nath

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Nath67
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nath

Message par Nath67 » lun. juin 20, 2016 1:39 am

Je suis donc Nath, 49 ans et du psoriasis depuis... mes 17 ans.
32 ans de cette horreur et j'ai tout essayé, des bains de goudrons aux tout débuts (ceux qui ont connu sauront de quoi je parle quand je dis que c'était juste une horreur) au soriatane, en passant par les uv, les pommades et crèmes en tous genre...
Une période difficile de ma vie (cancer) qui m'a volé deux ans, durant lesquels je ne me suis pas occupée de mon pso. Et étrangement,, les chimios avaient tendance à le faire partir. Donc forcément, je ne m'en inquiétais pas.
Le moral à zéro, les ennuis qui ont suivi mon cancer, et mon pso est revenu dès la fin des traitements.
Le vrai problème de mon pso aujourd'hui c'est qu'il m'a fait me retirer de toute vie sociale.
Je vis dans une solitude qui m'est devenue insupportable. Pas de vie de couple (mon pso me dégoute, pourquoi est ce que je l'imposerais à qui que ce soit), pas d'amis, sinon virtuels qui ne demanderaient qu'à me rencontrer puisque je pense être malgré tout quelqu'un de relativement convivial. Mais je ne peux pas.
J'ai du pso sur les mains. Et la première chose que l'on voit lorsqu'on rencontre quelqu'un ce sont ses mains. J'en ai partout ailleurs aussi, en goutes maintenant mais mes mains, mes oreilles ...
Enfin bref, mon pso me bouffe tellement la vie que jeme demande si elle vaut le coup de continuer.
Parce que cette solitude dans laquelle cette saloperie de psoriasis m'enferme, m'a rongé à un tel point que je ne vois pas d'alternative.
Le monde médical s'en fout. "oh vous savez madame, vous êtes nombreux à en souffrir" oui... et alors ? chacun le vit à sa manière, et pour moi, c'est juste insupportable.
Je suis tombée sur ce forum ce soir, parce que quoi qu'on en dise, même si on ne voit pas d'échappatoire, il reste dans notre subconscient une lueur d'espoir.
J'ai lu le forum vitamine D... oui... Les résultats n'ont pas l'air d'être concluants.
Je sais qu'il n'existe pas de produit miracle.
J'aimerais simplement sortir de cette solitude lisant et discutant peut être avec des gens qui partagent mon ras le bol, mon "ça suffit j'en peux plus".
Succincte mais pourtant longue présentation.
Merci à vous de m'avoir lue.

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vimocambor
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Message par vimocambor » lun. juin 20, 2016 10:44 am

Bonjour et bienvenue sur notre forum.
Pas facile de vivre avec ce psoriasis, mais parfois on se fait une fausse idée du regard des autres. Il suffit de dire qu'on a du pso pour se rendre compte que les gens à qui on parle en ont aussi ou connaissent quelqu'un qui en a.
Moi j'en avais partout et le plus dur à vivre pour moi c'était d'en avoir sur le visage. Mon mari n'est pas parti mes amis non plus
:wink:
Je suis sous biothérapie et ça fonctionne bien pour moi le changement d'alimentation a aussi de nombreux adeptes sur le forum.
Bon courage

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Message par vimocambor » lun. juin 20, 2016 10:47 am

PS : Le titre avait disparu ( il y avait peut être un accent ,le forum a un problème avec les accents dans les titre j'ai mis " nath" en attendant mais ça peut être modifié.

Nath67
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Message par Nath67 » lun. juin 20, 2016 1:54 pm

Merci de ta réponse vimocambor.
Je vais m'intéresser à la biothérapie. Qui sait si mon salut ne passe pas par là.
J'ai juste peur que ça ne soit pas compatible avec mon passif médical. Parce que quoi qu'on en dise, une fois le crabe passé par là, on n'a plus le même potentiel physique.
Je vis dans le sud de la FRance, j'ai une terrasse, sur laquelle je n'ose pas me mettre les jours de soleil comme aujourd'hui, de peur que mes voisins voient ces "tâches" sur mes jambes, mes bras... partout.
J'ai honte en fait, d'être "comme ça". Un de mes voisins est venu m'apporter un colis un jour alors que j'étais en short chez moi. Surprise je n'ai pas eu le temps de vêtir un jean et il a vu ça.
Bien entendu il n'a rien dit, mais... dans ma tête il se demande ce que c'est que cette horreur que la voisine trimballe (contagieux ? maladie grave ?) et je n'ose même plus le regarder dans les yeux. Et je l'évite.
J'en suis à ce point là...

Allez Biothérapie... allons jeter un oeil.
Merci encore de m'avoir accueillie.
Et il y avait un accent dans le titre oui, "Bonsoir à tous".
Nath est très bien. :)

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Message par vimocambor » lun. juin 20, 2016 7:40 pm

Alors je pense que l'idéal pour toi c'est la cure thermale. On s'habille comme on veut comme tout le monde à des maladies de peau là bas. Ateliers pour tester le maquillage spécial camouflage ou pour parler du psoriasis. Les résultats ne sont pas à 100% mais j'ai eu des améliorations ( des fois rien des fois beaucoup :D ). En tout cas à chaque fois un mieux être dans ma tête et dans mon corps. J'ai du faire 5 années à Avène c'est très petit mais en pleine nature. J'avais vraiment du mal à rentrer chez moi au bout des trois semaines.
Je suis disponible aussi en mp pour parler. Il ne faut pas rester avec cette solitude et cette souffrance. J'espère que tu as de la famille sur qui compter
aussi.

jessyjess
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Message par jessyjess » mer. juin 29, 2016 12:45 pm

Oulalalalalala!

Un jour je vais vraiment poster une photo de moi en maillot !

Car perso le pso partout sur mon corps ne m'as jamais déranger alors qu'il dérange les autres m'en fou royalement !!

C'est sur comme tout le monde je souhaite avoir la peau de Jennifer Aniston et éventuellement son corps...bref je m'égare !lol

Les gens qui me connaisse pas sont surpris au début ( et oui même avec des gant echaper pantalon pull suis grille car tout mon visage et touché)

Ils me regarde bizarrement je te le cache pas mais après m'avoir connu maintenant ils me disent ''on oublié ton pso c'est dizarre!''

Perso la seule chose qui m'a soulager c'est la thérapie! Et je continu et la j en ai casiment plus au bout de 30 ans de pso en goutte presque!

On as toujours tendance à croire qu'on est pas comme les autres! Non on est mieux!!!! Car nous on arrive à vivre avec le pso pas beaucoup de personne aurais le courage!

Ou vie tu?? Tu serais ma voisine je serais venue te rendre visite juste pour soritr boire un café et en short madame !

À oui moi c'est jessyjess je suis un peu directe mais justement toi qui a traversé un cancer le pso c'est rien on en meurt pas!!! J imagine meme pas c'est tout petit enfant atteint du cancer ils payerais cher pour juste avoir notre psoriasis et être en bonne santé !

Courage Nathalie ici tout trouveras plein de chose mais moi je te conseil un truc qui coûte pas cher ( gratuit) sur ton téléphone ou tablette installé l'application zenfie tu as une dizaine de séance de méditation guide c'est géniale tu en fait une par jour pendant 10 jours pour commencer après je te donnerais un autre exercice à faire si sa te dit je le note dans mon agenda rdv le dimanche 10 juillet pour la suite des aventures lol!

Bien sur je t invité à faire le point avec ton médecin sur la vitamine d sur les test d'intolérance au gluten ( ou bien arrêter le gluten ou le diminuer pendant 3 semaine pour voir) arrête aussi tout les produit laitier de vache et octroi toi seulement fromage de chèvre ou brebis mais pas des tonnes non plus! Le café 1 par jour après dans l'aprem prend un thé vert mais surtout bois beaucoup d eau commence par 1 bouteille jour et augmente de jour en jour pour en boir 1 et demi !

Je t'invite à lire et aller sur le site de bebecadum qui parle beaucoup de l'alimentation sain!

Bienvenue sur le fofo on est pas nombreux à apporter mais tu trouveras toujours une personne!

Aller à bientôt de te lire nath tu vas pas t'ennuyer ici lol

:lol:

petitegoutte
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Bonsoir Nath

Message par petitegoutte » mer. juin 29, 2016 11:32 pm

Tout d'abord Bienvenue sur ce forum. J'ai 30ans et suis atteinte comme toi d'un psoriasis en goutte. Je comprends parfaitement ta colère contre cette maladie, tout comme toi je la déteste cette maladie. J'aimerais que mon mental prenne le dessus comme sait le faire Jessy, hélas je ne suis pas assez forte. J'ai essayé d'aller à la piscine avec mes enfants mais le regard des gens a été plus dur à supporter pour mes enfants, ma fille rouspétait les gens qui me regardaient de travers. J'ai appris à me maquiller le visage et le cou pour continuer de travailler (je suis vendeuse or la confiance en soi c'est 50% du travail). Ma garde robe est composé de jeans, manches longue et collants opaque. Le plus dur dans mon cas c'est que j'ai transmis la maladie à mon plus jeune fils qui n'a que 4ans. Il a été horrifié quand il a eu ses premières gouttes, il ne voulais pas me ressembler. J'ai donc pris la décision de me soigner au chu de nantes. J'ai entamé le traitement Humira il y a 2 semaines, depuis je note une certaine amélioration. Ces traitements sont possible 5 ans après la guérison de ton cancer. Pour ma part j'ai eu un cancer à l'âge de 10ans, et cela m'a été autorisé.
J'ai comme beaucoup essayé toutes sortes de choses avant d'entamer les anti tnf (éviction gluten/lactose, métho, uvb, aloe vera, huile d'olive, vitamine d et j'en passe). Rien n'a fonctionné pour ma part, je suis désolé. En revanche un truc m'a aidé pour faire face au regard des gens c'est un faux tatouage personnalisé "Not Contagious". Je le plasse là où je veux comme les poignets, au dessus de ma poitrine, bas de la nuque. Ca fait rire les gens quand ils comprennent à quoi fait allusion ce faux tatouage.
La première chose que je te conseille de faire c'est de prendre rdv au chu le plus proche de chez toi, car là bas on t'écoutera et eux seuls connaissent la maladie. Ils ne te laisseront pas tomber.
Et je suis là si tu veux qu'on échange !
La goutte de trop

jessyjess
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Message par jessyjess » mer. juil. 06, 2016 11:10 am

Wouah j adore ce tatoo! Ou puis je le trouver!?

On devrais tous le porter !!

Oui il y a beaucoup trop de personne qui ''endure '' cete maladie et c'est sa qui me rend triste!

Ma fille vois me bouton est ce qui est drôle c'est qu'elle dit à chaque foi qu'on vois le médecin '' docteur faut enlever les bouton a ma mere''!

C'est mignon elle a 3 ans!

Je lui apprend à vivre avc la différence que j ai , depuis toute petite dejas je lui fait toucher le trouver et important dans l'acceptation on devrait le faire avec les amies parent enfants.... souvent quand je ré notre une personne je lui dit ''touche'' j obligé pas mais la personne touche mon coude et d un coup tu sent un barrière du regard et du jugement tomber.

Souvent aussi j hésite pas a montrer ''regarde mes jambes ''! C est ma façon a moi de présenter le psoriasis...

On ne peut pas être tous égos devant le psoriasis mais je vais tellement depuis que j'ai lâcher prise c'est à dire Ok il est la

Qu'est ce que le psoriasis m'empêche de faire?

Qu'est ce que je ferais de plus sans psoriasis ?

Qu'est ce qu'il représente pour moi le npsoriasis ?

C'est qui qui vie ma vie lui ou moi?

De si le faire avoir sa me servais à quelques chose au finale ? Et si mon rôle est d'être justement différente pour montrer au autres que la différence c'est dans leur tête nous somme tous les même!

J'aimerais tellement que nous tous soyons plus fort que le regard et les préjugés des autres!

En gros mon mantra '' je suis belle, et ma différence est une force''

À vous de jouer!

Je vais finir par décréter une journée tout les psoriasique en short! Lol

Allé pas chiche dimanche toutes en short et débardeur!
:wink:

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