Mon combat contre le rhumatisme psoriasique

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Charly
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Mon combat contre le rhumatisme psoriasique

Message par Charly » mar. mai 04, 2010 10:56 am

Bonjour à tous,

voilà je voulais parler de cette maladie qui est le rhumatisme psoriasique.

Je commence un peu par le début.


1e partie: Les boutons

Dès l'âge de 12 ans (puberté) j'ai commencé à avoir plein de boutons.
C'était exagéré, il y avait du pus qui sortait de partout. Et quand j'en éclatais un, il se résorbait et réapparaissait "par magie" quelque part d'autre.
Un vrai cauchemar !!! J'ai fait une dizaine de dermatos et des spécialistes des maladies de la peau jusqu'à l'âge de 19 ans. Aucun n'a pu m'aider correctement. La seule méthode qui marchait à très court terme c'était une solution acide pour brûler et une crème pour calmer. Quelle joie que de cramer. C'était surtout en hiver que ça gonflait au maximum. Alors j'ai essayé d'aller dans les salons de solarium en hiver (excellent pour le moral). Donc ça fait 15 ans (j'en ai 30) que je bronze en hiver. Et je dois dire que ça m'a vraiment aidé (une dizaine de séances en commençant par 3 séances très douces de 5 minutes maximum).

Cela a duré jusqu'à l'âge de 26 ans. Depuis pas un seul bouton !!!

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2e partie: Le psoriasis

J'avais dès l'âge de 14/15 ans des traces rouges autour du nez et aussi sur la poitrine. En faisant des UV (solarium) ça disparaissait rapidement.
Cependant cela réaparraissait avec le temps.
Donc comme remède j'utilisais du LOTRIDERM. Je n'ai aucune idée de sa composition (cortisone ou pas ?). Mais cela m'a énormément aidé.
Cela se résorbait mais réapparaissait au bout de 1 mois. Toujours ça de pris.
Et ça a continué ainsi jusq'à l'âge de 28 ans (vous comprendrez plus bas).

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3e partie: Le rhumatisme psoriasique ou Psoriasis rhumatismale

A 28 ans tout frais, je commence à avoir des crampes. Tiens je prenais ça pour de la fatigue hivernale (nous sommes en Janvier 2008).
Puis petit à petit j'avais du mal à marcher. Je ne savais pas pourquoi mais je ne m'inquiétais pas plus que ça. En Avril, j'avais de plus en plus de mal à respirer et à monter des marches. Et le moindre effort me fatiguait et me faisait mal comme si j'avais des brûlures aux jambes et aux mains.
Mai 2008: Je n'arrive plus à marcher correctement. Je ne peux plus me lever du lit. Je ne peux plus prendre mon fils dans mes bras (bébé de 8 mois et 6 kilos). Là y avait un sérieux problème !!!!
Je ne pouvais pas travailler correctement et je marchais comme un vieux (presque 1 minute pour faire 50 mètres).
Je décide de partir aux urgences.

1er diagnostic:
Les urgences m'envoient chez un médecin du sport.
J'ai une scoliose depuis que je suis petit. Wow !!! Quelle bonne nouvelle d'apprendre ça à 28 ans !
Hop on me prescrit des semelles et quelques tablettes antidouleur.
Sur le moment je me suis dit, ouf ce n'était que ça.

Quelques semaines après (1er juin), j'ai tellement mal que je ne peux plus me lever. Je me dis que c'est trop moche et qu'il faudrait que j'en trouve la cause sur le net. C'est en parcourant alors certains sites et en épluchant les témoignages de patients ayant eu les mêmes douleurs (on ne pense pas tout de suite au psoriasis) que j'ai découvert que j'avais peut-être un rhumatisme psoriasique.

Les symptômes étaient les mêmes, mes doigts ont commencé à se déformer et j'avais le thorax tellement compressé que c'était insupportable de me lever le matin tellement que j'avais un mal de chien.


2e diagnostic:

Je décide donc de consulter un rhumatologue. A première vue il ne voit pas trop ce que je pourrai avoir. Je lui fais part de mes horribles douleurs et des 7 tablettes antidouleur que j'avale au quotidien pour au moins aller travailler. C'est la que je lui parle de rhumatisme psoriasique. Il me dit que ça serait une piste en effet. Mais il me fait faire des analyses pour être certain. Je reviens le voir la semaine d'après avec mes analyses.
BINGO ! C'était tout à fait ça !

Il me prescrit de l'humira en injectable + methotrexate (6 tablettes par semaine) et quelques antidouleurs.

Je prends donc le méthotrexate (facile) et 2 tablettes antidouleur. Et je file à l'hosto pour me faire shooter l'Humira (c'était ma 1e fois).

Le lendemain .... WOW !!!!!!!!!! Plus aucune douleur !!!!!!!!!!!!!!!!
Je peux marcher nom de Dieu !!!!!


Depuis maintenant presque 2 ans je ne souffre plus et je peux vivre ma vie "presque" tranquilement !

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Depuis le début de l'année 2010

1. J'avais arrêté de fumer en 2007, et j'avais pris 15 kilos. Donc j'alterne le jeûne et le sport depuis Janvier 2010.
2. J'ai diminué ma dose de Methotrexate. De 6 tablettes/copines par semaine je suis passé à 3 !!!!
3. Je suis plus mince et je rayonne de joie. J'espère arriver un jour à arriver à 0 prise de Methotrexate.
4. Depuis Janvier j'ai perdu 12 kilos et je supporte beaucoup mieux la maladie.

Le fait que mon corps soie purgé de toutes les saloperies m'a fait un énorme bien aussi et je me demande si le poids n'a pas une incidence sur le ratio douleur/kilos.

Il ne me reste plus que 7 petits kilos à perdre pour espérer arriver à 2 tablettes de métho par semaine. J'ai hâte de voir la tête du rhumatologue quand il me verra la semaine prochaine.

En attendant, je continue à faire du sport, je mange modérément, j'alterne le jeûne, je prends des vitamines et je souris devant la glace.


Bon courage à tous et surtout merci à ceux qui m'ont lu !!


Charly
1. Victime du rhumatisme psoriasique depuis Mai 2008.
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enna
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Message par enna » mar. mai 04, 2010 11:27 pm

Bonjour Charly
Beau témoignage émouvant. Bon courage
enna

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Message par cecilou » jeu. août 19, 2010 4:26 pm

Salut Charly,

Je souffre également d'un pso rhumatique
Il a été diagnostiquer en 2003 aprés 18 mois de souffrance ou personne ne voulait comprendre que j'avais vraiment mal

Aprés une énième visite aux urgences car je ne sentait presque plus mes jambes un jeune interne a constaté que j'avais du pso sous les ongles et que mes ongles était en dés à coudres (avec pleins de petits points).
Il m'a donc fait prise de sang qui a confirmer la chose.

J'ai donc vu mon premier rhumatologue un vieux de la veille qui m'a donnée une dose massif d'anti inflamatoire

2 mois plus tard premier ulcére d'estomac bah oui le gére vieux n'avait pas prescrit de pansement gastrique.

2004 : légère amélioration
2005 : décès de mon grand pére enorme poussée
Changement de rhumatologue et prise de MTX 5c par semaine
Miracle je revis plus de douleur

fin 2006 arrêt e la MTX et essai BB

2008 : Enorme poussé, paralysie partiel de la jambe gauche, grosse fatigue, doigt déformé en 6 semaines, genoux qui double de volume
kinésithérapie 3 fois par semaine
antiinflamatoire augmenté ainsi qu'anti douleur rien n'y fait

2009 changement d'anti inflamatoire hors de question de reprendre la MTX
pas tant qu'il reste un espoir de grossesse.

décembre 2009 : Stérile pas possible d'avoir un BB je comprends alors que mon rêve tombe à l'eau
Stress = crise
janvier 2010 : kiné 3 fois par semaine antiinflammatoire 3 par jour salazopirine 3 dafalgan 6 pansement gastrique 3
un vrai armoire a pharmacie ou une junkee au choix
Mars 2010 : Vitesse de sédimentation explose nouveau médecin propose enfin la MTX sous condition
Aout 2010 : Aprés rhume, grippe, bronchite, sinusite inflammé je revois le medecin lundi pour dernier bilan avant mon sauveteur le NOVATREX

J'ai noté le nom de ton traitement pour voir avec lui et son homologue rhumato.
Je te tiendrai au courant
Merci de ton temoignage cela m'aide beaucoup
Cécilou27

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