les effets secondaires des traitements me font peurs
Posté : mer. avr. 08, 2015 9:17 am
bonjour
je suis atteinte de rhumatismes psoriasiques mixtes sans psoriasis apparent mis à part quelques plaques qui vont en poussée dans les cheveux.
cela fait deux ans que je suis sous anti inflammatoires. L'année dernière, bien entendu j'ai l'estomac qui a laché. La rhumatologue m'a basculé sur du méthotréxate. Je en l'ai à dire vrai pas très bien supporté. je pense que mon corp n'est pas très habitué à ces choses dans la mesure où avant mes rhumatismes, je n'ai jamais été voir le medecin et les petits bobos étaient géré par aromathérapie. A ce jour les douleurs sont telles que les plantes.... bref.
Les effets secondaires ont été les gencives en sang, des muqueuses pleines de champignons (donc gestion de la bouche et trachée avec des sirops, gestion des parties intimes avec des ovules et autres antibiotiques), perte des cheveux bien entendu. cela a été très embarrassant pour moi d'autant plus que je me mettais fraichement en ménage... ca été invivable et toujours dans les vapes et sans me rapeler des choses une heure apres.
Très fatiguée, nous avons arrêté au bout de trois mois (c'était de l'injectable et avons reprit les anti inflammatoires. La j ai eu pendant une année que des effets secondaire du métho. Le pso s'est étendue dans les oreilles donc petit traitement entre deux fois où des bouchons sont à retirer car j'en deviens sourde. Les dents qui font des tas de carries (choses que j'ai jamais eu de ma vie). et je me mets à faire des effets secondaires sur les anesthésésies (des paralysies de plus dans les bras lors des anesthésie). moralité les dentistes ne veulent plus me soigner.
aujourd hui tout cela est à peut près géré et régulé et à nouveau l'estomac qui ulcère.je suis en ce moment sous morphine en attendant la fin des irm, car ma rhumato me dit qu'en attendant, je ne dois prendre que du doliprane !!!! euh ce fut tellement leger que ma généraliste qui me connaît depuis presque vingt ans est intervenue. Ma rhumato m'a parlé de l'ARAVA. je vais donc à contre cœur essayer, mais cela me fait vraiment stresser. car elle me dit que cela va être un tremplin pour passer sur des anti tnf. Soyons clair que notre maladie, personne ne sait comment cela abouti et je trouve ces dérivés de chimio et la biothérapie vraiment très dangereuse. effectivement, les professeurs se sont arrêté sur le fait que cela va nous causer une phase de rémission entre un et trois ans, passé ce délai notre organisme s'est fait une mutation entre nos anticorp et ce qui est injecté. moralité, la maladie revient bien au galop et étant déminie d'immunité se ramène des tas de saloperies cancers vicéraux compris.
ma rhumato qui me dit qu'avec les anti TNF je pourrais vivre normalement, c'est quoi normal???? passer du temps à l'hôpital? chaque bobo géré par des hôpitaux et plus des généralistes? être dépendant de ces saloperies pour ensuite finir dans un lit d'hôpital sous le regard de nos proches? j'ai juste l'impression qu'on nous ments pour accepter d'être des cobayes et qu'ils testent des choses sans savoir eux même et surtout sans l'ombre d'humanité puisque de toute manière ils nous écoutent pas sur nos douleurs et nos craintes.
je ne sais plus quoi penser et suis un peu perdue en fait. je n'ai que 34 ans... j'avais une vie hyper active, passionnée et aujourd hui adieu toutes mes activitées, adieu une vie sociale car les moindres faits et gestes entrainent fatigues et douleurs que personne ne persoit. D'ailleurs je en travaille plus. bref c'est quoi l'avenir comme ca?
je suis atteinte de rhumatismes psoriasiques mixtes sans psoriasis apparent mis à part quelques plaques qui vont en poussée dans les cheveux.
cela fait deux ans que je suis sous anti inflammatoires. L'année dernière, bien entendu j'ai l'estomac qui a laché. La rhumatologue m'a basculé sur du méthotréxate. Je en l'ai à dire vrai pas très bien supporté. je pense que mon corp n'est pas très habitué à ces choses dans la mesure où avant mes rhumatismes, je n'ai jamais été voir le medecin et les petits bobos étaient géré par aromathérapie. A ce jour les douleurs sont telles que les plantes.... bref.
Les effets secondaires ont été les gencives en sang, des muqueuses pleines de champignons (donc gestion de la bouche et trachée avec des sirops, gestion des parties intimes avec des ovules et autres antibiotiques), perte des cheveux bien entendu. cela a été très embarrassant pour moi d'autant plus que je me mettais fraichement en ménage... ca été invivable et toujours dans les vapes et sans me rapeler des choses une heure apres.
Très fatiguée, nous avons arrêté au bout de trois mois (c'était de l'injectable et avons reprit les anti inflammatoires. La j ai eu pendant une année que des effets secondaire du métho. Le pso s'est étendue dans les oreilles donc petit traitement entre deux fois où des bouchons sont à retirer car j'en deviens sourde. Les dents qui font des tas de carries (choses que j'ai jamais eu de ma vie). et je me mets à faire des effets secondaires sur les anesthésésies (des paralysies de plus dans les bras lors des anesthésie). moralité les dentistes ne veulent plus me soigner.
aujourd hui tout cela est à peut près géré et régulé et à nouveau l'estomac qui ulcère.je suis en ce moment sous morphine en attendant la fin des irm, car ma rhumato me dit qu'en attendant, je ne dois prendre que du doliprane !!!! euh ce fut tellement leger que ma généraliste qui me connaît depuis presque vingt ans est intervenue. Ma rhumato m'a parlé de l'ARAVA. je vais donc à contre cœur essayer, mais cela me fait vraiment stresser. car elle me dit que cela va être un tremplin pour passer sur des anti tnf. Soyons clair que notre maladie, personne ne sait comment cela abouti et je trouve ces dérivés de chimio et la biothérapie vraiment très dangereuse. effectivement, les professeurs se sont arrêté sur le fait que cela va nous causer une phase de rémission entre un et trois ans, passé ce délai notre organisme s'est fait une mutation entre nos anticorp et ce qui est injecté. moralité, la maladie revient bien au galop et étant déminie d'immunité se ramène des tas de saloperies cancers vicéraux compris.
ma rhumato qui me dit qu'avec les anti TNF je pourrais vivre normalement, c'est quoi normal???? passer du temps à l'hôpital? chaque bobo géré par des hôpitaux et plus des généralistes? être dépendant de ces saloperies pour ensuite finir dans un lit d'hôpital sous le regard de nos proches? j'ai juste l'impression qu'on nous ments pour accepter d'être des cobayes et qu'ils testent des choses sans savoir eux même et surtout sans l'ombre d'humanité puisque de toute manière ils nous écoutent pas sur nos douleurs et nos craintes.
je ne sais plus quoi penser et suis un peu perdue en fait. je n'ai que 34 ans... j'avais une vie hyper active, passionnée et aujourd hui adieu toutes mes activitées, adieu une vie sociale car les moindres faits et gestes entrainent fatigues et douleurs que personne ne persoit. D'ailleurs je en travaille plus. bref c'est quoi l'avenir comme ca?