difficulté d'obtenir un diagnostic

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Lili111
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difficulté d'obtenir un diagnostic

Message par Lili111 » mar. sept. 02, 2014 12:37 am

Bonjour,

Je m'appelle Lili et j'ai 32 ans. Je suis atteinte depuis l'âge de 7 ans d'un psoriasis cutané assez étendu, d'abord en plaques puis maintenant en goutte (elle vit sa propre vie cette cochonnerie). Je ne suis plus suivie pour la peau depuis quelques années, découragée de l'inefficacité des traitements (cependant je n'ai jamais été sous biothérapie).

Depuis une dizaine d'année j'ai également des "douleurs"au niveau articulaire auxquelles je m'étais accoutumée, je pensais même que tout le monde était ainsi.

Depuis six mois environ ça s'est empiré au point de m'empêcher de dormir la nuit ou de me réveiller. Elles sont asymétriques mais sans enflement, juste un eu à une cheville. Le matin depuis un an j'ai mal aux pieds au réveil au point que je ne peux pas marcher normalement pendant un bon moment, mes pieds étant comme rouillés.

Ma généraliste et mon premier rhumato ont tout de suite pensé à un rhumatisme psoriasique (moi aussi) mais tous les résultats reviennent négatifs. Prise de sang ok. Juste une arthrose du premier orteil.
Je suis allée voir une autre rhumato en ville qui travaille également dans un grand hôpital parisien et pas de diagnostic non plus tout est normal pour elle. Elle n'a pas observé d'arthrite à la palpation (en même temps je suis sous anti-inflammatoire). Elle m'a dit qu'il pouvait s'agir de douleurs articulaire lié à mes poussées dermatologique de psoriasis mais sans rhumatismes. J'avoue que je ne comprends pas comment une maladie de peau pourrait faire mal aux articulations et elle n'a pas voulu m'expliquer, je l'ai trouvée très expéditive. Pour la douleur je n'ai qu'à prendre du doliprane et arrêter les anti-inflammatoires, sauf que le doliprane me fait encore moins d'effet.

Je souffre réellement et personne ne sait m'apporter de réponse ni de traitement. J'ai pas mal lu ce forum mais sans trouver de cas semblable au mien. Je voulais donc savoir si quelqu'un a ou a entendu parler de pso avec douleurs articulaires sans rhumatismes ? Ou s'il peut arriver que le rhumatisme psoriasique soit présent mais sans signes obsevables par le médecin ?
Comment faire pour être écoutée et prise en charge ? Je souffre, je suis très fatiguée et j'ai beaucoup de difficultés à être présente pour mes enfants et mon mari qui s'inquiètent.

Merci de m'avoir lue

Lili

Pso06
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Message par Pso06 » ven. sept. 19, 2014 2:11 pm

J'ai un rhumatisme pso très inflammatoire et très douloureux mais sans aucun dommage articulaire visible et sans aucune inflammation détectable dans le sang (même lorsque je ne pouvais plus marcher ni me baisser ni lever les bras). Je suis HLAB27 négatif et je n'ai pas de pso cutané non-plus.
Et pourtant j'ai quand même eu accès à la biothérapie en CHU car on soigne ce que l'on constate de visu de l'état général du malade même si toutes les analyses disent le contraire.
Consultez en CHU :)

lazarette
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Message par lazarette » dim. avr. 19, 2015 5:01 pm

Bonjour Lili,
Je suis comme toi, un cas pas vraiment diagnostiqué et à mon avis, il y en a beaucoup ici... :wink:
Le problème rencontré au niveau de la médecine est le désir de classer sans comprendre. Je résume, aucune arrogance là-dedans! Parce que les médecins, on est bien contents de les trouver quand on souffre. Mais la vision très parcellaire d'une pathologie, sans la relier aux autres ni forcément remonter le fil de la pelote de laine pour trouver l'origine du problème, ça, c'est tout de même agaçant et c'est le patient qui en fait les frais.
Donc, je te comprends!
Mon histoire est autre mais pourra peut-être t'éclairer sur ce que je viens d'écrire.
J'ai 52 ans, et après des problèmes essentiellement non digestifs, j'ai eu le diagnostic d'une maladie céliaque il y a 7ans et demi. Exclusion du gluten à vie, c'est le traitement, et régénération de l'intestin grêle en conséquence. je te passe les ratés (crises hémorragiques et douloureuses m'amenant à la suppression parallèle des laitages...problème réglé mais par moi, après pas mal de recherches, rien sur l'alimentation de la part des médecins).
La maladie cœliaque détruit les villosités intestinales, qui non seulement ont un rôle dans l'absorption des nutriments mais aussi un rôle majeur dans l'immunité. Tu récupère en supprimant le gluten, cela met des mois, au minimum un an, et souvent plusieurs années pour la négativation de certains auto-anticorps. Sauf que le désordre immunitaire est passé par là et que souvent, il se réveille autre part, quelque temps plus tard.
3 ans plus tard, j'ai donc eu des douleurs importantes au coude, à la main droite, à l'épaule. Je m'étais à peine cognée... Radios: rien. Puis, 6 mois plus tard, mes mains se déforment : l'une gonfle, toute rouge et l'autre est blanche et phalanges douloureuses. Douleurs nocturnes aussi sur les grosses articulations, les os, les muscles... Après angiographie des mains, on voit qu'il y a une vascularite. Je sors de cet examen détruite...Sportive, active, je croyais en avoir fini avec les atteintes immunitaires, et pouvoir continuer une vie sans freins. Bah non...
Pendant quelques années, les atteintes articulaires sont très douloureuses mais limitées au niveau des mains et me permettent de vivre normalement ou presque. Je prends juste un peu de cortisone quand ça ne va pas. La plupart des médicaments me sont interdits par présence de gluten ou de lactose ou bien parce que je réagis paradoxalement ou très fortement (c'est cela qui avait mis mon généraliste sur la voie de l'intolérance au gluten). Le paracétamol me donne des nausées et ne fait rien et l''ibuprofène marche bien mais excessivement (je m'endors, j'ai très froid...) avec effets secondaires sur 4 ou 5 jours.
Récemment, l'atteinte des mains a été jugée inquiétante par mon rhumato. Il veut me passer sous métoject, un immunosuppresseur. Or, on ne sait toujours pas ce que j'ai, ni d'où ça vient...
Et j'ai eu une hépatite, plus pas mal d'autres choses qui m'interdiraient logiquement de prendre du métothrexate.
Donc la piste alimentaire me semble très importante et trop souvent ignorée. C'est là où je voulais en venir.
On n'a pas de cartes à jouer en matière de médicaments, à part refuser tel ou tel mais on peut agir sur notre hygiène de vie.
Par exemple, l'Alimentation ou la 3e médecine de Seignalet est un livre éclairant. Il ne s'agit pas du énième bouquin de charlatan car Seignalet était à la fois médecin et chercheur et a testé son régime hypotoxique sur lui-même avant des succès que l'on sait. Perso, c'est ce que je vais tenter. Quoi qu'il en soit, on ne peut avoir des manifestations inflammatoires et des réactions immunitaires, sans au moins poser la question de l'influence de la nourriture absorbée sur notre corps.
Maintenant, ce n'est pas simple et socialement, ça demande une sacrée trempe. Je te dis ça car j'ai déjà testé pas mal de réactions agressives pour le sans gluten, alors j'imagine avec un Seignalet... Mais il faut tester, tenter le coup car ce n'est rien après tout, que modifier ses habitudes alimentaires par rapport à des traitements lourds et bourrés d'effets secondaires. A toi de voir. Cela peut être cette piste ou une autre pour toi mais le fait qu'elle n'ait pas été abordée te laisse... de quoi lire!
:lol:
Bon courage!

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