Bonjour de Liliette
Posté : mer. août 13, 2014 11:25 am
Bonjour tout le monde,
Il y a qqs mois j étais venue sur le forum un peu trop "en touriste", je prends donc un moment pour me présenter....car je ne suis pas si sauvage lol
J etais perdue dans mes questionnement et avait besoin d aller à l essentiel.
J ai 30 ans, atteinte de rhumatisme pso, diagnostiqué fin 2013.
Atteinte cutanée autour de 2007, visage, pied, certains ongles, cuir chevelu en gros.
Atteinte articulaire depuis environs pfffff....je dirais plus de 2 ans car souvent on oublie les debuts étant donné qu ils ne sont pas assez précis, clairs et qu on met du temps a comprendre ce qu il se passe.
J ai decidé de prendre le taureau par les cornes et d etre active pour gérer au mieux la douleur et tout ce qui peut nous pourrir la vie à cause de cette maladie. Je suis quelqu un qui se surpasse mais qui a besoin de verbaliser parfois pour laisser le "trop plein" s echapper. Car disons le: si l on ne positive pas, on laisse cette maladie nous couper de tout ( du bonheur, du travail etc bref de la vie en general et du positif)
On manque cruellement d infos alors si chacun partage son vecu, ça aide!
Je suis sous biotherapie, Remicade, depuis moins de 3 mois, Arava et cortisone, ainsi que d antalgiques, kiné 2fois/semaine je complete en m interessant a dautres medecines "alternatives" car je n ai pas encore assez les effets si attendus pour reduire la douleur, les raideurs matinales etc.Je travaille beaucoup sur moi et essaye de faire grandir tout ce qui me permettra de mieux vivre au quotidien et de ne pas deprimer trop souvent, en accepatnt entre autre d avoir le RP qui me suis comme mon ombre. J ai des moments tres difficiles moralement car supporter tellement de souffrance et ne pas pouvoir vivre comme on le veut c est parfois une torture aussi. La fatigue extreme qui va avec etc vous connaissez!.... Je suis evidemment incapable pour le moment de travailler, j espere pouvoir reprendre mon activité mais pour le moment c est inimaginable vu mon état.........
Nouvelle vie, nouveau rythme, nouvelle façon d agir, me voici parmis vous.
Il y a qqs mois j étais venue sur le forum un peu trop "en touriste", je prends donc un moment pour me présenter....car je ne suis pas si sauvage lol
J etais perdue dans mes questionnement et avait besoin d aller à l essentiel.
J ai 30 ans, atteinte de rhumatisme pso, diagnostiqué fin 2013.
Atteinte cutanée autour de 2007, visage, pied, certains ongles, cuir chevelu en gros.
Atteinte articulaire depuis environs pfffff....je dirais plus de 2 ans car souvent on oublie les debuts étant donné qu ils ne sont pas assez précis, clairs et qu on met du temps a comprendre ce qu il se passe.
J ai decidé de prendre le taureau par les cornes et d etre active pour gérer au mieux la douleur et tout ce qui peut nous pourrir la vie à cause de cette maladie. Je suis quelqu un qui se surpasse mais qui a besoin de verbaliser parfois pour laisser le "trop plein" s echapper. Car disons le: si l on ne positive pas, on laisse cette maladie nous couper de tout ( du bonheur, du travail etc bref de la vie en general et du positif)
On manque cruellement d infos alors si chacun partage son vecu, ça aide!
Je suis sous biotherapie, Remicade, depuis moins de 3 mois, Arava et cortisone, ainsi que d antalgiques, kiné 2fois/semaine je complete en m interessant a dautres medecines "alternatives" car je n ai pas encore assez les effets si attendus pour reduire la douleur, les raideurs matinales etc.Je travaille beaucoup sur moi et essaye de faire grandir tout ce qui me permettra de mieux vivre au quotidien et de ne pas deprimer trop souvent, en accepatnt entre autre d avoir le RP qui me suis comme mon ombre. J ai des moments tres difficiles moralement car supporter tellement de souffrance et ne pas pouvoir vivre comme on le veut c est parfois une torture aussi. La fatigue extreme qui va avec etc vous connaissez!.... Je suis evidemment incapable pour le moment de travailler, j espere pouvoir reprendre mon activité mais pour le moment c est inimaginable vu mon état.........
Nouvelle vie, nouveau rythme, nouvelle façon d agir, me voici parmis vous.