bonjour de laprune

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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laprune
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bonjour de laprune

Message par laprune » mar. déc. 29, 2015 9:08 pm

Bonjour à tous.
Moi c'est Franck, 38 ans. Marié, 2 enfants de 10 ans.
Motard en moto française!

Je suis atteind de psoriasis depuis l'âge de 10 ans, et de sa forme rhumatismale depuis 4 ans (diagnostiquée), mais j'avais des douleurs au dos depuis plus de 10 ans avant!
Edit : j'ai oublié de dire que j'avais celui aux ongles aussi.

Je suis couvert à plus de 75%, avant mes derniers traitements.

Comme beaucoup, j'ai tout testé.

Les crèmes et pommades plus grasses et plus collantes les unes que les autres (je ne supporte d'ailleur plus ça, même une simple pommade cicatrisante!).
Les shampoings au goudron qui puent.
La puvathérapie. Ça marchait que très peu car étant donné que je réagis vite aux UV, je devanais rouge en un rien de temps, je ne suis resté qu'aux séances minimales!
J'ai essayé le Soriatane. Je n'ai pris ce traitement que 2 ou 3 semaines. Je ne le supportait pas. Je me grattais à en devenir cinglé!

Puis j'ai abandonné. J'ai vécu ainsi, recouvert de plaques. J'avais tellement subit le regards des autres et le moqueries quand j'étais jeune que j'étais blindé, endurci!
Je me foutais du quand dira-t-on!
Un affreux mal de dos qui me réveillait les nuits au bout de 4h, suivi d'un dérouillage de 1 à 2h, m'a fait aller chez le rhumato. HLAB27 positif, mais rien de visibles aux radios (ou IRM je ne sais plus), donc pour lui je n'avais rien!

Et la vie passa. Une femme, des enfants.
Et une envie de changer visuellement.

Je suis retrourné voir mon dermato, qui m'a envoyé chez un de ses confrères au CHU de Clermont.
Il m'a parlé du Méthotrexate.
J'ai fait les analyses et autres tests. En même temps, malgré l'absence aux radios de rhumatisme visible, avec l'appui d'un rhumato du CHU, il m'a certifié que j'avais tout qui correspondait à la forme rhumatismale du psoriasis.

Le métho a bien marché, bien supporté, analyses mensuelles bonnes. Je n'avais plus rien au bout de 2 mois! J'étais bluffé!
Mais ça n'a été que durant 1 an.

Les plaques sont réapparues aussi vite qu'elles étaient parties.

C'est alors que le dermato du CHU m'a parlé de l'Enbrel 50 mg, en stylo préremplis.
J'ai dit ok. Bon toujours les tests : nickel.
J'ai commencé à 2 injections par semaines.
Comme beaucoup, démangeaisons et rougeurs aux point d'injection pendant 2 mois, puis nickel ensuite.
Plus rien sur le corps, plus de douleurs au dos et aux doigts!

Le remède miracle en quelque sorte.

Au bout d'un an, il m'a fait passé à 1 injection par semaine.
Quelques plaques sont revenus dans le cuir chevelu, de très très petites sur le corps. Mais rien de tout ce que j'ai connu.

Cela fait maintenant 4 ans que je suis sous Enbrel.

Je revis! Une renaissance!
Il y a 4 ans, c'était la première fois que nous sommes partis en vacances.
À l'océan! Sur la plage! Sans rien! Sans avoir à subir le regard des autres malgré que je dis être endurci par rapport à cela!

Même mon dermato de ville n'en revient pas. Il parle de mon cas à certains de ses patients.
Il ne doit pas avoir beaucoup de cas sévère, et m'a dit être content pour moi, et aussi d'avoir un si bon retour positif.




Maintenant, je me pose des questions quand au transit intestinal.
J'ai lu certaines choses sur des liens entre psoriasis et maldie de Crohn / maladie coeliaque / colon irritable, mais je ne sais pas comment l'aborder avec mon médecin.
Modifié en dernier par laprune le mer. déc. 30, 2015 1:27 am, modifié 3 fois.
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Message par vimocambor » mar. déc. 29, 2015 10:59 pm

Bienvenue sur le forum Franck et merci pour ta présentation :D

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Bonjour laprune !

Message par lam » mer. déc. 30, 2015 9:56 am

Bonjour et bienvenu.
Merci de votre exposé de votre parcours positif de traitements qui mérite beaucoup d'attention.

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Message par laprune » dim. févr. 07, 2016 10:17 pm

J'ai fait ma visite annuelle en janvier avec mon dermato hospitalier.

Il veut que je stoppe le traitement début juin et voir ce que ça donne!

Si ça revient rapidement, j'ai déjà (sur ces conseils) repris un RDV avec mon dermato de ville pour qu'il me refasse une prescription.



à suivre...
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Message par laprune » lun. févr. 08, 2016 8:36 pm

J'oubliais aussi que le dermato hospitlier m'a demandé si j'avais pris du poids sous enbrel.

Pour info, à sa demande quand j'ai attaqué le méthotrexate, j'avais fait un suivi chez une dététicienne qui marchait plutot bien. J'avais perdu près de 12 kg juste en faisant un rééquilibrage de l'alimentation et sans vraiment de co.tre indication et privation.

Quand j'ai attaqué l'enbrel, au bout d'un an, j'ai commencé à reprendre alors que j'étais toujours suivi par ma diet.

J'avoue que reprenant en faisant attention, j'ai peu à peu abandonner pour reprendre au final mes 12kg +5.

Donc pour finir, le dermato m'a dit qu'ils faisaient le constat, sans savoir pourquoi, que 20 à 25% des personnes sous enbrel, et je pense sous biothérapie en général, prenaient du poids!
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Message par laprune » lun. mai 16, 2016 8:40 pm

Petites infos...
J'ai arrêté les injections mi avril. ça correspondait avec la fin d'une ordonnance.
Le dermato CHU m'avait dit arrêt Mai/Juin.

Voilà 4 semaines que j'ai donc arrêté!
Catastrophe!

Les plaques sont revenues partout sur le corps, avec plus d'une dizaine au moins aussi grosse que le pouce. Les démangeaisons sont constantes, et bien sur, dur de ne pas se gratter. Je le fais même inconsciemment.
Le pire est les douleurs nocturnes au dos sont revenues depuis 1 semaine, avec dérouillage matinal de plus d'1h!


Je n'attends donc pas mon RDV dermato de juillet, je ne peux plus tenir, je me suis refait une injection vendredi dernier!
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Message par lam » mar. mai 17, 2016 7:45 am

laprune a écrit :Petites infos...
J'ai arrêté les injections mi avril. ça correspondait avec la fin d'une ordonnance.
Le dermato CHU m'avait dit arrêt Mai/Juin.

Voilà 4 semaines que j'ai donc arrêté!
Catastrophe!

Les plaques sont revenues partout sur le corps, avec plus d'une dizaine au moins aussi grosse que le pouce. Les démangeaisons sont constantes, et bien sur, dur de ne pas se gratter. Je le fais même inconsciemment.
Le pire est les douleurs nocturnes au dos sont revenues depuis 1 semaine, avec dérouillage matinal de plus d'1h!

L'arrêt brusque d'un médicament n'est pas toujours bonne décision.
Il fallait diminuer la dose au fur et à mesure pour maintenir l'équilibre de notre métabolisme.

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Message par jessyjess » mer. juin 01, 2016 7:48 pm

:cry: comme quoi les medoc c'est comme les crèmes sa cache sa soulage mais ce n'est pas la solution!

Je vous trouve tous courageux de faire sa!

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Message par laprune » dim. juin 19, 2016 7:41 pm

lam a écrit :
laprune a écrit :Petites infos...
J'ai arrêté les injections mi avril. ça correspondait avec la fin d'une ordonnance.
Le dermato CHU m'avait dit arrêt Mai/Juin.

Voilà 4 semaines que j'ai donc arrêté!
Catastrophe!

Les plaques sont revenues partout sur le corps, avec plus d'une dizaine au moins aussi grosse que le pouce. Les démangeaisons sont constantes, et bien sur, dur de ne pas se gratter. Je le fais même inconsciemment.
Le pire est les douleurs nocturnes au dos sont revenues depuis 1 semaine, avec dérouillage matinal de plus d'1h!

L'arrêt brusque d'un médicament n'est pas toujours bonne décision.
Il fallait diminuer la dose au fur et à mesure pour maintenir l'équilibre de notre métabolisme.
euh, tu m'expliques comment tu fais pour passer de 1 à 0 en diminuant?
une 1/2 injection?

je ne l'ai pas fait tout seul. j'ai suivi les conseil de mon dermato de CHU!!!

dans tous les cas, j'ai repris les injections avant le RDV avec mon dermato de ville.
j'avais quand même pris ma boite pendant mon arrêt, j'ai donc recommencé avec 2 injections par semaines puis retour à 1.
je n'ai quasi plus rien sur la peau, et les douleurs du dos sont parties au bout de 4 injections (2 semaines).
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Message par lam » mar. juin 21, 2016 9:49 am

Mr. Laprune,
Il y a une dose plus faible sur le commerce qui est de 25mg :
https://www.enbrel.com/hcp/about/dosing ... istration/
Proposez à votre dermato chaque fois que votre maladie va mieux : soit diminution de dose, soit espacer les piqûres plus, c'est à dire au lieu de 2 piqûres par semaine, on pourrait faire 1 piqûre par semaine...!
Comme vous dites, votre psoriasis va mieux, c'est donc bon signe.

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Message par laprune » mar. juin 28, 2016 10:32 pm

je suis à 1/semaine depuis fort longtemps déjà
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