bonjour de laprune

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

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laprune
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bonjour de laprune

Message par laprune »

Bonjour à tous.
Moi c'est Franck, 38 ans. Marié, 2 enfants de 10 ans.
Motard en moto française!

Je suis atteind de psoriasis depuis l'âge de 10 ans, et de sa forme rhumatismale depuis 4 ans (diagnostiquée), mais j'avais des douleurs au dos depuis plus de 10 ans avant!
Edit : j'ai oublié de dire que j'avais celui aux ongles aussi.

Je suis couvert à plus de 75%, avant mes derniers traitements.

Comme beaucoup, j'ai tout testé.

Les crèmes et pommades plus grasses et plus collantes les unes que les autres (je ne supporte d'ailleur plus ça, même une simple pommade cicatrisante!).
Les shampoings au goudron qui puent.
La puvathérapie. Ça marchait que très peu car étant donné que je réagis vite aux UV, je devanais rouge en un rien de temps, je ne suis resté qu'aux séances minimales!
J'ai essayé le Soriatane. Je n'ai pris ce traitement que 2 ou 3 semaines. Je ne le supportait pas. Je me grattais à en devenir cinglé!

Puis j'ai abandonné. J'ai vécu ainsi, recouvert de plaques. J'avais tellement subit le regards des autres et le moqueries quand j'étais jeune que j'étais blindé, endurci!
Je me foutais du quand dira-t-on!
Un affreux mal de dos qui me réveillait les nuits au bout de 4h, suivi d'un dérouillage de 1 à 2h, m'a fait aller chez le rhumato. HLAB27 positif, mais rien de visibles aux radios (ou IRM je ne sais plus), donc pour lui je n'avais rien!

Et la vie passa. Une femme, des enfants.
Et une envie de changer visuellement.

Je suis retrourné voir mon dermato, qui m'a envoyé chez un de ses confrères au CHU de Clermont.
Il m'a parlé du Méthotrexate.
J'ai fait les analyses et autres tests. En même temps, malgré l'absence aux radios de rhumatisme visible, avec l'appui d'un rhumato du CHU, il m'a certifié que j'avais tout qui correspondait à la forme rhumatismale du psoriasis.

Le métho a bien marché, bien supporté, analyses mensuelles bonnes. Je n'avais plus rien au bout de 2 mois! J'étais bluffé!
Mais ça n'a été que durant 1 an.

Les plaques sont réapparues aussi vite qu'elles étaient parties.

C'est alors que le dermato du CHU m'a parlé de l'Enbrel 50 mg, en stylo préremplis.
J'ai dit ok. Bon toujours les tests : nickel.
J'ai commencé à 2 injections par semaines.
Comme beaucoup, démangeaisons et rougeurs aux point d'injection pendant 2 mois, puis nickel ensuite.
Plus rien sur le corps, plus de douleurs au dos et aux doigts!

Le remède miracle en quelque sorte.

Au bout d'un an, il m'a fait passé à 1 injection par semaine.
Quelques plaques sont revenus dans le cuir chevelu, de très très petites sur le corps. Mais rien de tout ce que j'ai connu.

Cela fait maintenant 4 ans que je suis sous Enbrel.

Je revis! Une renaissance!
Il y a 4 ans, c'était la première fois que nous sommes partis en vacances.
À l'océan! Sur la plage! Sans rien! Sans avoir à subir le regard des autres malgré que je dis être endurci par rapport à cela!

Même mon dermato de ville n'en revient pas. Il parle de mon cas à certains de ses patients.
Il ne doit pas avoir beaucoup de cas sévère, et m'a dit être content pour moi, et aussi d'avoir un si bon retour positif.




Maintenant, je me pose des questions quand au transit intestinal.
J'ai lu certaines choses sur des liens entre psoriasis et maldie de Crohn / maladie coeliaque / colon irritable, mais je ne sais pas comment l'aborder avec mon médecin.
Modifié en dernier par laprune le mer. déc. 30, 2015 1:27 am, modifié 3 fois.
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Message par vimocambor »

Bienvenue sur le forum Franck et merci pour ta présentation :D
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Bonjour laprune !

Message par lam »

Bonjour et bienvenu.
Merci de votre exposé de votre parcours positif de traitements qui mérite beaucoup d'attention.
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Message par laprune »

J'ai fait ma visite annuelle en janvier avec mon dermato hospitalier.

Il veut que je stoppe le traitement début juin et voir ce que ça donne!

Si ça revient rapidement, j'ai déjà (sur ces conseils) repris un RDV avec mon dermato de ville pour qu'il me refasse une prescription.



à suivre...
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Message par laprune »

J'oubliais aussi que le dermato hospitlier m'a demandé si j'avais pris du poids sous enbrel.

Pour info, à sa demande quand j'ai attaqué le méthotrexate, j'avais fait un suivi chez une dététicienne qui marchait plutot bien. J'avais perdu près de 12 kg juste en faisant un rééquilibrage de l'alimentation et sans vraiment de co.tre indication et privation.

Quand j'ai attaqué l'enbrel, au bout d'un an, j'ai commencé à reprendre alors que j'étais toujours suivi par ma diet.

J'avoue que reprenant en faisant attention, j'ai peu à peu abandonner pour reprendre au final mes 12kg +5.

Donc pour finir, le dermato m'a dit qu'ils faisaient le constat, sans savoir pourquoi, que 20 à 25% des personnes sous enbrel, et je pense sous biothérapie en général, prenaient du poids!
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Message par laprune »

Petites infos...
J'ai arrêté les injections mi avril. ça correspondait avec la fin d'une ordonnance.
Le dermato CHU m'avait dit arrêt Mai/Juin.

Voilà 4 semaines que j'ai donc arrêté!
Catastrophe!

Les plaques sont revenues partout sur le corps, avec plus d'une dizaine au moins aussi grosse que le pouce. Les démangeaisons sont constantes, et bien sur, dur de ne pas se gratter. Je le fais même inconsciemment.
Le pire est les douleurs nocturnes au dos sont revenues depuis 1 semaine, avec dérouillage matinal de plus d'1h!


Je n'attends donc pas mon RDV dermato de juillet, je ne peux plus tenir, je me suis refait une injection vendredi dernier!
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Message par lam »

[quote="laprune"]Petites infos...
J'ai arrêté les injections mi avril. ça correspondait avec la fin d'une ordonnance.
Le dermato CHU m'avait dit arrêt Mai/Juin.

Voilà 4 semaines que j'ai donc arrêté!
Catastrophe!

Les plaques sont revenues partout sur le corps, avec plus d'une dizaine au moins aussi grosse que le pouce. Les démangeaisons sont constantes, et bien sur, dur de ne pas se gratter. Je le fais même inconsciemment.
Le pire est les douleurs nocturnes au dos sont revenues depuis 1 semaine, avec dérouillage matinal de plus d'1h!
[quote]

L'arrêt brusque d'un médicament n'est pas toujours bonne décision.
Il fallait diminuer la dose au fur et à mesure pour maintenir l'équilibre de notre métabolisme.
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Message par jessyjess »

:cry: comme quoi les medoc c'est comme les crèmes sa cache sa soulage mais ce n'est pas la solution!

Je vous trouve tous courageux de faire sa!
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Message par laprune »

lam a écrit :
laprune a écrit :Petites infos...
J'ai arrêté les injections mi avril. ça correspondait avec la fin d'une ordonnance.
Le dermato CHU m'avait dit arrêt Mai/Juin.

Voilà 4 semaines que j'ai donc arrêté!
Catastrophe!

Les plaques sont revenues partout sur le corps, avec plus d'une dizaine au moins aussi grosse que le pouce. Les démangeaisons sont constantes, et bien sur, dur de ne pas se gratter. Je le fais même inconsciemment.
Le pire est les douleurs nocturnes au dos sont revenues depuis 1 semaine, avec dérouillage matinal de plus d'1h!

L'arrêt brusque d'un médicament n'est pas toujours bonne décision.
Il fallait diminuer la dose au fur et à mesure pour maintenir l'équilibre de notre métabolisme.
euh, tu m'expliques comment tu fais pour passer de 1 à 0 en diminuant?
une 1/2 injection?

je ne l'ai pas fait tout seul. j'ai suivi les conseil de mon dermato de CHU!!!

dans tous les cas, j'ai repris les injections avant le RDV avec mon dermato de ville.
j'avais quand même pris ma boite pendant mon arrêt, j'ai donc recommencé avec 2 injections par semaines puis retour à 1.
je n'ai quasi plus rien sur la peau, et les douleurs du dos sont parties au bout de 4 injections (2 semaines).
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Message par lam »

Mr. Laprune,
Il y a une dose plus faible sur le commerce qui est de 25mg :
https://www.enbrel.com/hcp/about/dosing ... istration/
Proposez à votre dermato chaque fois que votre maladie va mieux : soit diminution de dose, soit espacer les piqûres plus, c'est à dire au lieu de 2 piqûres par semaine, on pourrait faire 1 piqûre par semaine...!
Comme vous dites, votre psoriasis va mieux, c'est donc bon signe.
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Message par laprune »

je suis à 1/semaine depuis fort longtemps déjà
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Re: bonjour de laprune

Message par laprune »

Petit retour de ces 5 années 1/2 passées...

1 injection d'Enbrel/semaine et Biprofenid 2x/j auront été mon quotidien de 2013 jusqu'en 2021.

Les douleurs de mon rhumatisme sont peu à peu revenues, jusqu'à redevenir insupportables (dos, doigts, talons, dessous de pied, cotes). Mon pso quand a lui était toujours très contenu.

En 2020, je suis retourné voir une rhumato, une nouvelle, une jeune, la mienne a pris sa retraite.

Tant mieux je vous dirais, car autant celle que j'avais jusque là n'avait pas grande écoute et ne se fiait qu'aux clichés IRM/scanner qui ne montraient rien, autant cette jeune rhumato est à l'écoute, se fie aux patients et à leurs symptômes.

Elle m'a donc changé mes traitements de fond, tout en restant dans la classe des antiTNF-alpha, avant un éventuel changement de classe de biothérapie.
L'injection Enbrel 50mg/semaine est devenu injection d'Hulio (Adalinumab) 40mg/semaine.
Le Biprofénid a laissé place à Célébrex 100mg 2x/j, histoire de soulager le foie!
J'ai pris ce traitement d'avril 2021 à novembre 2021.
Cela aura été une catastrophe sur moi. Le psoriasis est revenu à grande échelle, mon rhumatisme a empiré, à ne "dormir" que 4h/nuit, avec minimum 1h30 de dérouillage matinal!

Bref, en octobre, ma rhumato m'a proposé de changer de classe de biothérapie, mais avant de le faire, elle m'a envoyé voir un professeur rhumatologue au CHU de Clermont Ferrand pour avis.

Je suis donc passé sous injection de Taltz (ixekizumab) 80mg, un anti interleukine L17..
2 injections le 1er jour, puis 1/15j pendant 3 mois, puis normalement 1/mois, tout en gardant le Célébrex.
Effets éblouissant! Blanchiment de la peau au bout d'1 semaine, diminution des douleurs rhumatismales au bout de 2 ou 3 semaines. Je suis passé de 4h de sommeil/nuit à 6h.
Je serrais des dents pour les douleurs horribles lors de l'injection mais je savais que ça me faisait du bien!

Oui, mais... car il y a un gros mais!

Dans mon traitement, j'ai fait une injection le 02 janvier dans la cuisse droite.
Après cela, 2j après, j'ai eu de drôles de sensations dans le genou droit. 1 semaine après, mon genou était gonflé, le mollet et la cuisse aussi. J'avais pensé à un épanchement de synovie.
Mais en voyant ma jambe, mon médecin était stupéfait. Un épanchement aurait fait gonflé le genou, qui aurait bloqué la circulation dans le mollet, qui lui seul aurait du gonflé, non la cuisse. Ni lui, ni moi, n'avons pensé au Taltz!
Il m'a fait passé un echo-doppler en urgence afin d'enlever tout doute de phlébite ou de thrombose. RAS de ce côté là.
Mais toujours la jambe gonflée, à ne pas pouvoir la plier (60° maxi au lue de + de 90°) ou l'allonger (160° au lieu de 180°), et des douleurs dans le genou, la cuisse et le mollet tellement ça me serre, et ça me fait boiter !
Plus je marche, plus je boite et plus ça enfle.

15j après mon injection, j'en fais une autre dans la jambe gauche le 16 janvier!
Mais là, juste à la fin de l'injection, quand le stylo s'est déclenché à la fin, alors que je m'apprêtais à enlever mon pouce de celui-ci, j'ai eu une perte de connaissance d'environ 5 à 10s, accompagné de tremblement et de hochement de la tête et du haut du corps.
C'est un de mes fils qui me criait dessus pour savoir ce qu'il m'arrivait.
Quand j'ai repris connaissance, le stylo était à terre, j'avais toujours les tremblements qui se sont peu à peu atténués!
C'est seulement là que j'ai fait le rapprochement entre Taltz et le gonflement de ma jambe droite.

J'ai recherché sur la notice du Taltz, et j'ai trouvé ça :
Hypersensibilité :
Des réactions graves d'hypersensibilité, notamment des cas d'anaphylaxie, d'angiœdème, d'urticaire et, rarement, des réactions graves d'hypersensibilité retardée (10-14 jours après l'injection) incluant urticaire généralisé, dyspnée et titres élevés d'anticorps, ont été signalées. En cas de réaction d'hypersensibilité grave, l'administration de Taltz doit être interrompue immédiatement et un traitement approprié instauré.
Le lendemain, ça tombait bien, j'avais mon RDV annuel avec mon dermato de CHU.
Je lui ai expliqué mes problèmes, et il m'a dit que j'étais le troisième patient chez lequel il observait des manifestations générales, d’allure « anaphylactoïde » à la suite d’injections de Taltz et spécifiquement liées à cette biothérapie. Les 2 autres personnes décrivent exactement les mêmes symptômes.
Il m'a donc dit d'arrêter Taltz bien entendu, et de démarrer dans 5 à 6 semaines Cosentyx (Sécukinumab) 300mg, un autre anti-IL17.

J'ai fait un signalement à l'ANSM.

En attendant, ma jambe droite est toujours pareil, je vais prendre RDV chez mon médecin pour savoir ce que je peux faire pour faire passer ce gonflement douloureux.
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Re: bonjour de laprune

Message par vimocambor »

Merci pour ce bilan Laprune.
Je suis sous consentyx depuis plusieurs années et ça fonctionne très bien pour moi même s'il me reste quelque petites plaques de psoriasis mais vu ce que j'avais avant j'en suis vraiment heureuse. J'espère que ça fonctionnera aussi bien pour vous.
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Re: bonjour de laprune

Message par OdetteBernard »

Bonjour ! Grande performance ! Je suis aussi un nouveau venu et je suis heureux de vous rencontrer !
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Re: bonjour de laprune

Message par laprune »

vimocambor a écrit : dim. janv. 23, 2022 10:23 pm Merci pour ce bilan Laprune.
Je suis sous consentyx depuis plusieurs années et ça fonctionne très bien pour moi même s'il me reste quelque petites plaques de psoriasis mais vu ce que j'avais avant j'en suis vraiment heureuse. J'espère que ça fonctionnera aussi bien pour vous.
Je suis content des résultats de ce traitement Consentyx 300mg.
Je n'ai plus rien sur le corps, excepté tout le cuir chevelu qui est une catastrophe, atténué par un shampooing Clobex.
Côté rhumatisme, que du mieux. Cependant, je suis passé d'une injection toutes les 4 semaines à toutes les 3 semaines, mes douleurs réapparaissent au bout de 3 semaines!
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