

J'ai encore une protéinurie des 24h à faire mais il me faut attendre quelques jours, j'ai mes règles :lol:

Après lecture du net, je sais que les résultats de cette prise de sang permettent d'écarter certaines autres maladies mais j'avoue que j'aurais rêvé de voir apparaitre en gros, en rouge, en souligné le nom de quoi je souffre. Ca fait 2 ans que ça dure et je commence sérieusement à en avoir plus que marre :(

Côté douleurs, ça a évolué. Depuis quelques mois, c'est descendu aux chevilles. Tout d'abord, mal dans les chevilles, puis sensation de brûlures sous la voute plantaire, mal aux talons pour enfin finir par des douleurs et raideurs aux tendons d'Achille avec l'impression, à la marche, que mes tendons sont "platrés".
La station debout statique m'est pénible mais je peux tout de même marcher (à mon rythme et pas 3km non plus), conduire (mais pas trop longtemps non plus).
Ces douleurs (pieds, chevilles, mains, poignets) ne sont pas atroces, ne m'empêchent pas de faire les gestes du quotidien, j'ai juste finis par les adapter (les gestes) par exemple, un truc tout bête, au lieu de tourner le poignet, je tourne carrément le bras.

Sinon, mon rhumato est plutôt sympa (ça m'angoissait de tomber sur quelqu'un qui ne m'aurait pas prise au sérieux). Je le revois dans 1 mois pour faire le point et il m'a dit que s'il n'arrivait pas à poser un diagnostique au vu des éléments que je lui ramenais et que les douleurs continuaient dans le temps, il m'hospitaliserait pour trouver.

Au niveau médoc, le paracétamol ne me faisant plus rien, mon médecin traitant m'a donné du Tramadol que je prends occasionnellement, le soir principalement quand je sais que l'endormissement va être très difficile du fait de mes douleurs aux pieds.

Voilà, rendez-vous maintenant dans un mois.

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Message par Pso06 » lun. mars 17, 2014 2:28 pm

Salut ! Merci pour le témoignage. Bon courage pour la suite. Tiens nous informés.

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Message par LeNa » jeu. avr. 03, 2014 5:57 pm

bonjour.
Eh bien, j'ai l'impression de me retrouver dans ton témoignage. Je te souhaite bien du courage et attend de tes nouvelles bientôt.
j'ai également rendez-vous au CHU à la fin du mois et espère qu'une solution sera trouvée pour me soulager de ces douleurs qui m'empêchent de marcher (j'avais l'habitude de faire des marches d'une dizaine de kilomètres toutes les semaines) et surtout qu'un diagnostic sera posé car, comme toi, tous les examens complémentaires qui ont été faits sont restés négatifs.

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Message par Psarys » sam. avr. 12, 2014 2:35 pm

Bon, me voici de retour.

Etant donné que mes radios n'ont rien révélé, mon rhumato m'avait demandé dans ce cas de passer un IRM des sacro-iliaques.

Euh, j'avoue qu'ayant déjà passé une IRM du rachis et ayant été au bord de la crise de panique (oui, je suis claustrophobe), j'ai informé mon généraliste de ma panique et celui-ci m'a donc fait une ordonnance pour un scanner.

Je sais pertinemment que c'est moins précis mais je ne pouvais pas me retrouver enfermée dans cet IRM, c'était au-dessus de mes forces.

Bref, scanner fait et là enfin quelque chose : arthropathie de l'articulation sacro-iliaque gauche faisant évoquer une arthropathie dégénérative.

Je vais enfin pouvoir donner du "grain à moudre" à mon rhumato que je vois la semaine prochaine.

Evidemment, j'ai cherché sur le net ce que cela pouvait indiquer mais comme vous le savez, difficile d'y trouver un diagnostique (et heureusement je dirais).

Par contre, je viens de découvrir que les sacro-iliaques donnaient des lombalgies, et j'ai mal dans le bas des reins assez souvent depuis longtemps et encore plus depuis 1 mois (je ne peux plus dormir sur le ventre et le dos).

@Pso3, merci ;)

@LeNa, j'espère que tu auras un diagnostique car pour ma part, ne pas savoir est psychologiquement très difficile.

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Message par LeNa » dim. avr. 13, 2014 9:38 am

Bonjour,
En effet, Psarys, l'incertitude du diagnostic me perturbe. J'ai rendez-vous avec au CHU fin avril et je mets beaucoup d'espoir dans cette consultation. J'ai vu un autre rhumatologue début avril, un fou furieux des manipulations : il n'a pas écouté une seconde ce que j'avais à lui dire et je n'ai pas eu le temps de dire "ouf" qu'il m'avait manipulé le dos et les cericales : j'ai eu l'impression d'être passée sous un 38 tonnes avec comme résultat une augmentation des douleurs pendant plus d'une semaine !
et en plus, il m'a dit que ce n'est pas parce qu'on a "un vague psoriasis" qu'il faut s'orienter vers des traitements lourds.
Je souffre de plus en plus des sacro-iliaques avec comme toi impossibilité de dormir sur le dos, chaque fois que je me tourne dans mon lit, la douleur me réveille, même assise j'ai des douleurs, je commence vraiment à fatiguer. l'IRM qui avait été faite il y a deux ans était négative.....
je vous raconterai mon prochain rendez-vous en espérant que ce docteur là écoutera mon histoire sans me prendre pour une folle.

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Message par soulmates9787 » lun. avr. 14, 2014 4:04 am

coucou
c'est quoi exactement les symptômes de cette maladie, car j'ai toujours eu mal partout depuis que je suis jeune, je craque constament de partout, on m'a détecté il y a plusieurs année une arthrose à ma machoire qui craque dès que je l'ouvre ou la ferme , mais j'ai aussi très mal en bas du dos tout ce qui est lombaire, dans les bras mains épaules .
je n'aurais donc pas seulement un psoriasis en goutte ?

merci d'avance

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Message par Psarys » lun. avr. 21, 2014 10:47 am

Je reviens vers vous car j'ai enfin un diagnostique : fibromyalgie.

Mon rhumato en est sur à 90% mais se laisse une petite marge de manœuvre du fait que j'ai du pso mais aucune inflammation ni sur les analyses, ni sur les radios/scanner/irm.

Voilà les nouvelles.

LeNa
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Message par LeNa » jeu. mai 01, 2014 11:05 am

Bonjour,
Eh bien voilà, mon rendez-vous au CHU hier a été instructif. en effet, malgré la négativité des examens complémentaires, il semblerait bien que je souffre d'un rhumatisme psoriasique "débutant" phériphérique. Mes douleurs lombaires sont dues à une lordose lombaire et sont donc mécaniques, d'où l'inefficacité de l'HUMIRA. Pour soulager ces douleurs lombaires, je vais bénéficier de douze séances de rééducation spécifiques.
Le médecin m'a conseillé de surveiller attentivement mes mains qui me font mal, mais c'est encore très discret et de prendre des anti-inflammatoires à la demande lorsque les douleurs se font plus intenses.
Il m'a proposé de le contacter régulièrement pour suivre l'évolution et surtout de lui parler de l'efficacité (ou non) de la kinésithérapie) et me verra en consultation si le besoin s'en fait sentir.
Je suis très satisfaite car j'ai l'impression d'avoir été entendue et surtout écoutée, même s'il n'y a pas eu de miracle, pour l'instant j'ai toujours mal. on verra à l'issue de la rééducation.
bon courage à tous.

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Message par Psarys » mar. août 12, 2014 6:57 pm

De retour ici pour vous donner quelques nouvelles.

J'ai eu rendez-vous il y a quelques jours avec une médecin de la douleur en chu, rendez-vous demandé par mon rhumato.

Résultat des courses, ce médecin m'informe que je ne suis pas atteinte de fibromyalgie, je n'ai aucun point douloureux mais pense fortement à un rhumatisme psoriasique.

N'ayant plus aucune douleur depuis plus de 2 mois, elle m'a juste prescrit de l'acupan ou cas où mes douleurs revenaient.

Voilà, me voici donc dorénavant dans la case RP, sans douleur pour le moment.

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