difficulté d'obtenir un diagnostic
Posté : mar. sept. 02, 2014 12:37 am
Bonjour,
Je m'appelle Lili et j'ai 32 ans. Je suis atteinte depuis l'âge de 7 ans d'un psoriasis cutané assez étendu, d'abord en plaques puis maintenant en goutte (elle vit sa propre vie cette cochonnerie). Je ne suis plus suivie pour la peau depuis quelques années, découragée de l'inefficacité des traitements (cependant je n'ai jamais été sous biothérapie).
Depuis une dizaine d'année j'ai également des "douleurs"au niveau articulaire auxquelles je m'étais accoutumée, je pensais même que tout le monde était ainsi.
Depuis six mois environ ça s'est empiré au point de m'empêcher de dormir la nuit ou de me réveiller. Elles sont asymétriques mais sans enflement, juste un eu à une cheville. Le matin depuis un an j'ai mal aux pieds au réveil au point que je ne peux pas marcher normalement pendant un bon moment, mes pieds étant comme rouillés.
Ma généraliste et mon premier rhumato ont tout de suite pensé à un rhumatisme psoriasique (moi aussi) mais tous les résultats reviennent négatifs. Prise de sang ok. Juste une arthrose du premier orteil.
Je suis allée voir une autre rhumato en ville qui travaille également dans un grand hôpital parisien et pas de diagnostic non plus tout est normal pour elle. Elle n'a pas observé d'arthrite à la palpation (en même temps je suis sous anti-inflammatoire). Elle m'a dit qu'il pouvait s'agir de douleurs articulaire lié à mes poussées dermatologique de psoriasis mais sans rhumatismes. J'avoue que je ne comprends pas comment une maladie de peau pourrait faire mal aux articulations et elle n'a pas voulu m'expliquer, je l'ai trouvée très expéditive. Pour la douleur je n'ai qu'à prendre du doliprane et arrêter les anti-inflammatoires, sauf que le doliprane me fait encore moins d'effet.
Je souffre réellement et personne ne sait m'apporter de réponse ni de traitement. J'ai pas mal lu ce forum mais sans trouver de cas semblable au mien. Je voulais donc savoir si quelqu'un a ou a entendu parler de pso avec douleurs articulaires sans rhumatismes ? Ou s'il peut arriver que le rhumatisme psoriasique soit présent mais sans signes obsevables par le médecin ?
Comment faire pour être écoutée et prise en charge ? Je souffre, je suis très fatiguée et j'ai beaucoup de difficultés à être présente pour mes enfants et mon mari qui s'inquiètent.
Merci de m'avoir lue
Lili
Je m'appelle Lili et j'ai 32 ans. Je suis atteinte depuis l'âge de 7 ans d'un psoriasis cutané assez étendu, d'abord en plaques puis maintenant en goutte (elle vit sa propre vie cette cochonnerie). Je ne suis plus suivie pour la peau depuis quelques années, découragée de l'inefficacité des traitements (cependant je n'ai jamais été sous biothérapie).
Depuis une dizaine d'année j'ai également des "douleurs"au niveau articulaire auxquelles je m'étais accoutumée, je pensais même que tout le monde était ainsi.
Depuis six mois environ ça s'est empiré au point de m'empêcher de dormir la nuit ou de me réveiller. Elles sont asymétriques mais sans enflement, juste un eu à une cheville. Le matin depuis un an j'ai mal aux pieds au réveil au point que je ne peux pas marcher normalement pendant un bon moment, mes pieds étant comme rouillés.
Ma généraliste et mon premier rhumato ont tout de suite pensé à un rhumatisme psoriasique (moi aussi) mais tous les résultats reviennent négatifs. Prise de sang ok. Juste une arthrose du premier orteil.
Je suis allée voir une autre rhumato en ville qui travaille également dans un grand hôpital parisien et pas de diagnostic non plus tout est normal pour elle. Elle n'a pas observé d'arthrite à la palpation (en même temps je suis sous anti-inflammatoire). Elle m'a dit qu'il pouvait s'agir de douleurs articulaire lié à mes poussées dermatologique de psoriasis mais sans rhumatismes. J'avoue que je ne comprends pas comment une maladie de peau pourrait faire mal aux articulations et elle n'a pas voulu m'expliquer, je l'ai trouvée très expéditive. Pour la douleur je n'ai qu'à prendre du doliprane et arrêter les anti-inflammatoires, sauf que le doliprane me fait encore moins d'effet.
Je souffre réellement et personne ne sait m'apporter de réponse ni de traitement. J'ai pas mal lu ce forum mais sans trouver de cas semblable au mien. Je voulais donc savoir si quelqu'un a ou a entendu parler de pso avec douleurs articulaires sans rhumatismes ? Ou s'il peut arriver que le rhumatisme psoriasique soit présent mais sans signes obsevables par le médecin ?
Comment faire pour être écoutée et prise en charge ? Je souffre, je suis très fatiguée et j'ai beaucoup de difficultés à être présente pour mes enfants et mon mari qui s'inquiètent.
Merci de m'avoir lue
Lili