les effets secondaires des traitements me font peurs

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zabou84
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les effets secondaires des traitements me font peurs

Message par zabou84 » mer. avr. 08, 2015 9:17 am

bonjour

je suis atteinte de rhumatismes psoriasiques mixtes sans psoriasis apparent mis à part quelques plaques qui vont en poussée dans les cheveux.
cela fait deux ans que je suis sous anti inflammatoires. L'année dernière, bien entendu j'ai l'estomac qui a laché. La rhumatologue m'a basculé sur du méthotréxate. Je en l'ai à dire vrai pas très bien supporté. je pense que mon corp n'est pas très habitué à ces choses dans la mesure où avant mes rhumatismes, je n'ai jamais été voir le medecin et les petits bobos étaient géré par aromathérapie. A ce jour les douleurs sont telles que les plantes.... bref.
Les effets secondaires ont été les gencives en sang, des muqueuses pleines de champignons (donc gestion de la bouche et trachée avec des sirops, gestion des parties intimes avec des ovules et autres antibiotiques), perte des cheveux bien entendu. cela a été très embarrassant pour moi d'autant plus que je me mettais fraichement en ménage... ca été invivable et toujours dans les vapes et sans me rapeler des choses une heure apres.
Très fatiguée, nous avons arrêté au bout de trois mois (c'était de l'injectable et avons reprit les anti inflammatoires. La j ai eu pendant une année que des effets secondaire du métho. Le pso s'est étendue dans les oreilles donc petit traitement entre deux fois où des bouchons sont à retirer car j'en deviens sourde. Les dents qui font des tas de carries (choses que j'ai jamais eu de ma vie). et je me mets à faire des effets secondaires sur les anesthésésies (des paralysies de plus dans les bras lors des anesthésie). moralité les dentistes ne veulent plus me soigner.
aujourd hui tout cela est à peut près géré et régulé et à nouveau l'estomac qui ulcère.je suis en ce moment sous morphine en attendant la fin des irm, car ma rhumato me dit qu'en attendant, je ne dois prendre que du doliprane !!!! euh ce fut tellement leger que ma généraliste qui me connaît depuis presque vingt ans est intervenue. Ma rhumato m'a parlé de l'ARAVA. je vais donc à contre cœur essayer, mais cela me fait vraiment stresser. car elle me dit que cela va être un tremplin pour passer sur des anti tnf. Soyons clair que notre maladie, personne ne sait comment cela abouti et je trouve ces dérivés de chimio et la biothérapie vraiment très dangereuse. effectivement, les professeurs se sont arrêté sur le fait que cela va nous causer une phase de rémission entre un et trois ans, passé ce délai notre organisme s'est fait une mutation entre nos anticorp et ce qui est injecté. moralité, la maladie revient bien au galop et étant déminie d'immunité se ramène des tas de saloperies cancers vicéraux compris.
ma rhumato qui me dit qu'avec les anti TNF je pourrais vivre normalement, c'est quoi normal???? passer du temps à l'hôpital? chaque bobo géré par des hôpitaux et plus des généralistes? être dépendant de ces saloperies pour ensuite finir dans un lit d'hôpital sous le regard de nos proches? j'ai juste l'impression qu'on nous ments pour accepter d'être des cobayes et qu'ils testent des choses sans savoir eux même et surtout sans l'ombre d'humanité puisque de toute manière ils nous écoutent pas sur nos douleurs et nos craintes.
je ne sais plus quoi penser et suis un peu perdue en fait. je n'ai que 34 ans... j'avais une vie hyper active, passionnée et aujourd hui adieu toutes mes activitées, adieu une vie sociale car les moindres faits et gestes entrainent fatigues et douleurs que personne ne persoit. D'ailleurs je en travaille plus. bref c'est quoi l'avenir comme ca?

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Message par falzar » jeu. avr. 09, 2015 11:47 am

Bonjour , cela me conforte dans ce que je pense depuis des années , les laboratoires doivent absolument faire très très attention aux effets secondaires des traitements chimiques ( inventés par l'homme ) et des formules qui sur le papier peuvent être intéressants mais à long terme aboutissent à des dommages collatéraux particulièrement dommageables , ou des machines ( notamment celles à UV particulièrement cancérogènes bien plus que le soleil lui même qui évidemment peut être néfaste dès lors qu'on en abuse bien sûr ) ; la mise sur le marché de médicaments à l'intention du psoriasis doit être strictement encadrés d'autant qu'on nage encore dans le flou avec ses traitements de biothérapies qui ne sont vraiment pas la panacée , faute de mieux , ils ne sont pas encore aboutis mais la science progresse donc on va essayer d'y croire .l'homme doit faire extrêmement attention à ce qu'il crée et se rappeler que les plantes qui poussent sur cette bonne vieille terre sont d'un grand secours et qu'il faut en tirer profit le plus possible ...

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les traitements par plante...

Message par zabou84 » jeu. avr. 09, 2015 12:07 pm

jusqu'à avant cette "saloperie", lol, je ne me soignais qu'avec l'aromathérapie. hors avec des douleurs d une telle intensité je suis au regret de dire que c'est un peu du "pipi de chat" et qu'il est obligatoire de passer par ces procédés chimiques, à mon grand désespoir. Possible je pense d'atténuer un psoriasis de peau ou ongulaire, mais interne? c'est malheureusement dérisoire. De mon point de vue, la biothérapie a ses limites effectivement dû au manque de recul de la recherche. Je pense qu'ils auront une recherchent lorsqu'ils auront trouvé quelque chose pour le sida. Car malheureusement le blocage se fait au même niveau : sur les mutation de l'immunité face aux traitement. Nous sommes des machines avec des programmes de défenses (des pares feux si nous nous positionnons sur l'informatique) qui déclenchent des réponses aux attaques. hors pas forcément de la manière attendue car pour moi nous ne sommes pas programmés à certaines choses.

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Message par lazarette » lun. avr. 20, 2015 9:46 am

Bonjour,
Je vis le même dilemme que toi Zabou84, mais avant le traitement...qui m'inquiète au plus haut point et que je vais refuser je pense. On me propose du Métoject, injection car je ne peux prendre le métothrexate en comprimés vu qu'il y a du gluten ou du lactose, ou les deux comme souvent. Au passage, que fait la Haute Autorité de la santé en autorisant des médocs bourrés d'allergènes?! J'ai un médicament dans ma pharmacie pour des problèmes de vertiges paroxystiques qui se sont déjà produits 3 fois, ce qui veut dire que je dois trouver une IDE dispo pour me faire une injection d'urgence si jamais ça se reproduit, où que je sois...alors que la forme comprimés existe mais m'est interdite.
Bref, les médicaments reflètent aussi "le marché" que nous constituons en tant que patients.
D'accord avec toi: ces médicaments ont des effets secondaires et une faible durée supportable qui annulent leurs bienfaits. On peut se demander si la balance bénéfices-risques est évaluée avec un minimum de jugeote.
Quand les cas sont désespérés, oui, il ne reste qu'à tout tenter! mais pour les autres, cela vaut-il vraiment le coup? Je prends mon exemple: les mains sont essentiellement touchées par un rhumatisme pso sans psoriasis. j'ai des douleurs récurrentes un peu partout mais pas invalidantes quoique pénibles dans le sens où moi aussi, j'aime le sport et que là, je n'en fais plus. Je passe pas mal de nuits blanches, etc. Mon rhumato me presse de prendre le métoject car il me prescrit des doigts totalement déformés et soudés sinon... Or, je me vois bien totalement malade surtout, avec le métoject:l j'ai déjà des problèmes de vertiges (aigus) et c'est un effet secondaire courant, j'ai le système digestif fragile suite à mes allergies alimentaires et le foie a déjà subi une hépatite (contre-indication pourtant). Mais non, il me veut sous metoject, avec des mains magnifiques, certes, mais tout le reste en compote...Est-ce bien raisonnable?
Je gère encore, pour l'instant, avec ce qu'il considère comme de la poudre de perlimpinpin: silicium (ça m'a permis de replier complètement un doigt qui se figeait), bains de paraffine chaude (ça calme beaucoup), acide hyaluronique en comprimés ("comment peut-on vendre ça!" dixit mon rhumato) et surtout piste alimentaire. Je viens de supprimer le thé que je consomme normalement en abondance et au 6e jour, j'ai l'impression que mes doigts sont un peu moins gonflés... Le raisonnement concerne les cristaux d'oxalate de calcium qui se fixent sur les articulations en cas de trop grande consommation...
Donc garde espoir, cherche par toi-même des pistes sur ton environnement, ton alimentation, note ce que tu consommes, observe les effets. Je ne dis pas qu'il faille faire tel ou tel régime mais réformer de mauvaises habitudes alimentaires me semble la première chose à faire quand le corps s'attaque lui-même. Le tout est de dérouler les bons fils car on entend tout et n'importe quoi sur le sujet.

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Message par zabou84 » lun. avr. 20, 2015 9:59 am

merci pour ton com. Alors le metho, j'en ai oui déjà eu. Elle me passe depuis la semaine dernière à la salazopyrine et morphine. je suis très fatiguée, pas le moral et souvent la nausée. en ce qui concerne la nourriture, pas que je sois anti, mais presque, j evais t'expliquer pourquoi. par rapport à cette maladie, tout ce que jaime faire, je ne eux plus. le moindre écart de rythme me fatigue et m'endolorie. l'alimentation, j'en souffre car selon les traitements, ou bie tu assimile tout et tu grossit ou bien tu est ecoeurée et ne mange plus. privée de toutes les activitées qui me tiennent à cœur (bientôt le crochet à cause des mains, non au coté sportif de la chose , mdr) il faut encore que je me prive de manger ce que j'aime? je ne mange pas bcp de sucré mon péché mignon reste le lait. aujourd hui les modes sont à supprimer le lactose pour chaque pet de travers hors dans quelques années, on va te casser les pieds pour l'ostéoporose???? nous sommes bourrée de contradictions en fait. Moi ce qui me fait peur à la base est que l'on veut te faire la moral sur les bonnes choses de la vie alors qu'à contrario, comme tu l'as remarqué, on te fait ingurgiter des médicaments assez dangereux et reconnus comme telle alors que sur la maladie, ils n'ont aucun recul.

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Message par lazarette » lun. avr. 20, 2015 10:31 am

Comme je suis encore devant l'ordi, je réponds sinon...ça risque de venir aux calendes grecques!
Je comprends tes réticences pour l'alimentation. nous n'avons pas la même histoire et forcément, ça joue énormément!
L'alimentation est un point crucial pour moi: je suis gourmande, cuisinière, pâtissière...je me reconvertis même dans le secteur, tu vois à quel point mon cas est désespéré! :)
Donc quand on parle de "régime", on n'y met pas tous la même chose. Un régime est une manière de manger, pas seulement restrictive. je prends l'exemple de mon allergie au gluten: je man ge très bien sans blé! Au contraire...beaucoup de mes proches trouvent que c'est meilleur et s'y sont mis, ou quand ils ne le peuvent pas (ça coûte cher aussi), profitent des repas à la maison comme de bons repas au restaurant.
Donc pas de tristesse pour moi quand je parle de la piste alimentaire.
On nous bassine les oreilles en ce moment avec la "mode" des régimes sasn gluten ni laitages...je veux bien que les médias ait un truc à se coller sous la dent mais plus mensongers, il n'y a pas!
Il y a des très nombreuses études scientifiques là-dessus, pas des études des lobbies laiteirs ou céréaliers mais des études sérieuses, documentées et connues dans la communauté scientifique. Il y a aussi des malades céliaques, comme moi, qui en ont marre d'entendre que c'est une mode alors que la maladie céliaque est une grave maladie auto-immune (point de départ pour moi du désordre auto-immun, bien avant les problèmes articulaires). Admettons que tu ne saches pas que tu es céliaque, que le gluten te détruit (et c'est le cas de la majorité non-diagnostiquée, les scientifiques appellent cela "l'iceberg céliaque"), les dommages sont de plus en plus importants et catastrophiques. Pour les laitages, idem, surtout que le lait d'aujourd'hui n'est pas le lait des années 50...pesticides, antibiotiques, médicaments divers...Je ne peux que te conseiller pour sa richesse et son côté pas rébarbatif de lire "Lait, mensonges et propagande" de Thierry Souccar.
En ce qui concerne l'ostéoporose, je suis un sujet à risque avec l'intolérance au gluten qui est un syndrome de malabsorption sévère et empêche l'assimilation de nutriments, vitamines, calcium, etc. (merci, le gluten!). Je ne mange plus aucun laitage depuis plus de 7 ans: mes ostéodensitométrie sont parfaites, aucune déminéralisation. Demande-toi pourquoi l'ostéoporose n'existe pas dans les pays où l'on ne consomme pas de lait...voilà, tu es sur la piste.
Je pense qu'on peut très bien manger, sans manger forcément exactement ce qu'on nous a habitués à consommer. L'adaptation sociale est la plus difficile, à cause des c...qui pullulent, pas à cause de ce que tu peux ou dois manger.
C'est un cheminement personnel, qui demande pas mal de lectures si on veut effectivement la vérité. Perso, je pense qu'il va me falloir un gros effort sur le sucré et c'est pas gagné mais si je peux éviter le metoject... Avec ces problèmes articulaires, j'ai 2 pistes: un régime Seignalet et la limitation des oxalates de calcium. Bizarrement, ces derniers étaient présents dans mes urines quand j'ai fait une dernière crise de vertiges aigus. Je n'ai jamais eu de lithiases.
Pour te laisser méditer, je finis ce roman sur 2 faits.
Je connais quelqu'un qui n'a plus de médicaments, immunosuppresseurs mais je ne sais pas ce qu'il prenait, après être passé au régime sans gluten sans laitages. Je ne dis pas que ce soit la panacée mais ça donne à réfléchir.
Moi-même, 6 mois après le diagnostic de maladie céliaque qui excluait le gluten à vie (j'étais catastrophée!), j'ai connu 3 semaines de crise horrible: douleurs violentes dans le ventre, pertes de sang très importantes... Le gastro a refait une coloscopie: à part des plaques inflammatoires, il n'a rien trouvé. Aucune idée sur l'origine du problème. J'avais lu que les chaînes de peptides indigestes du gluten étaient similaires à celles du lait (pour simplifier) et pas mal de paramètres me disaient que les laitages étaient problématiques. j'ai supprimé et ça a été une renaissance: plus rien.
Les laits végétaux sont très acceptables et souvent très bons pour remplacer le lait dans les desserts. Je me régale en pâtisserie, j'en fais beaucoup.
Et pour le crochet, je ne suis pas douée de toute façon! :wink:

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Message par zabou84 » lun. avr. 20, 2015 10:44 am

j'entends très bien ce que tu veux dire, mais j ai un doute de pouvoir faire cela un jour. Le lait prend trop de place dan ma vie (au pi s'il le faut lol). j'ai eu des bêtes à lait pour pouvoir garder ce "trésor" avec moi. petite remarque le lait de chèvre est beaucoup moins toxique que le lait de vache. Je suis actuellement dans une phase de pas le moral. donc certains se jetteraient sur des paquets de gateau pour moi c est le lait. comme tu le dis chacun a son histoire et ses tocs mdr.
PS pour le crochet tout s'apprend :D je pratique depuis l'âge de six ans !!!merci en revanche pour tous ces conseils.

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Message par lazarette » lun. avr. 20, 2015 11:16 am

Ok, je ne remets pas en cause tes tocs ... :D mais les miens , si!
Mon homme prend du lait de brebis aussi, yaourts notamment, moins toxique que celui de vache.
J'espère que ta phase de pas le moral va vite s'épuiser et que tu vas trouver ou avoir de nouvelles perspectives de soins.
Pour le crochet, je suis un cas désespéré...même recoudre un bouton me parait une punition! :oops:
Bonne journée!

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Message par zabou84 » lun. avr. 20, 2015 11:32 am

miammmmmmmmmm le lait de brebis. le meilleurs surement mais le plus gras lol mais le meilleur ptdrrrrrr.
merci pour tout et bonne journée à toi aussi

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