Présentation Maelwenn

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Maelwenn
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Présentation Maelwenn

Message par Maelwenn » mar. janv. 06, 2015 2:18 pm

Salutation,

Je me présente Elodie 28 ans.
Je viens sur votre forum car j'ai du psoriasis depuis l’adolescence et du rhumatisme psoriasique depuis presque 5 ans (enfin on ma la diagnostiquer il y a 5 ans).
J'écris cette présentation en larme car je cherche du réconfort auprès de gens qui vive la même situation que moi. J'ai de plus en plus de mal à vivre ainsi. Même si mon copain me soutien je me sens tellement démunie.

Ca fait presque 2 ans que je suis sans emploi et mon psoriasis a dépasser un tel état que je n'ose plus sortir de chez moi. D'ici quelque jours sans doute j'aurai la totalité du visage recouvert par les plaques. Je crois en avoir aussi autour de l'anus (même à l'écris sur un forum c'est dur de dire ça), sur les coudes, le cuir chevelu, les oreilles, les mains. Ca n'arrête pas de me démanger, ca me fait mal même au toilette, j'en saigne.
J'ai de grave difficulté financière mais je sais qu'il faut que j'aille voir un dermatologue mais même si on est remboursé, cela met toujours un certain temps et je ne peu plus me permettre d'être à découvert à la fin du mois, le moindre centime compte.

Pour mon rhumatisme cela fait presque 1 an que je ne suis pas les médicaments habituel puisque avec mon conjoint on pensais avoir un enfant, et le traitement était trop lourd pour une grossesse. J'ai totalement arrêter les médicaments pendant un temps, j'ai accepter le fait de marcher avec une canne mais c'était trop dur et on m'a prescris quelque médicament, cependant ça deviens de plus en plus compliquer.
J'ai toujours eu mal au genoux et un peu au bassin, mais là, j'ai presque la totalité du corps qui souffre. J'ai du mal à dormir, j'ai les os du cou qui craque, je n'ose pas prendre une douche car j'ai du mal à lever les jambes pour entré dans la baignoire.
De toute manière, avec notre situation financière, nous avons laisser tomber l'idée d'un enfant et j'ai repris rendez vous chez mon rhumatologue, mais je dois encore tenir 1 mois pour le rendez vous et je craque.

Je vais faire une demande de travailleur handicaper, je verrai bien ce qu'on me dis mais on ma prévenue qu'il n'y avais pas grand espoir. Mais je me vois mal passer un entretien avec la tête que j'ai. En plus ca m'enfonce encore plus autant moralement que financièrement, un vrai cercle sans fin.

J'ai bientôt 29, pas un sous de coter, sans emploi ni avenir et j'ai l'impression d'avoir 80 balais. Je sais que ma grand mère est morte d'une Sclérose latérale amyotrophique, sachant que c'est héréditaire et la chance que j'ai, je me vois déjà mourir de cette maladie.

J'essaye tant bien que mal de me remettre en selle, mais c'est tellement dur. je suis désolé de mes fautes orthographe, et je cherche pas à ce qu'on s'apitoie sur mon sort je déteste la pitier, ou de l'aide. J’avais juste envie de m'exprimer.

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Message par jessyjess » mar. janv. 06, 2015 2:48 pm

Ou lala j'aime pas ton message .

Tout d ador bienvenue

Je suis jessyjess touche a 80% de paso sur tout le corp ainsi que le visage.

Dans un premier temps vas voir ton médecin pas besoin de attendre de voir un dermatos explique lui que tu n'as pas les moyen de avancer la consultation.

Demande lui quelque chose pour te soulager au niveau du pso il pourras te conseiller déjà dans un premier temps

Ensuite.... stop arrêté de croire que tu va pourrir de la même maladie que ta grand mère! Inconsciement vas savoir si c'est pas sa qui te déclenché ton arthrite.

Parce que dans ses cas la si tout le monde regarde de quoi et mort qui plus personne ne vie!

De plus niveau cotorep j'y crois pas non plus désolé mais je vais la te faire espérer pour rien.

Niveau boulot je peu rien faire non plus ...ton problème n'est pas la mais quand on te mi on vois plutôt que tu t'empeche de vivre

OK c'est douloureux je te crois mais tu sais nous avons tous un truc dans la vie. Toi c'est ta canne et tes plaque de pso OK mais ne soit pas defetiste! Vas voir un doc cette aprem et parle lui coeur ouvert explique lui tout mais reste pas comme sa pleure ne changeras rien ... oh je sais ce que tu dit en me lisant ''j'aimerais bien la voir a ma place'' ou '' facile a dire pas facile a faire'' ou '' bon dieu pour qui elle se prend'' et tu as raison personne ne doit te dire comment vivre ta vie.... moi je te dit juste de la vivre Carla tu passe a cote. Tu doit bien avoir droit a des aides genre RSA ou autre? Dans c'est cas la fait une demande de cmu pour tes soins, tu n'auras plus a avancer les frais.

As tu essaye de voir un osteo , un magnétiseur, un autre médecin?

Il faut tout essayer tant qu'on as rien trouvé.

Vas au urgence tu pourras voir peut être un spécialiste .

Des millier de personne ce battent contre le cancer ou autre alors toi aussi bat toi .

Même si tu n'as pas le physique que tu rêve tu as un être qui t'aime et qui t'accdpte comme tu es montre lui que sa en vaut la peine bat toi, bat toi, tout les soir pratique la méthode couet remette toi un mantrat exemple : '' je suis heureuse dans mon corp'' je me sent bien'' ''j'ai plus mal'' ma vie et belle'' bref choisi ta phrase et crois en toi ta QUE 29 ans bordel ne te vois pas au fond du trou regarde plutôt l'instant présent tu est vivante et aime par ton chéri alors ..... bat toi. Fait les démarche auprès de pôle emploi sort de chez toi des méchant qui te regarderons de travée il y en auras toujours. Et même quand tu n'as rien les gens te regarde de travée mais bordelvie pour toi!

Vie pour l'amour de ton couple tu n'es pas seule montre au monde entier que tu est plus forte j'ai du pso partout visage etc.... mais j'emmerde le monde je sort de chez moi je me fait belle et je regarde pas le regard des autres je regarde loin devant moi pour voir mon avenir . Ne perd plus une minute la vie et belle la douleur ce gere . Tu as toute la vie devant toi a partir de maintenant ce que tu n'as pas vas le chercher montre a toi même que tu peu aller plus loin trouver un boulot avec ton pso , c'est comme devenir champion de nage pour un handicapé si tu le veux sa marche! Il y a toujours plus malheureux que nous sur terre!

Alor tu va voir un médecin maintenant pour qu'il te soulagé ou bien vas au urgence.

Essai de voir avec tes proche pour qu'il te prête juste ce qu'il faut pour le médecin et en fonction de ta situation vas voir la secu pour avoir droit a la cmu vas sur Amélie.fr monte un dossier ou appel la secu fait des démarches sa pourras que te faire du bien sa t'occuperas la tête.

Désolé j'espère ne pas avoir été trop dur mais j'aime pas voir. Les gens en détresse.

Jessyjess 31 ans et du pso partout

Maelwenn
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Message par Maelwenn » mar. janv. 06, 2015 3:12 pm

nan pas la peine de t'excuser c'est aussi pour ça que j'avais envie de poster ici. Un bon coup de pied au cul ne fait de mal à personne.

C'est plutôt à moi d'être désolé, je suis là a étaler ma douleur sans même avoir un petit mot à ceux qui sont dans la même situation que moi, même pire. Je le sais pertinemment qu'il y a pire que moi, et j’acclame, j'applaudie ceux qui vive, survive avec ce genre de chose. J'ai poster ici pour en rencontré aussi, comme toi, et pas pour votre compassion, ou votre soutiens mais bien pour un message comme le tiens.

J'ai des moments où j'oublie mes problèmes en me disant "ca suffit, remonte, ca ne sera qu'un mauvais souvenir" mais y a des jours comme ça... Je dessine beaucoup, peu être même un peu trop, cloué à ma chaise devant mon écran, mais tant que je n'ai pas repris les médicaments je ne peu sortir mon chien. Dés que tout ça se calmera, je le sortirai 4 fois par jours pendant une heure au moins. Le regard de mon chien n'a pas de jugement lui.

Pour ce qui ai des démarches je les ai faites et je n'ai le droit à rien je m'estime tout de même heureuse d'avoir 100% de remboursement pour mon rhumatisme, c'est déjà énorme.

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Message par vimocambor » mar. janv. 06, 2015 5:49 pm

Bienvenue sur le forum.
Il vaut peut être mieux voir un spécialiste à l'hôpital, là bas je n'ai jamais eu à avancer d'argent.

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Message par jessyjess » mer. janv. 07, 2015 3:24 pm

Créer un blog avec tes dessins je serais curieuse de les voir

Et puis tant cas être chez toi sa pourrais peu être t'ouvrire des portes. A défaut de bouger ton corp bouge ton imagination ;-)

En tout cas ici tes pas seule cette je me connecte pas tout les jours mais si tu veux une remonter de bretelle fait moi signe lol je plaisante.... un peu d'humour dans de monde de brute lol

Tien sa me donne une idée

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Message par Maelwenn » jeu. janv. 08, 2015 12:04 pm

Je poste ici mes dessins Si vous voulez des portraits de vous je peux vous en faire à vous ou votre famille. Je travaille sur ordinateur, c'est du digital painting. Je ne suis pas une pro, mais je me débrouille.

http://ge0rgi4.deviantart.com/

Je vais sans doute vous embêter encore avec mes soucis, mais ma mère veut que je passe les voir. Je ne suis pas allée au repas de Noël, prétextant être malade. Mais ma famille ne m'a pas vu depuis m'a poussé sur le visage et j'ai vraiment peur de leur réaction. Pour eux je suis un peu la rater de la famille.

Pour vous donner un exemple j'ai beau dire que je prenais bien mes medoc (avant que j'arrête pour avoir un enfant) ils ne me croyaient pas. J'ai donc utilisé le sarcasme en disant que je me foutais des médicaments et des médecins et là ils me croyaient et m'engueulais.

Ils m'ont déjà fait du chantage pour que je quitte mon copain qu'ils ne peuvent toujours pas accepter même après 7 ans de vie commune

C'est beau être ma famille, ils savent ce qu'est le psoriasis mais l'image est tellement importante pour eux que je sens à chaque fois que je ne suis pas à ma place à coter d'eux et ça me fait peur.

Avez-vous ce genre de problème aussi? Les avez-vous surmonter?

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Message par jessyjess » dim. janv. 11, 2015 12:12 pm

Alors je sais pas si sa peu t'aider

Ma soeur et ...ronde très ronde et moi mince. Elle a toujours dit que n'était la priviligier de la famille car pour eux aussi comme pour le reste du monde et même moi le physique a une grande place.

Et quand j'ai été recouverte du pso son regard a change. Au début du degout de leur part genre '' je sais pas comment tu fait moi je pourrais pas...'' vas voir quelqu'un'' fait quelque chose....

J'avais beau leur expliquer que même les médecins n'avait pas la solution bref.

Au débit mon copain n'était pas bienrecu non plus mais bon rien n'est jamais bien pour eux lol donc je suis passer au délais de tout ca,. Jr les ai moins vu juste de temps en temps j'écoute d'une oreille ce qui me disent et en rentrant chez moi me dit que c'est eux et leur jugement qui on un réel problème et non moi

Sa ce fait pas du jour au lendemain mais en voyant que je réagissait pas ils s'y sont fait ilson vu que je m'abatait pas sur mon sort que jn'était joyeuse et heureuse qui a leur de
Donner de quoi parler j'ai prefere leur montrer que n'était plus fort sue leur préjuger. C'est dur mais j'ai réussi

De toute façon une famille un si joyeuse etc sa existe pas. Sauf dans certain film lol ma vrais famille et celle de tout les jours celle qui l'accepte sans jugement mon marie et ma fille de 18 mois le reste basta j'ai pas le temps de me préoccuper de sa les journée sont trop courtes j'ai mieux a faire

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