Quel traitement pour un rhumatisme pso ?

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pussy
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Quel traitement pour un rhumatisme pso ?

Message par pussy » dim. janv. 19, 2014 10:26 pm

Bonjour à toutes et tous.
J'aimerais savoir si dans le cas d'un rhumatisme psoriasique les AINS étaient suffisants ou bien si le passage au métho était plus efficace (voir aux biothérapies) ?

Le métho apporte-t-il vraiment plus que les AINS ?
Et les biothérapies ?

Peut-on avoir du métho sans être en ALD car je sais qu,e pour les biothérapies qui coûtent très chères, il faut avoir l'ALD sinon pas possible ?

Merci.
Traitement : kétoprofène 100mg matin et soir + pansement gastrique le soir

Diagnostic supposé : spondylarthropathie mais aucune "preuve" en imagerie pour confirmer

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Pso06
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Message par Pso06 » lun. janv. 20, 2014 12:09 pm

Salut !

Personne n'a le même rhumatisme et personne ne réagit pareil aux traitements.

Un même produit peut soulager une personne, ne faire aucun effet à une autre et même rendre malade une autre personne. Tout est possible, il faut tester. De même un produit qui marche bien depuis longtemps peut d'un coup cesser de faire effet voire ne plus être toléré (d'où les contrôles réguliers). Chez certains malchanceux rien ne marche voire rien n'est supporté :cry:

En gros le protocole est le suivant (j'oublie peut-être des trucs, si je me trompe corrigez-moi):

1 (prescription possible par un rhumato indépendant)
- tester plusieurs anti-inflammatoires

2 (prescription possible par un rhumato indépendant)
- Métho (cachets ou injections)
- Arava
- Salazopyrine

3 (prescription uniquement en CHU)
- tester les biothérapies (en ALD) en combinaison avec métho si le métho est supporté.

pussy
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Message par pussy » lun. janv. 20, 2014 6:44 pm

Je me demande alors pourquoi mon rhumato n'a jamais proposé le métho lorsque je lui expliquais que les AINS ne suffisaient pas. Bon, peut-être qu'il pense que je ne suis pas assez atteinte mais moi j'aimerais pouvoir vivre mieux, ne pas avoir à me poser tout le temps des questions du genre "dois-je refuser une invitation le samedi parce que nous avons déjà quelque chose le dimanche"etc... J'avais commencé tout un blabla sur tout ce que j'aimerais pouvoir faire mais que je ne peux plus mais bon je pense que tout le monde ici connait.

Et peut-être qu'il vaut mieux souffrir certes mais ne pas prendre de traitements trop forts ?
Que choisir ?
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Message par Pso06 » mar. janv. 21, 2014 9:12 am

pussy a écrit :Je me demande alors pourquoi mon rhumato n'a jamais proposé le métho lorsque je lui expliquais que les AINS ne suffisaient pas. Bon, peut-être qu'il pense que je ne suis pas assez atteinte mais moi j'aimerais pouvoir vivre mieux, ne pas avoir à me poser tout le temps des questions du genre "dois-je refuser une invitation le samedi parce que nous avons déjà quelque chose le dimanche"etc... J'avais commencé tout un blabla sur tout ce que j'aimerais pouvoir faire mais que je ne peux plus mais bon je pense que tout le monde ici connait.

Et peut-être qu'il vaut mieux souffrir certes mais ne pas prendre de traitements trop forts ?
Que choisir ?
Vous n'avez pas à souffrir même un peu, tous les produits doivent être testés dans l'ordre du protocole jusqu'à ce que l'on trouve celui qui vous permette de reprendre une vie quasi normale. Consultez en CHU :wink:

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Message par devlie » mer. janv. 22, 2014 9:54 pm

l'ald n'est pas obligatoire pour le méto.

Je ne sais pas d'où vous êtes, mais rien ne vous empêche de changer de rhumatho. En en parlant avec votre médecin traitant, il pourra vous faire une lettre pour un nouveau rhumatho, voir vous conseiller un rhumatho plus a votre écoute (pour nr pas dire plus compétent)

LeNa
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Message par LeNa » dim. janv. 26, 2014 8:17 pm

Bonjour,
Toute nouvelle inscrite, je mène le même combat que certains d'entre vous : imagerie et biologie négatives, HLAB27-, mais des douleurs diffuses depuis environ 15 ans et un psoriasis cutané depuis plus de trente ans.
Un généraliste qui voulait m'envoyer faire de l'acupuncture (je n'ai rien contre) et un rhumatologue qui m'a traitée pendant un an avec des AINS retards tous les jours pour un résultat satisfaisant puis essai du Méthotrexate que j''ai très mal supporté et j'ai du arrêter après la seconde prise.
reprise des AINS pendant quelques mois avant le début du traitement par HUMIRA pendant 4 mois sans résultat probant avec des douleurs dorsales persistantes et pas de plus par rapport aux AINS, donc arrêt de l'Humira en décembre et depuis recrudescence des douleurs diffuses (coudes, épaules, mains) un dérouillage matinal avec d'importantes douleurs aux talons.
Le rhumato m'a prescrit du doliprane et quelques séances d'étirements de la colonne qui ont un peu soulagé les douleurs du bas du dos, et fait quelques manipulations qui m'ont soulagées dans un premier temps.
Dernière consultation lundi dernier avec une nième manipulation du dos sans grand résultat (bien sûr) le mot de la fin : on ne se revoit plus, si vous avez mal, vous m'appelez !!!!!
J'ai l'impression d'avoir perdu mon temps depuis un an et demi. Ce rhumato m'a dit dans un premier temps que je n'étais pas la seule dans ce cas (je vois bien sur le forum que nous sommes nombreux) et que malgré la négativité des examens complémentaires, elle allait trouver une solution, mais là, je reste sur ma faim, je n'ai plus de traitement et les douleurs me réveillent la nuit et m'handicapent dans ma vie de tous les jours.
Là, j'ai vraiment besoin de vos avis pour me remonter le moral dans un premier temps et m'aider dans la marche à suivre.
Merci d'avance.

sand31
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Message par sand31 » lun. janv. 27, 2014 3:59 pm

Salut Lena,
Je suis un peu dans le meme cas que toi,sous humira et metho depuis plus de 7 mois ,je trouve pas de resultats exeptionnel mais il ya du mieux quand même!
J'ai eu 2 mois/ de repis et là depuis 10 jrs les éternels douleurs sont revenues,dans ce cas la mon rhumato me prescrit une petite cure de cortisone10mg/jrs( c'est radical) car les ains ne me soulage pas.
Dans ton cas ,je trouve que tu a arrété trop tot l'Humira qui n'agit pas desuite.
Moi je te conseil d'aller voir un rhumato en chu et de reprendre un traitement car tu ne peux pas rester comme sa....
Courage
Bonne journée
Sand

LeNa
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Message par LeNa » mer. janv. 29, 2014 11:29 am

Bonjour Sand 31.
Merci pour ton avis. J'ai pris l'HUMIRA tout de même pendant 4 mois avec un résultat sur les douleurs diffuses, mais aucun résultat sur la douleur lombaire.
Mon rhumato m'a suggéré d'arrêter le traitement en raison du faible bénéfice par rapport au risque.
Le problème c'est que je ne peux plus prendre d'anti-inflammatoires.
Je vais aller consulter au CHU et vous tiendrai informés des résultats.
Merci pour votre soutien.
bon courage à vous tous.
cordialement,

pussy
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Message par pussy » jeu. janv. 30, 2014 11:41 am

Hello.
Je suis d'accord pour dire que ton rhumato t'a laissé bassement "tombé" alors que tu as besoin d'aide.
Il aurait dû te proposer un autre médoc, je sais qu'il y en a d'autres que l'humira.
Et je pense qu'il faut aller en CHU, c'est ce que je dois faire d'ailleurs, pour espérer avoir un meilleur suivi.
Bon courage.
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Message par Pso06 » mer. févr. 12, 2014 1:40 pm

LeNa a écrit :Bonjour Sand 31.
J'ai pris l'HUMIRA tout de même pendant 4 mois avec un résultat sur les douleurs diffuses, mais aucun résultat sur la douleur lombaire.
Mon rhumato m'a suggéré d'arrêter le traitement en raison du faible bénéfice par rapport au risque.
Normalement il faut tester toutes les biothérapies jusqu'à ce qu'on trouve la plus efficace sur soi. Il y en a plusieurs de dispo et il en sort de nouvelles régulièrement. Personne ne réagit pareil aux différentes biothérapies. Une peut être inefficace et l'autre peut marcher super bien. On ne peut pas savoir à l'avance tant qu'on a pas testé. Si une ne marche pas ou pas assez on teste la suivante.

Si demain l'Enbrel s'arrête brutalement de fonctionner sur moi les rhumatos m'ont dit qu'on essaierait toutes les autres biothérapies jusqu'à trouver celle qui aurait le même niveau d'efficacité. D'abord on testerait celles à s'injecter à domicile puis en cas d'échec celles en perfusion à l'hôpital. Et si elles aussi finissaient par ne plus faire effet un jour on pourrait re-tester Enbrel car après une longue interruption ça pourrait remarcher.

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Message par LeNa » mar. févr. 18, 2014 12:06 pm

Oui, c'est ce que mon rhumato m'a dit lors de mes premières consultations. Cependant, après que tous les bilans sont restés négatifs et malgré la persistance des douleurs, il m'a suggéré de continuer le paracétamol et de lui téléphoner lorsque j'aurai des douleurs, sinon plus besoin de le revoir, d'où ma décision de consultation un Praticien Hospitalier en CHU : j'ai rendez-vous en mai : pas de place avant. Je prends donc mon mal en patience.
Il a fait beau dans ma région hier et j'ai profité d'un jour de congé pour faire du vélo avec mon mari : résultat : une nuit difficile et agitée en raison de douleurs diffuses et ce matin un dérouillage long et douloureux et une persistance des douleurs plus importantes.
voilà où j'en suis.

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Message par LeNa » jeu. avr. 03, 2014 5:49 pm

Bonjour, me revoilà après une consultation au CHU.
Le rhumatologue qui m'a reçue (un praticien attaché au CHU et qui a un cabinet en ville) n'a absolument pas écouté ce que j'avais à lui dire et m'a affirmé qu'un traitement par biothérapie pour un "vague psoriasis" et quelques douleurs lui paraissait tout de même hors de propos.
Il a voulu voir mon dos et avant que je puisse dire "ouf" le voilà qu'il me manipule le dos et les cervicales en me disant que "ça ira beaucoup mieux maintenant".
Je n'ai pas de mots pour décrire cette attitude et bien sûr aucun soulagement deux jours après ces manipulations : je ne vois d'ailleurs pas comment elles pourraient soulager des douleurs aux talons tous les matins !!!
J'ai heureusement pu obtenir un rendez-vous avec un praticien hospitalier du CHU (qui n'a pas de cabinet libéral) dans un délai raisonnable et fonde tous mes espoirs d'amélioration sur ce rendez-vous.
En attendant, eh bien je continue de souffrir et de fatiguer.
à bientôt. je vous parlerai des résultats de cette prochaine consultation.

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Message par vimocambor » jeu. avr. 03, 2014 5:52 pm

Encore un qui doit penser que ce sont des douleurs imaginaires :x

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Message par LeNa » jeu. mai 01, 2014 11:06 am

Bonjour,
Eh bien voilà, mon rendez-vous au CHU hier a été instructif. en effet, malgré la négativité des examens complémentaires, il semblerait bien que je souffre d'un rhumatisme psoriasique "débutant" phériphérique. Mes douleurs lombaires sont dues à une lordose lombaire et sont donc mécaniques, d'où l'inefficacité de l'HUMIRA. Pour soulager ces douleurs lombaires, je vais bénéficier de douze séances de rééducation spécifiques.
Le médecin m'a conseillé de surveiller attentivement mes mains qui me font mal, mais c'est encore très discret et de prendre des anti-inflammatoires à la demande lorsque les douleurs se font plus intenses.
Il m'a proposé de le contacter régulièrement pour suivre l'évolution et surtout de lui parler de l'efficacité (ou non) de la kinésithérapie) et me verra en consultation si le besoin s'en fait sentir.
Je suis très satisfaite car j'ai l'impression d'avoir été entendue et surtout écoutée, même s'il n'y a pas eu de miracle, pour l'instant j'ai toujours mal. on verra à l'issue de la rééducation.
bon courage à tous.

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Message par vimocambor » jeu. mai 01, 2014 6:47 pm

Je suis contente que ça avance pour toi :D j'espère que tu seras soulagée
rapidement

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