Nouvelle sur ce forum

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Val309
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Nouvelle sur ce forum

Message par Val309 » lun. sept. 08, 2014 5:53 pm

Bonjour à tous ,

Cela fait longtemps que je surfe sur internet ,à la recherche d infos , d idées ,bref un peu d aide.
C est pourquoi ,comme vous ,je saute le pas ..
Voilà ,cela fait environ 8 ans que je suis atteinte de psoriasis. ,au début c'était juste palmo plantaire pustuleux. Assez invalidant je dois dire car beaucoup de douleurs pour marcher et aussi pour fermer les mains. Au début ,comme beaucoup j' ai utilisé des crèmes comme daivobet et dermoval. Sans grand effet. Puis j ai essayé soriatane. Une catastrophe au niveau prise de sang. J ai un peu abandonné les traitements pendant quelques temps en utilisant uniquement du daivobet sur les pieds et en filmant avec du film alimentaire.
Il y quelque mois j ai changé de dermato et après une multitude d examen elle m a prescrit du methotrexate pendant 3 mois mais rien non plus ,pas d effet. Donc je suis passée à l humira pendant 3 mois , aucun effet secondaires et aucun effet positif sur mon pso. Non bien au contraire le pso qui se limitait uniquement sur mes mains et pieds s' est propagé sur tout mon corps. J en ai absolument partout sauf sur le visage. Plein le cuir chevelu avec une énorme chute de cheveux. Mon moral est au plus bas .je suis actuellement sous enbrel depuis presque 3 mois , pas d'effet secondaire non plus à part une perte de 5 kilos et toujours ce pso partout partout ,partout.
Je revois la dermato dans environ 15 jours et je pense qu elle va me prescrire remicade.
Je cherche des témoignages de personnes qui ont un parcours similaire au mien ou qui sont ou ont été sous remicade.
Je ne sait ni quoi faire ni quoi penser !!!
Est ce les biotherapie qui ont propagé mon pso ou est ce l évolution inévitable de la maladie ?
Pour finir , j avais toujours de fortes de douleurs au niveau de ma nuque et mon épaule depuis un bon moment mais je n ai pas consulté de rhumatologue et sans mentir 2 jours après la première piqûre d humira ,plus aucune douleur.
Y aura quand même eu un avantage a ces biothérapies ☺️

J espère vous lire très bientôt , et bien entendu ,je souhaite a tous de garder le moral face cette maladie car les gens ne comprennent pas pourquoi nous sommes dans une telle détresse. 😪

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Message par vimocambor » lun. sept. 08, 2014 7:13 pm

Bienvenue sur le forum Val309. Il y a des biothérapies qui fonctionnent vraiment, à voir pour les effets secondaires.

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Message par Val309 » lun. sept. 08, 2014 8:26 pm

Merci beaucoup , oui j espère que la prochaine fonctionnera , d'ailleurs après remicade y a t'il encore quelque chose d autres ?

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Message par vimocambor » mar. sept. 09, 2014 2:47 pm

Je teste un nouveau traitement qui sera peut être mis sur le marché d'ici deux ans.

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Message par Val309 » jeu. sept. 11, 2014 7:46 am

Bonjour , pouvez vous m en dire plus sur ce traitement et quel est votre parcours ?

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Message par vimocambor » jeu. sept. 11, 2014 10:36 am

Bonjour,

Ce sont des anticorps monoclonaux. Le traitement est en période de test, je fais partie des cobayes. Pour l'instant je n'ai aucun effet secondaire à part sûrement une perte de cheveux au début du traitement. Après j'avais du pso sur tout le corps et le visage et je n'ai pas l'intention d'avoir d'autre enfant. Ils ne prennent pas de nouveaux testeurs mais vu les résultats il y a de forte chances pour que le traitement soit mis sur le marché. Avec les effets secondaires il faut voir sur le long terme.
J'ai deux injections du produit une fois par mois à l'hôpital, d'autres personnes se font eux même l'injection à leur domicile. En trois séances j'avais déjà beaucoup moins de pso.
Le pire c'est qu'en m'inscrivant sur ce forum je cherchais une méthode naturelle comme quoi on peut changer d'avis :D

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Message par Val309 » ven. sept. 12, 2014 9:58 am

Vous avez toute mon admiration car je pense qu il faut avoir du courage pour tester de nouveaux traitement. J espère que vous serez réactive et que votre pso vous laissera un peu tranquille.
Avez vous aussi essayé humira et enbrel ?
Et les cures ? Mon entourage me pousse a partir en cure mais j hésite beaucoup car ayant un enfant peu indépendant cela me semble compliqué, d un autre côté mais si je suis prise à 100% à la sécu ,l hébergement reste assez élevé et mes petits moyens ne me le permettent pas vraiment. Mais bon si seulement j étais sur d avoir un rémission durable ....
Et moi qui ne crois pas du tout à ce genre de chose , j ai même pris rendez vous avec un guérisseur. Qui sait ? Peut être que ...

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Message par vimocambor » ven. sept. 12, 2014 2:52 pm

Non je n'ai pas testé humira ni embrel . J'ai fait plusieurs cures à Avène, la première avec mari et enfants sans résultats et les autres en solitaire. Le pso est plus ou moins parti en fonction des années mais pour le moral ça m'a toujours fait énormément de bien. Se retrouver avec des personnes qui ont la même maladie, ne plus cacher son corps, ne s'occuper que de soi...
Avec un enfant en bas âge ça doit être plus compliqué. Là avec le nouveau traitement je n'ai presque plus de pso et pour la deuxième année je me suis inscrite à l'aquagym, quel bonheur :D

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Message par Val309 » lun. sept. 15, 2014 9:47 pm

En tout cas , j espère que ce traitement sera bien efficace sur vous et aussi ensuite sur beaucoup de personnes. Donnez de temps en temps des nouvelles de vous , c est gentil de m avoir parlé un peu ,ça m a fait du bien.

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Message par vimocambor » lun. sept. 15, 2014 10:57 pm

Je suis contente d'avoir pu aider au moins moralement :D Je suis aussi disponible en mp, en cas de coup de blues, ce forum c'est un peu ma deuxième maison.
J'espère que vous trouverez rapidement un traitement qui vous convient.

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Message par Val309 » mer. sept. 24, 2014 7:35 pm

Me voilà de retour , après le rendez vous dermato.
Donc arrêt de embrel après un traitement de 3 mois. En effet , il paraît que je suis une des rare patiente a qui embrel et humira ont eu un effet contraire , c est a dire qui a développé vitesse grand V du pso partout alors qu il se situait seulement sur les mains et pieds.
Donc la semaine prochaine , je commence stelara. J ai grand espoir.
Si certains ou certaines sont ou ont été sous stelara, ce serait gentil de le faire partager votre expérience, autant au niveau resultat que effets secondaires.
Prise de poids ? Fatigue ? Etc.
Merci à vous je suis impatienté de vous lire.
Valerie.

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