Besoin d'en parler

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Neverxoxo
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Besoin d'en parler

Message par Neverxoxo » lun. avr. 28, 2014 3:04 pm

Bonjour à tous,

J'ai 25 ans, je souffre de psoriasis depuis l'âge de 13 ans.
J'avoue bien que le début de la maladie à été difficile, les ados ne sont pas tendres, maintenant je n'en veux pas aux autres.
Je peux comprendre que l'inconnue fait peur, j'ai moi même eut peur en voyant la maladie évoluer, j'ai même éprouver du dégoût pendant tout un temps en voyant l'état de mon corps.
J'ai essayé tous les traitements proposés, aujourd'hui je suis sous Humira, les résultats sont fantastiques ou étaient! Malheureusement, les effets ont finis par s'estomper, j'ai du psoriasis en goute sur l'entièreté du corps, inversé dans les parties intimes et en casque sur le crâne.
À ce jour, mon psoriasis progresse, les zones ou j'avais des plaques ne cessent de s'agrandir, j'ai commencé à perdre une bonne partie de mes cheveux.
J'ai toujours beaucoup parler à mes proches, à mon compagnon, ... Mais aujourd'hui j'ai l'impression qu'ils ce sont tellement habitués à la maladie que lorsque j'en parle avec eux je ne reçois plus vraiment le soutien dont j'aurais besoin pourtant ils font tout pour que je ne me sente pas différente ...
Pour l'instant je suis dans un état de fatigue, de rupture, de vide! Je n'arrive plus a éprouver le moindre plaisir de m'habiller, de me coiffer, de sortir, ... Tout est devenu fade, je me renferme énormément sur moi même et j'ai de plus en plus de mal à communiquer avec les autres.
La maladie me bouffe, bouffe la vie de ceux qui m'entourent, et m'empêche de vivre des choses simples comme les thermes en amoureux, allez à la piscine entre ami, passez des vacances en bord de mer, travailler ... Car même ça je ne peux pas exercer mon métier "secrétaire médicale" malheureusement mon système immunitaire est tellement faible que je risquerais ma santé entouré de malade.
De même qu'avoir un enfant je n'ose pas passer le cap, je ne veux pas transmettre ça à mon enfant.

Même si personne ne lit mon message, ça n'a pas d'importance j'avais juste besoin de lâcher prise!

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Message par vimocambor » lun. avr. 28, 2014 4:53 pm

Bienvenue sur le forum Neverxoxo.
Je comprends ton malaise actuel, c'est déprimant de voir évoluer la maladie.
Tu as l'air d'avoir la chance d'être bien entourée :D après ce n'est pas facile pour eux de savoir comment réagir.
Bon courage et n'hésite pas à laisser des messages quand tu en as envie ou besoin.
Tu as essayé quel traitement en dehors d'humira ?Pourquoi ne pas tenter une cure thermale à Avène, ce n'est pas miraculeux mais ça fait du bien de rencontrer des personnes qui souffrent de la même maladie. En plus si tu aimes la nature tu vas être servie :wink: Moi j'en revenais toujours en pleine forme et motivée.

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Message par Neverxoxo » lun. avr. 28, 2014 5:10 pm

Bonjour vimocambor,

Oui je suis bien entourée et heureusement, car quand l'entourage n'est pas présent derrière ça doit être encore bien plus difficile. Même mon compagnon est courageux, car rien ne l'obligeait à subir tout ça pourtant il le fait.

Avant Humira, j'avais fait du puva pendant 8ans, ensuite j'ai pris des cachets comme Neoral, Ledertrexate, et d'autres dont le nom ne revient pas.
Je viens de Belgique et je n'avais jamais entendu parler d'un centre en France, il y a très peu d'information sur le psoriasis, à part le garra rufa qui fait fureur ici mais plus à des fins de pédicure que de traitement.

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Message par vimocambor » lun. avr. 28, 2014 9:15 pm

Ici on n'est pas très fan de la méthode des petits poissons. En venant de Belgique je ne sais pas si la cure peut être remboursée. J'avais les soins pris en charge mais pas le logement, ça fait du bien de prendre un autre rythme pendant trois semaines.
Il y a des associations actives en Belgique, tu as pris contact avec eux ?

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Message par Neverxoxo » lun. avr. 28, 2014 9:31 pm

Non je n'ai jamais pris contact, je pensais que la maladie ne serait là qu'un temps, et je n'avais jamais vraiment eut le besoin d'en parler. Je crois que dans mon esprit je n'étais pas vraiment comme les personnes qui vont dans les associations qu'eux étaient malades et moi non.
Mais je sais qu'il y en a, car ma dermatologue fait énormément de conférence un peu partout et pour tout le monde.
Les petits poissons je ne suis pas fan il y a plus de maladie dans l'eau que sur ma peau

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Message par lu'lu » mer. mai 07, 2014 3:29 pm

Bonjour. Cela fait 3 semaines que j'ai commencé à avoir des petites plaques sur le corps. Je suis allée voir mon médecin traitant et celui n'a pas jugé nécessaire de m'envoyer vers un dermatologue.
Je suis donc allée de moi même voir un dermatologue ce matin qui m'a dit que j'avais du psoriasis en goutte. J'en ai sur tout mon corps et meme jusque dans les cheveux.
Je souhaiterais savoir si ça part un jour ???
Le regard des autres est très douloureux a supporter.....

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Message par Neverxoxo » mer. mai 07, 2014 7:12 pm

Bonjour lu'lu,

Le regard est très difficile surtout au début, maintenant la maladie est compliquée et capricieuse. Elle peut rester durant des années comme dans mon cas, ou partir du jour au lendemain sans trop savoir pourquoi.
J'ai rencontré énormément de personnes soufrant de psoriasis, une grosse partie est aujourd'hui tranquille, d'autres on des poussées de temps en temps, et d'autres ne s'en sont jamais défaits.

Courage a toi, j'espère que ce n'est que passagé!

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