RP et metoject

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Liliette
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RP et metoject

Message par Liliette » ven. janv. 10, 2014 10:10 pm

Bonjour tout le monde,

Mon RP a été diagnostiqué il y a environ 2 mois, après plus d '1 an et qqs mois d errances médicales, et de toutes les difficultés qui vont avec, je ne vous apprend rien...les "c est dans votre tête et compagnie" qui vous pourrissent la vie alors qu on a déjà assez de tortures physiques comme ça!
Je suis sous cortisone depuis 2 mois et toujours aussi les anti douleurs depuis x temps. Je n ai quasiment plus de pso cutané et ce depuis plusieurs années
Je vais commencer le metoject demain et j aimerai beaucoup avoir vos témoignages. Comment vous êtes vous senti suite a la 1ère injection, qu est ce qui s est améliore ou empiré? N hésitez pas svp faites moi part de vos expériences.
J ai déjà la base pour me soigner, c est le moral d acier
Merci d avance pour vos réponses

sand31
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Message par sand31 » sam. janv. 11, 2014 10:35 pm

Salut,
Cela fait presque 1 an que je suis sous metho,les premières prises m'ont fatiguée limite shooté et donné la nausée ensuite le corps s' habitue.Par contre au niveau douleur sa ne ma pas du tout soulager..j' ai donc enchainé quelques mois aprés avec la biothérapie Humira et depuis sa va mieux.Voila pour mon histoire aprés chacun réagit a sa manière.
Bon courage et beaucoup de patience pour trouver le bon traitement!!
A plus
Sandrine

Liliette
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Message par Liliette » sam. janv. 11, 2014 10:48 pm

Merci Sandrine pour ta réponse ;)

Du coup tu en prends toujours du methotrexate même si ça n a pas d effet contre tes douleurs?
Je revois mon rhumato dans 2 mois pour faire le point. J espère vraiment vite aller mieux car je suis épuisée a force!
Cette maladie nous bouffe notre énergie en plus des douleurs...
Effectivement ça me détraque déjà l estomac sinon ça peut enore aller ça dépend des moments, j ai développée une résistance que je ne me connaissais pas!
Je me doute que c est différent pour chacun mais je trouve important de pouvoir partager nos expériences.

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Message par sand31 » lun. janv. 13, 2014 3:10 pm

Coucou,
Oui je prends 1 fois par semaine le metho et tout les 15 jrs humira,il faut cumuler les 2 pour de meilleurs résultats.
En tout cas on a un point commun c'est le moral!!!
J'ai acceptée de suite la maladie et je vie avec et quand sa va pas et bé un bon cachet anti inflamatoire et repos ...,sa ira mieux demain...
Bonne journée

Liliette
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Message par Liliette » mar. janv. 28, 2014 2:55 pm

Coucou,
Merci, j ai vécu des moments très difficiles, d ou mon abscence de réponse :/
J ai l impression qu il y a un léger mieux mais alors pas mal d effets secondaires! Bon je n ai fait que 3 injections.....a suivre.
Mais la 1ère j ai dégusté et effectivement ça épuise et pas qu un peu!
Je crois que si j étais pas sous cortisone, je dormirai 2 fois plus lol
Bonne journée, en espérant que ton état se maintient ;)

Liliette
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Message par Liliette » ven. mars 07, 2014 5:50 pm

Bonjour tout le monde,
Je viens vous donner de mes nouvelles, car chaque post peut aider ou renseigner quelqu un :-)

Apres 8 injections de metho, je suis toujours sous cotisone, antalgiques++,j ai du etre hospitalisee a nouveau car douleurs au delà du supportable et recalcitrantes...
Je revois mon rhumato semaine prochaine, et je pense qu on va passer ã une biotherapie .Je suis partagée entre la håte de reprendre une vie normale et le fait de prendre de telles substances....
Je n ai pas droit aux ains car j ai d autres problèmes de santé mais j ai quand meme dû en prendre un peu ces derniers jours car je sens que le rhumatisme pso évolue vite et j ai des douleurs de plus en plus invalidantes.....ma main droite est parfois a peine utilisa le, voir meme je dois la mettre au repos totale en limmobilisantpour que les douleurs se calment....pareil avec une minerve,je ne sors presque plus sauf obligations,les loisirs?le peu d amis et la famille qui restent a mes cotes.... chaque geste est synonymede gènes,douleurs, fatigue demesuree...
Je mets presque la semaine a me remettre de certains effets secondaires du metho et je fais les injections presque a contre coeur....
J ai confiance en mon rhumato et j espère qu on va trouver de quoi améliorer mon état et mes douleurs.
J arrive a peu pres a garder le moral mais j avoue que parfois ca relève de l exploit!!!
Il serait moins long de vous dire quelles parties de mon corps me font pas mal ou pas trop

:roll:
Vu les effets du metho je me demande dans quel état je serai avec une biotherapie, les effets secondaires etc.
Car la bcp de troubles digetifs, je perds de plus en plus mes cheveux meme si pour le moment les autres ne s en rendent pas compte, migraine plus qu avant, bref pas proportionnel le rapport efficacité/effets indesirables...

J attends vos com avec hāte,courage a tous et répétons nous que le soleil arrive :lol:

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Message par Pso06 » dim. mars 09, 2014 12:43 pm

Salut !

Pour les effets secondaires, avec le métho en cachets j'ai été malade comme un chien en 4 prises : fatigue extrême (2 journées par semaine à dormir), hépatite médicamenteuse, aphtes, chalazion XXL, panaris aux doigts et orteils...) pourtant beaucoup de gens supportent très bien le metho sans effets secondaires.

Je n'ai par contre eu aucun effet secondaire avec la biothérapie si ce n'est que j'ai dû prendre un antihistaminique pendant plusieurs mois à cause des allergies aux points d'injection. La fatigue chronique a disparu en 2 injections. Aujourd'hui le seul petit problème c'est qu'avec moins de défenses immunitaires les gastros et rhumes me mettent à plat et durent un peu plus longtemps, sinon RAS.

Voilà bon courage à toi et n'oublie pas qu'on réagit tous différemment aux traitements, il faut tout tester sans trop flipper.

Pour te rassurer il faut aussi bien comprendre que les traitements marchent sur une large majorité de malades mais que ces gens-là ne viennent pas sur internet pour en témoigner (malheureusement). Internet présente une compilation de témoignages d'échecs de la part de gens qui cherchent du réconfort sur les forums quand ça va mal puis qui passent à autre chose une fois en rémission, ne laissant que le pire de leur parcours sur le net. Bon courage !

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Message par Liliette » dim. mars 09, 2014 12:59 pm

Merco pso06 pour ton témoignage!
Effectivement on en lit peu des comme ca!
Alors il n y a pas de raison que ca fonctionne aussi bien pour moi :lol:
J espère vite retrouver une vie 'normale mon boulot etc
Bon dimanche :)

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Message par jessyjess » lun. mars 10, 2014 12:51 pm

Essaie la méthode gesret asthma reality .com ils ont fait un forum

Je suis en essai en ce qui me concerne par contre niveau douleur dos nuque épaule etc.... en 2 séance j'ai plus rien pour le psoriasis cutané par contre c'est plu long...


Voilà qui tente rien na rien est si sa pouvais t'eviter des prendre un traitement lourd.

Tiger Lee
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Message par Tiger Lee » jeu. oct. 23, 2014 9:42 am

Je vais commencer le metoject demain et j aimerai beaucoup avoir vos témoignages. Comment vous êtes vous senti suite a la 1ère injection, qu est ce qui s est améliore ou empiré? N hésitez pas svp faites moi part de vos expériences.

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Message par Liliette » mar. nov. 18, 2014 10:55 pm

Bonjour,

Un ptit passage ici pour donner la suite....TRES en retard c est sur...
Le methoject m ayant rendu plus malade qu autre chose je n ai pas pu poursuivre le traitement.
Je suis toujours sous cortisone, mais j ai pu diminuer un peu, et je suis sous biotherapie depuis 6 mois. Je commence enfin a voir du mieux niveau douleurs mais c est encore trop inconstant, et depuis la derniere administration je compte à environ 2 semaines de mieux etre sur 8....j avoue me rendre compte que je n ai pas autant d efficacite que la plupart m avaient laisser entrevoir. Je dois me rendre à l evidence que ma vie n est plus celle que j ai eu.
J ai la chance d avoir un conjoint formidable et avec qui je me sens forte. Je me pose un tas de questions sur mon avenir professionnel entre autre. J ai beau vouloir reprendre mon activité, je pense pas pouvoir tenir 1/2 journee.
Donc oui, effectivemnt il faut s armer de patience et tolerance dans cette maladie. Mais j ai appris beaucoup et je me (re)decouvre.
J ai le moral qii est fonction de mon état physique, mais je m aide grace a la meditation entre autre.
bonne soiree a tous

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