Pour commencer j'ai 36 ans, un petit Jules de 8 ans et un métier que j'aime, cadre pédagogique en école d'infirmière, car à la base je suis une infirmière.
En réfléchissant à ma présentation je me suis rendue compte que je n'étais pas capable de dater vraiment tout. Toutefois je me souviens de la première "crise" en décembre j'ai cru que j'avais la grippe... mais 37°8 et ça a duré 1 mois au bord du malaise. De docteurs en examens on a diagnostiqué un syndrome de SHARP .... et le destin a voulu que cette maladie rare soit celle dont s'occupait le chef de service interniste de ma copine de cafétéria (et là je vous ai perdu ... ).
Je reprends
voyant que j'étais malade après infirmière je me suis reclassée seule n'imaginant pas être une pauvre infirmière de réanimation qui allait être aux consultations j'ai fait 1 an d'études pour devenir "chef". Et ce destin ma conduite à un homme dont c'est le métier de traiter ce que j’appelle les maladies où voir une nana pleurer de douleur à plus de 30 ans ne fera ni avancer la science, ni sensibiliser les gens à notre douleur silencieuse.Je viens tard sur les forums d'abord par ce qu'en étant infirmière on sait trop de choses, ensuite par ce que j'ai peur tout simplement.
On a d'abord traité ma maladie avec des "sels d'or" sans aucun résultat hormis une urine très or
des mois de douleurs et la découverte que j'arrivais à bien encaisser le sufenta.Ensuite le méthotrexate, les premières fois je me suis demandée si mon médecin avait un humour noir ou une furieuse envie de m'achever. C'est mon médicament du samedi qui me donne l'énergie du bulot et une jolie couleur verte. Avantage - 8 kilos, résultat sur la douleur mitigés on a envisagé l'Enbrel qu'on débutera en Mars 2014
Merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusque là
Je suis Sixtine 
