maman qui cherche des reponses

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

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myriam60
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maman qui cherche des reponses

Message par myriam60 »

Bonjour tout le monde
Voila c un appelndu coeur que je vous lance car je suis une maman desesperee par la maladie que souffre ma fille de 8 ans
Cela fait 3 ans qu elle souffre d un pso palmo plzntaire : commencement a l ongle au debut supposition d allergies... ptre cancer de l ongle selon un dermato dc biopsie et rien puis le mais madame c est de l excema ne dramatisez pas ! J ai bien fait de changer de dermato qui a su poser le diagnostic : pso !!! Donc creme et creme et recreme pdt pls mois apart la bruler rien n est partie puis... c est arrivee sous les pieds fissures de partout impossible de marchr donc je recherche sur l net j troiuve un hopitzl bien repute en dermato sur reims je m y rend traitement a l huile de cade radical puis epuisemnt des stocks impossible d en retrouver dc crerme creme et creme et tout revient en gros l dermato ne peut rien fairr de plus tous les produits q elle m prescrit n existe plus trop jeune pour les uv dc nous sommes desesperees m fille a passe des hivers affreux j decide d azller a necker. Creme creme rien y fait puis en decembrr 2012 l dermato m di j ne sais plus qoi faire. Sort de son bureau et appel un collegue qui propose enfin un traitement oral : soriatane. A petite dose pour commencer. Mais rien dc augmentation dose maxi : oui tout part et mm ses cheveux. Jusqua en avoir drs trous , gercures aux levres, saignement gencive et nez super ! Dc. J conctate. L asso contre l pso quui m. Diirige. Sur amien s mon. New dermato baisse l. Dose du. Soriatane elle ne l supporte pas et en 1 semaine de tps. L pso. Esdt de retour
Pour ertre breve lol
Arret de soriatane
Mise sous novatrex cazr doulerur articulaire
Voila ou m fille en est ! Moral a00000000000
Projet ostejopathe
Projet cure
Projet arret u lait
Envie que m fille vive mieux et k ses cheverux rrpoussent

Dsl pour l faute j suis avec une tazblette
Myriam
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vimocambor
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Message par vimocambor »

Bonjour Myriam et bienvenue sur le forum.
C'est très dur pour votre fille d'avoir déjà supporté tout ça à 8 ans.
La cure thermale est très bien pour les enfants elle pourra rencontrer d'autres enfants qui vivent la même chose.
Plusieurs personnes sur le forum testent la piste alimentaire ça semble fonctionner.
Pas de problème pour les fautes :wink:
myriam60
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Message par myriam60 »

merci pour votre reponse
j ai seulement l impression que depuis 2009 qu'elle a ce foutu pso on tourne en rond simplement et meme le comportement de ma fille a changé , elle est devenu plus agressive, elle pleure souvent, ça arrive que même les crèmes , elle ne veut plus les appliquer
moi question moral , je suis déprimée y a t il sur ce forum des parents dont l'un de leur enfant souffre du mm pso ???
Il est vrai que mon père a du pso aussi mais lui ne met rien et ça aprt tout seul ... alors ma petite ne comprend pas pourquoi elle, elle doit prendre tous cela plus une prise de sang toutes les semaines ...
Myriam
Fanny
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Message par Fanny »

Bienvenue et bon courage, il y a pas mal de pistes, en effet alimentaire, et à suivre au niveau Gesret car ça peut marcher. Pour l'alim, il faut essayer de modifier le régime de toue la famille sans lui dire que c'est un emmerde de plus qu'on lui fait dans la vie la pauvre! Si maman fait les plats pour tout le monde, au moins c'est de la solidarité, et ce sera mieux pour elle si ce n'est pas un essai de plus qu'on lui fait subir. On parle assez de la santé par l'alimentation pour qu'elle soit déja au courant qu'il y a des gens qui font attention a leur régime alimentaire. Et manger sain et frais et pas de produits transformé, ça peut bénéficier a toute la famille en plus. J'espère que vous transformerez cette mauvaise expérience en quelque chose de bénéfique pour tout le monde.
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stef11
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Message par stef11 »

Bonjour,

Je te conseille vivement la cure pour ta petite,c'est très bien pris en charge et ils ont l'habitude d'accueillir des enfants (à Avène en tous cas).
Quand j'y suis allée (2 fois) il y avait toujours des gamins,les soins sont adaptés et il y a bcp d'ateliers pour les aider à comprendre ce qui leur arrive et à mieux le gérer. Et surtout,meme si la cure ne guérit pas,elle apporte un confort très très appréciable...n'hésites pas! Le site d'avène est très bien fait,je suis dispo si tu as besoin de renseignements.

Bon courage!
Stef11
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