Ne plus souffrir, est-ce possible ?

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Ne plus souffrir ets-ce possible ?

Le sondage s’est terminé le sam. mars 01, 2014 12:14 pm

Oui, en changeant son mode vie
4
67%
Oui, avec les AINS
0
Aucun vote
Oui, avec le métho
0
Aucun vote
Oui, avec les biothérapies
1
17%
Non, jamais totalement, quelque soit le traitement
1
17%
Oui, grâce au traitement et à une vie moins active
0
Aucun vote
 
Nombre total de votes : 6

pussy
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Ne plus souffrir, est-ce possible ?

Message par pussy » jeu. janv. 30, 2014 12:14 pm

Bonjour, je lance cette discussion car je me pose cette question depuis longtemps et que je n'ai jamais vraiment eu de réponse.

Vous qui êtes sur ce forum, pourriez-vous répondre à ce sondage ou à cette discussion ?

Je suis sous AINS et ils m'ont en partie soulagé ; lorsque j'ai commencé à en prendre j'ai eu l'impression de revivre, de retourner 2 ans en arrière : disons que je peux avoir une vie correcte si je ne fais pas trop d'activités.
Mais dès lors que je vais travailler, que je m'occupe de ma maison et/ou que le WE est chargé, là, les douleurs deviennent trop présentes et je ne supporte plus cet état douloureux toujours présent.

Alors si vous me dites que OUI, avec un traitement, vous arrivez à vivre sans douleurs permanentes, d'avoir une vie comme tout le monde, d'aller bosser, j'aurai un espoir.

Je vous demande cela car je me pose pas mal de questions sur mon boulot actuel : je suis enseignante et je reste donc très souvent debout, il faut aussi être toujours bien "en forme" pour gérer les élèves, bref, cela m'épuise, et après les cours, j'ai mal aux pieds, aux talons, aux hanches, au dos... Et il me faut du temps pour récupérer. J'ai heureusement des demi-journées pour récupérer. Je pense de plus en plus que ce boulot n'est plus fait pour moi à cause des douleurs que cela entraîne. Un boulot dans un bureau serait plus adapté. SAUF si on me trouve un traitement qui me soulage vraiment, même pour les périodes de boulot.

Et donc c'est pour cela que je vous pose la question. Je ne veux pas quitter ce travail qui me plait mais qui devient trop douloureux ; seulement je ne le supporte plus comme ça, avec les douleurs.

Alors voilà, puis-je espérer d'un autre traitement, de vivre normalement ?
Traitement : kétoprofène 100mg matin et soir + pansement gastrique le soir

Diagnostic supposé : spondylarthropathie mais aucune "preuve" en imagerie pour confirmer

http://forum-psoriasis.medicalistes.org ... 1053#11053

LeNa
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Message par LeNa » mer. févr. 05, 2014 10:59 am

Bonjour,
Je me pose la même question que vous. Je souffre depuis plusieurs années et comme vous, lorsque je me tiens tranquille je vais a peu près bien, et après chaque activité physique, les douleurs sont intenses et handicapantes.
J'ai été sous traitement par anti-inflammatoire pendant plus d'un an, ce qui m'a permis des activités à peu près normales avec des douleurs persistantes mais légères (environ 1 sur une échelle de 10). le relais a été pris par de l'Humira qui n'a pas changé grand chose du point de vue des douleurs mais a mis à jour une augmentation de l'urée et de la créatinine sur le bilan biologique, résultat vraisemblablement du traitement par anti-inflammatoires.
L'humira a été arrêté et le relais a été pris par du Paracatemol et de la Codéïne. Le résultat est le même qu'avec le traitement par anti-inflammatoires.
Pour l'instant je temporise. Malgré un travail de "bureau", les douleurs persistent et augmentent a chaque activité physique, même peu intense.
Je suis comme vous, demandeuse d'un soulagement et la réponse médicale n'a pas été a la hauteur jusque la.
J'ai décidé de consulter en CHU. A voir.
Le problème reste cependant la négativité des bilans aussi bien radiologiques que biologiques, et je pense qu'il est difficile de faire admettre notre souffrance au vu de ces éléments.
Je caresse également l'espoir de retrouver une vie normale sans ces douleurs qui entrainent une fatigue non négligeable.
bon courage.

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Message par jessyjess » mer. févr. 05, 2014 11:20 am

Je n'est pas beaucoup de rhumatismes seulement quand il fait humide mon ostheo me soulage bien mais le mieux pour moi c'est d'avoir repris le sport pour l'instant a la maison je fait 20 mn par jour a l'aide d'un élastique et d'un DVD c'est pas mal. Mon ostheo ma dit qu'il fallait que je me muscle plus du fait que mes os me font mal les muscles pourrons faire le relai voilà mais j'ai rien comparer a vous.

On ''pense'' que c'est du au pso. J'ai aussi appris des exercice pour mieux me tenir droite, et boire souvent de l'eau voilà je pense peut être pas que sa va vous changer la vie mais pourquoi pas essayer et puis le sport c'est bon même pour le reste depuis que j'ai commencé j'adore sa

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Message par Pso06 » mer. févr. 12, 2014 1:48 pm

LeNa a écrit : le relais a été pris par de l'Humira qui n'a pas changé grand chose ...J'ai décidé de consulter en CHU.
Vous avez-eu Humira sans consulter en CHU ?

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Message par LeNa » mar. févr. 18, 2014 12:01 pm

Non, j'ai eu de l'Humira car mon rhumatologue est attaché au CHU et je suis allée le voir une fois au CHU pour cela.

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Message par gaga » mer. févr. 19, 2014 5:55 pm

Cela serait-il un doux rêve que nous partageons en secret lol?

J'ai connu une période de très fortes douleurs au niveau du dos. J'ai du être arrêtée pendant plus d'1 mois (je finissais mes études d'infirmière).
Prescription de Voltarène qui ne m'a strictement rien fait, sauf accentuer mon Pso.
Sinon tous comme les papys et mamies, j'ai les genoux qui "merde" avec l'humidité lol. Meilleur que Météo France: Ah douleurs aux genoux= pluie dans 2 jours. Oula la douleur monte jusqu'à la hanche, il va alors pleuvoir demain ou d'ici peu de temps.

Mon rhumato me crois pas: absence de preuves radiologiques et biologiques aussi. Alors elle me sors: vous êtes vielle avant l'âge (24ans). Cool!, sinon tu as fais combien d'années d'études pour me dire ça? !!
Sauf que moi je sais que je souffre réellement et qu'en plus mon boulot d'infirmière n'arrange pas les choses. D'ailleurs mes douleurs reviennent. j'ai rendez-vous au médecin ce soir.

Ce qui est dur, c'est que nos douleurs ne sont pas perceptibles et quantifiable. Ce qui ne rends pas la choses facile.

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Message par gaga » mer. févr. 19, 2014 5:58 pm

Au faite quand mes genoux s'amusent à concurrencer Evelyne Dhéliat, je prends ANTADYS (prescrit pour les douleurs de règles).
Un miracle, en 10 min les douleurs s'en vont.

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Message par Pso06 » ven. févr. 21, 2014 12:20 pm

Salut !

J'ai consulté mon rhumato de ville lundi dernier (pas celui de l'hosto). J'en ai profité pour lui poser des questions sur la rémission puisqu'on on se demande tous si on peut ne plus souffrir un jour.

Voilà résumée sa réponse
- il y a des malades pour lesquels aucun traitement ne marche voire provoque des allergies. Il faut attendre les futurs traitements.
- il y a des patients qui ne sont pas complètement soulagés mais on teste les nouveaux médicaments dès qu'ils sortent pour obtenir une amélioration
- MAIS il y a pas mal de patients avec des formes de rhumatisme sévère qui n'ont plus rien du tout une fois sous biothérapie (il faut trouver la bonne). On tente alors progressivement d'espacer de + en + les injections puis on met en place une "fenêtre"(on arrête complètement les traitements). Après l'arrêt chez certains le rhumatisme flambe et on reprend le traitement. Pour les autres le rhumatisme reste éteint malgré l'absence de traitement. On a peu de recul mais la maladie pourrait rester ainsi éteinte plusieurs décennies (jusqu'à un prochain accident du système immunitaire). Elle me dit qu'elle a pas mal de patients en rémission totale sans plus aucun traitement malgré un rhumatisme sévère au départ.

Voilà j'espère que ça rallume l'espoir :wink:

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Message par sand31 » ven. févr. 21, 2014 3:29 pm

Merci pso6,
Sa donne de l'espoir!!!!!

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