bonjour de laprune
Posté : mar. déc. 29, 2015 9:08 pm
Bonjour à tous.
Moi c'est Franck, 38 ans. Marié, 2 enfants de 10 ans.
Motard en moto française!
Je suis atteind de psoriasis depuis l'âge de 10 ans, et de sa forme rhumatismale depuis 4 ans (diagnostiquée), mais j'avais des douleurs au dos depuis plus de 10 ans avant!
Edit : j'ai oublié de dire que j'avais celui aux ongles aussi.
Je suis couvert à plus de 75%, avant mes derniers traitements.
Comme beaucoup, j'ai tout testé.
Les crèmes et pommades plus grasses et plus collantes les unes que les autres (je ne supporte d'ailleur plus ça, même une simple pommade cicatrisante!).
Les shampoings au goudron qui puent.
La puvathérapie. Ça marchait que très peu car étant donné que je réagis vite aux UV, je devanais rouge en un rien de temps, je ne suis resté qu'aux séances minimales!
J'ai essayé le Soriatane. Je n'ai pris ce traitement que 2 ou 3 semaines. Je ne le supportait pas. Je me grattais à en devenir cinglé!
Puis j'ai abandonné. J'ai vécu ainsi, recouvert de plaques. J'avais tellement subit le regards des autres et le moqueries quand j'étais jeune que j'étais blindé, endurci!
Je me foutais du quand dira-t-on!
Un affreux mal de dos qui me réveillait les nuits au bout de 4h, suivi d'un dérouillage de 1 à 2h, m'a fait aller chez le rhumato. HLAB27 positif, mais rien de visibles aux radios (ou IRM je ne sais plus), donc pour lui je n'avais rien!
Et la vie passa. Une femme, des enfants.
Et une envie de changer visuellement.
Je suis retrourné voir mon dermato, qui m'a envoyé chez un de ses confrères au CHU de Clermont.
Il m'a parlé du Méthotrexate.
J'ai fait les analyses et autres tests. En même temps, malgré l'absence aux radios de rhumatisme visible, avec l'appui d'un rhumato du CHU, il m'a certifié que j'avais tout qui correspondait à la forme rhumatismale du psoriasis.
Le métho a bien marché, bien supporté, analyses mensuelles bonnes. Je n'avais plus rien au bout de 2 mois! J'étais bluffé!
Mais ça n'a été que durant 1 an.
Les plaques sont réapparues aussi vite qu'elles étaient parties.
C'est alors que le dermato du CHU m'a parlé de l'Enbrel 50 mg, en stylo préremplis.
J'ai dit ok. Bon toujours les tests : nickel.
J'ai commencé à 2 injections par semaines.
Comme beaucoup, démangeaisons et rougeurs aux point d'injection pendant 2 mois, puis nickel ensuite.
Plus rien sur le corps, plus de douleurs au dos et aux doigts!
Le remède miracle en quelque sorte.
Au bout d'un an, il m'a fait passé à 1 injection par semaine.
Quelques plaques sont revenus dans le cuir chevelu, de très très petites sur le corps. Mais rien de tout ce que j'ai connu.
Cela fait maintenant 4 ans que je suis sous Enbrel.
Je revis! Une renaissance!
Il y a 4 ans, c'était la première fois que nous sommes partis en vacances.
À l'océan! Sur la plage! Sans rien! Sans avoir à subir le regard des autres malgré que je dis être endurci par rapport à cela!
Même mon dermato de ville n'en revient pas. Il parle de mon cas à certains de ses patients.
Il ne doit pas avoir beaucoup de cas sévère, et m'a dit être content pour moi, et aussi d'avoir un si bon retour positif.
Maintenant, je me pose des questions quand au transit intestinal.
J'ai lu certaines choses sur des liens entre psoriasis et maldie de Crohn / maladie coeliaque / colon irritable, mais je ne sais pas comment l'aborder avec mon médecin.
Moi c'est Franck, 38 ans. Marié, 2 enfants de 10 ans.
Motard en moto française!
Je suis atteind de psoriasis depuis l'âge de 10 ans, et de sa forme rhumatismale depuis 4 ans (diagnostiquée), mais j'avais des douleurs au dos depuis plus de 10 ans avant!
Edit : j'ai oublié de dire que j'avais celui aux ongles aussi.
Je suis couvert à plus de 75%, avant mes derniers traitements.
Comme beaucoup, j'ai tout testé.
Les crèmes et pommades plus grasses et plus collantes les unes que les autres (je ne supporte d'ailleur plus ça, même une simple pommade cicatrisante!).
Les shampoings au goudron qui puent.
La puvathérapie. Ça marchait que très peu car étant donné que je réagis vite aux UV, je devanais rouge en un rien de temps, je ne suis resté qu'aux séances minimales!
J'ai essayé le Soriatane. Je n'ai pris ce traitement que 2 ou 3 semaines. Je ne le supportait pas. Je me grattais à en devenir cinglé!
Puis j'ai abandonné. J'ai vécu ainsi, recouvert de plaques. J'avais tellement subit le regards des autres et le moqueries quand j'étais jeune que j'étais blindé, endurci!
Je me foutais du quand dira-t-on!
Un affreux mal de dos qui me réveillait les nuits au bout de 4h, suivi d'un dérouillage de 1 à 2h, m'a fait aller chez le rhumato. HLAB27 positif, mais rien de visibles aux radios (ou IRM je ne sais plus), donc pour lui je n'avais rien!
Et la vie passa. Une femme, des enfants.
Et une envie de changer visuellement.
Je suis retrourné voir mon dermato, qui m'a envoyé chez un de ses confrères au CHU de Clermont.
Il m'a parlé du Méthotrexate.
J'ai fait les analyses et autres tests. En même temps, malgré l'absence aux radios de rhumatisme visible, avec l'appui d'un rhumato du CHU, il m'a certifié que j'avais tout qui correspondait à la forme rhumatismale du psoriasis.
Le métho a bien marché, bien supporté, analyses mensuelles bonnes. Je n'avais plus rien au bout de 2 mois! J'étais bluffé!
Mais ça n'a été que durant 1 an.
Les plaques sont réapparues aussi vite qu'elles étaient parties.
C'est alors que le dermato du CHU m'a parlé de l'Enbrel 50 mg, en stylo préremplis.
J'ai dit ok. Bon toujours les tests : nickel.
J'ai commencé à 2 injections par semaines.
Comme beaucoup, démangeaisons et rougeurs aux point d'injection pendant 2 mois, puis nickel ensuite.
Plus rien sur le corps, plus de douleurs au dos et aux doigts!
Le remède miracle en quelque sorte.
Au bout d'un an, il m'a fait passé à 1 injection par semaine.
Quelques plaques sont revenus dans le cuir chevelu, de très très petites sur le corps. Mais rien de tout ce que j'ai connu.
Cela fait maintenant 4 ans que je suis sous Enbrel.
Je revis! Une renaissance!
Il y a 4 ans, c'était la première fois que nous sommes partis en vacances.
À l'océan! Sur la plage! Sans rien! Sans avoir à subir le regard des autres malgré que je dis être endurci par rapport à cela!
Même mon dermato de ville n'en revient pas. Il parle de mon cas à certains de ses patients.
Il ne doit pas avoir beaucoup de cas sévère, et m'a dit être content pour moi, et aussi d'avoir un si bon retour positif.
Maintenant, je me pose des questions quand au transit intestinal.
J'ai lu certaines choses sur des liens entre psoriasis et maldie de Crohn / maladie coeliaque / colon irritable, mais je ne sais pas comment l'aborder avec mon médecin.