Bonjour de Liliette

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Liliette
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Bonjour de Liliette

Message par Liliette » mer. août 13, 2014 11:25 am

Bonjour tout le monde,

Il y a qqs mois j étais venue sur le forum un peu trop "en touriste", je prends donc un moment pour me présenter....car je ne suis pas si sauvage lol
J etais perdue dans mes questionnement et avait besoin d aller à l essentiel.

J ai 30 ans, atteinte de rhumatisme pso, diagnostiqué fin 2013.
Atteinte cutanée autour de 2007, visage, pied, certains ongles, cuir chevelu en gros.
Atteinte articulaire depuis environs pfffff....je dirais plus de 2 ans car souvent on oublie les debuts étant donné qu ils ne sont pas assez précis, clairs et qu on met du temps a comprendre ce qu il se passe.

J ai decidé de prendre le taureau par les cornes et d etre active pour gérer au mieux la douleur et tout ce qui peut nous pourrir la vie à cause de cette maladie. Je suis quelqu un qui se surpasse mais qui a besoin de verbaliser parfois pour laisser le "trop plein" s echapper. Car disons le: si l on ne positive pas, on laisse cette maladie nous couper de tout ( du bonheur, du travail etc bref de la vie en general et du positif)
On manque cruellement d infos alors si chacun partage son vecu, ça aide!
Je suis sous biotherapie, Remicade, depuis moins de 3 mois, Arava et cortisone, ainsi que d antalgiques, kiné 2fois/semaine je complete en m interessant a dautres medecines "alternatives" car je n ai pas encore assez les effets si attendus pour reduire la douleur, les raideurs matinales etc.Je travaille beaucoup sur moi et essaye de faire grandir tout ce qui me permettra de mieux vivre au quotidien et de ne pas deprimer trop souvent, en accepatnt entre autre d avoir le RP qui me suis comme mon ombre. J ai des moments tres difficiles moralement car supporter tellement de souffrance et ne pas pouvoir vivre comme on le veut c est parfois une torture aussi. La fatigue extreme qui va avec etc vous connaissez!.... Je suis evidemment incapable pour le moment de travailler, j espere pouvoir reprendre mon activité mais pour le moment c est inimaginable vu mon état.........


Nouvelle vie, nouveau rythme, nouvelle façon d agir, me voici parmis vous.

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Message par vimocambor » mer. août 13, 2014 2:31 pm

Merci pour cette présentation Liliette mieux vaut tard que jamais et donc bienvenue sur le forum.

:D

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Message par Liliette » jeu. août 14, 2014 9:17 am

:wink:

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Message par jessyjess » ven. août 15, 2014 3:07 pm

Hello bienvenue

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Message par Liliette » ven. août 15, 2014 6:07 pm

Merci :wink:

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Message par Aliraza05 » ven. sept. 26, 2014 12:54 pm

Bienvenue, en espérant pouvoir aider au moins un peu Very Happy

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Message par Liliette » lun. sept. 29, 2014 9:10 am

Merci

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Message par lam » mar. sept. 30, 2014 2:24 pm

Bonjour Liliette,
Bienvenue au forum.
Votre maladie semble plus grave que la mienne. J'ai lu que vous utilisez de la cortisone. C'est dangereux pour utitilisation par voie orale.
Lisez les sujets présentés relatifs à la cortisone. C'est utile.

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Message par Liliette » mar. sept. 30, 2014 4:03 pm

Dangereux oui et non....j en étais a un stade tel que je n aurais pas pu faire autrement que d en prendre...des douleurs insurmontables, pareil pour la fatigue en bref c est pas une vie non plus que de subir ça donc quelque part c est aussi "dangereux" pour le moral et l estime de soi quand une poussée est constante et invalidante. J ai déjà lu quelques articles au sujet de la cortisone, et je vais suivre tes conseils et aller voir ;)
Tout ceci pour dire qu un moment donner ne pas en prendre aurait été impossible a ce stade là....mon but est de pouvoir ne plus en prendre mais pas non plus d être torturée et tout perdre a cause du rhumatisme psoriasique. Ce n est pas juste une petite douleur qui se fait ressentir de temps en temps, les douleurs sont la, tous les jours a chaque instant, cette maladie commande ma vie sans que je le veuille. Car ça atteind chaque domaine: professionnel, vie de couple, relations amicales, loisirs, sommeil etc
Tu as dû en prendre aussi? Tu as eu des effets secondaires néfastes?

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Message par lam » mer. oct. 01, 2014 9:33 am

Merci pour ta réponse.
Dans ce forum, il y a d'autres membres plus expérimentés, il vaut mieux regarder leur articles d'abord.
Je sousligne seulement qu'il ne faut pas prendre la cortisone par voie orale (comme des gélulles ou pilulle Feldene Lyotab), car j'ai failli mourrir à cause de cela.
Si tu prends des piqûres, les effets secondaires seront différents.
Je comprends que le psoriasis articulaire est douloureux, tout comme ou peut être comme la maladie de la goutte.
On attend ton article dans une autre rubrique, car ici c'est la Présentation.

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Message par vimocambor » mer. oct. 01, 2014 7:15 pm

Et comme c'est sa présentation elle est libre de parler de ce qui lui plaît, c'est son petit coin perso. :D
Je ne suis pas fan de la cortisone non plus après chacun fait des choix. J'ai vu qu'il y a un nouveau traitement contre le rhumatisme pso par voie orale, je n'arrive plus à retrouver le nom. J'ai vu ça cette semaine sur internet.
Modifié en dernier par vimocambor le mer. oct. 01, 2014 7:30 pm, modifié 1 fois.

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Message par falzar » mer. oct. 01, 2014 7:19 pm

Otezla , mais autorisé outre atlantique , pas encore chez nous.... :roll:

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Message par vimocambor » mer. oct. 01, 2014 7:20 pm

merci :D

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Mille excuses.

Message par lam » ven. oct. 03, 2014 12:19 pm

vimocambor a écrit :Et comme c'est sa présentation elle est libre de parler de ce qui lui plaît, c'est son petit coin perso. :D
Je ne suis pas fan de la cortisone non plus après chacun fait des choix. J'ai vu qu'il y a un nouveau traitement contre le rhumatisme pso par voie orale, je n'arrive plus à retrouver le nom. J'ai vu ça cette semaine sur internet.
Excusez-moi si j'ai vexé quelqu'un, car il y a des années, j'ai fréquenté plusieurs forums informatiques, on me fait remarque si je me traine longtemps à me présenter.

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Message par vimocambor » ven. oct. 03, 2014 3:02 pm

Ici on est libre :wink:
Bien sûr tant qu'on respecte le règlement( il n'est pas très long) et les autres.Je ne pense pas que qui que se soit soit vexé :D , il n'y a aucun problème Lam c'était juste une précision de ma part.

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