Davidh

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

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Davidh

Message par davidh » ven. mars 17, 2017 8:48 pm

Salut je m'appelle David, 32 ans, et je souffre de psoriasis palmo-plantaire depuis presque trois ans. Ma forme s'étend pour le moment sur le bout et le contour des doigts, mais commence à se propager sur les paumes.

Mon psoriasis est apparu à l'automne 2014 alors que j'étais en week-end à Montréal. Je vivais alors aux USA et j'y suis resté pendant deux ans, jusqu'à l'été 2016. Je vis maintenant en Belgique.
Au début, c'était juste des petites plaques rouges sur le bout des doigts de ma main droite. Après avoir surfé sur le web, j'ai cru à une pulpite, j'ai mis des crèmes hydratantes vendues en pharmacie. Quand j'ai été voir un dermato aux USA, il m'a prescrit une crème à base de cortico mais je n'avais pas compris la posologie exacte (mon anglais médical était pourri à l'époque). J'utilisais cette crème comme une crème hydratante ponctuelle, jamais sur le long terme, et ça n'a pas été très efficace. Mais je ne m'inquiétais pas trop à l'époque, je pensais que j'avais de l'eczéma, je mettais beaucoup de crème hydratante et ça a évolué très très lentement à l'époque. Pourtant je travaillais dans une boulangerie en tant que manager, mes mains étaient donc très sollicitées.

Tout a changé il y 8 mois environ, quand je suis rentré en Europe. Ma femme et moi avons accueilli un chiot. Et comme tous les chiots, il faisait pipi un peu partout. Il y avait toujours un seau avec de l'eau et du produit pour nettoyer, et j'avais l'habitude de nettoyer les pipi sans mettre de gants, et assez souvent. En l'espace de trois semaines, j'ai fait une grosse poussée avec une apparition de psoriasis sur tous les doigts de ma main gauche et sur mon coude droit (qui n'a pourtant jamais été en contact avec un produit nettoyant!!)
J'ai été consulter un dermato belge qui m'a alors appris que c'était du psoriasis et qu'on en guérissait pas vraiment. Il m'a prescrit du Dovobet mais cette pommade, si elle a été efficace sur mon coude (plus rien), n'a fait qu'empirer mon pso sur les mains. J'ai fait une cure de Dovobet de 1 mois en décembre 2016, sans réelle amélioration : l'effet lubrifiant était là, le pso était moins vif mais pourtant il a continué de s'étendre rapidement : il est passé de mes empreintes sur la face avant de tous mes doigts, autour de l'ongle. J'ai quand même été au bout de la cure, et puis j'ai arrêté.

A partir de janvier j'ai utilisé la crème "Atoderm - Intensive Baume" en gros pot (plus économique) avec le savon "Pso Calm" en complément. J'ai le pot toujours a côté de moi et j'en mets très souvent. La crème a eu un joli effet d’apaisement mais depuis un mois je constate que l'efficacité diminue (accoutumance?)

Il y a deux semaines, les premières lésions sont apparues sur l'intérieur de mes paumes, c'est beaucoup plus douloureux que sur le bout des doigts. J'ai retenté une cure de Dovobet mais j'ai vraiment l'impression que ça m'irrite plus qu'autre chose. J'ai donc arrêté, définitivement cette fois. Je pense reprendre rdv chez mon dermato pour essayer la luminothérapie ou les cachets.

Depuis un mois, j'essayais de ne plus trop penser à mon pso, de positiver. Mais aujourd'hui, je suis allé à l'ambassade de Bruxelles pour renouveler mon passeport. L'agent n'a pas été en mesure de prendre mes empreintes : je n'en ai plus à cause de cette saloperie. Mon passeport sera quand même renouvelé, mais sans mes empreintes. L'agent m'a dit qu'il ne fallait pas que je m'inquiète, que je pourrais toujours voyager mais que dans certains pays avec un haut de niveau de sécurité il faudra peut-être prévoir un certificat médical pour expliquer ma maladie.

Ça m'a mit un terrible coup au moral, l'anonymat du forum me permet de m'exprimer librement et me lâcher en tout anonymat, sans honte... J'en peux vraiment plus. Il y a cinq ans je faisais du sport raisonnablement mais quotidiennement, et notamment beaucoup de course à pied. J'ai développé une maladie articulaire au genou qui m'a forcé à m'arrêter. Je ne pouvais plus courir et j'en ai souffert. Je peux plus trop solliciter mes jambes aujourd'hui. Je me suis alors orienté vers la muscu, mais comment soulever une barre avec un pso sur les mains ?

Je ne fais plus rien maintenant, je prends du poids alors que j’étais svelte avant. Je suis quelqu'un de très "cérébral", j'essaie de comprendre la maladie mais je n'y arrive pas : Mon pso s'est développé très lentement aux USA alors que je travaillais en boulangerie. Là, depuis que je suis en belgique, je suis community manager pour un site internet et je bosse à domicile. Un boulot idéal qui ne sollicite pas beaucoup mes mains... et pourtant mon PSO progresse à vitesse grand V...

Je ne sais plus quoi faire.... J'ai parcouru ce forum et j'ai vu que ma forme de pso n'était pas si grave comparé à d'autres personnes. Je suis conscient qu'il y a pire que ma situation sur Terre... mais ça ne change rien . J'ai l'impression que le destin s'acharne sur moi et j'en ai marre.

Merci à ceux qui m'auront lu jusqu'au bout.
Modifié en dernier par davidh le sam. mars 18, 2017 12:33 am, modifié 3 fois.

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Message par vimocambor » ven. mars 17, 2017 10:32 pm

J'ai lu jusqu'au bout :D
Bienvenue sur le forum. On n'a pas vraiment d'explication sur l'origine du psoriasis certains parlent de stress d'autres de génétique ...
Vos problèmes articulaires sont du rhumatisme psoriasique ?
La science évolue, la biothérapie semble être une bonne piste même s'il vaut mieux attendre de connaitre les effets secondaires à long terme. Après la localisation du psoriasis est intéressante pourquoi certains en ont là et pas ailleurs?

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Message par davidh » sam. mars 18, 2017 12:31 am

Mon problème au genou n'a rien à voir avec le psoriasis, c'est le syndrome de la bandelette de Maissiat qui touche les coureurs qui s'exercent sur le bitume. Certaines formes sont traitables, mais pas la mienne du coup je ne peux plus courir que 10min maxi et après aie. Entre mon problème au genou et mon souci aux mains, je peux plus faire grand chose niveau sport ^^"

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lam
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Message par lam » sam. mars 18, 2017 9:09 am

Bonjour davidh,
Je suis aussi belge, ingénieur de formation.
Je te souhaite de trouver d'abord des articles qui sont postés, c'est très intéressant, car je vois que tu applique mal le Dovobet (ici en France, on ne connait que Daivobet).
On en discustera.

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Message par Membre » mar. mars 21, 2017 6:51 pm

Bonjour davidh

Je te soutien dans ta volonté d'arrêter la cortisone, et je t'y encourage vivement.
Comme toi, j'en avais très peu, mais d'après énormément de témoignages, de personnes comme nous, qui ont vécu cette maladie, la cortisone "nourrit" les plaques de l'intérieur, et du coup, elles s'étendent même sur les zones de peau saine.

Aussi, sache que la cortisone fait "gonfler" en quelque sorte. Donc ta prise de poids est peut être en partie liée à ça. Également en période de forte poussée, le corps gonfle un peu. Moi sans manger + j'ai eu l'impression de gagner 10kg. Et je n'avais pas compris que c'était la poussée de pso. Maintenant que ça diminue, je dégonfle.

Sinon, pour le pso de la paume des mains, j'en avais dans les deux paumes, et aussi dans les os des mains, et la bardane m'a bien aidée. Ca met + de temps que du daivobet, c'est sur, mais au moins, il n'y a pas d'effets secondaires, et ça part sans revenir.
Je ne sais pas si ça marche pour tout le monde, j'attends les retours des personnes qui auraient testé ^^
Pour moi, il ne m'en reste quasiment + dans les paumes. Je ne le remarque même pas à l'oeil nu, quand j'ai la peau sèche. Je le vois un peu lorsque je prends un bain.

En tout cas, je te souhaite du courage, et n'ais jamais honte de la maladie, car on est tous passé par ce stade de "honte" je pense, et au final, ça nous enferme un peu dedans. Je sais que c'est + facile à dire qu'à faire.
Moi rien que le nom "psoriasis" me bloque. Ils auraient pas pu trouver qqch de + joli ...? lol
De moins bizarre, tordu, ça dénote comme un truc chimique, dégeu, etc

PS : Et je ne suis pas non plus de ceux qui disent qu'il faut "accepter" la maladie, et "apprendre à vivre avec" etc. Je suis sure qu'il y a des remèdes, mais qu'ils sont encore inconnus, tout simplement :wink:


Dernier truc, mais là aussi j'attends des réponses des autres membres pour faire avancer la question,
mais tu penses que le fait de sortir dehors aide / ralentit la maladie ?
Car j'ai cru remarquer que mon état s'améliorait + vite, les semaines où je sortais +
Et quand je te lis, j'ai l'impression que tu fais aussi ce constat, avec ton changement d'activité ?

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Message par davidh » mer. mars 22, 2017 6:34 pm

Salut, merci pour le message.

Depuis mon premier post ici, j'ai beaucoup lu des témoignages ici ou là, et j'ai décidé de me lancer dans le régime Pagano.

Je me donne un mois pour éliminer petit à petit certains aliments (j'ai déjà supprimé l'alcool, le café et les tomates, ces dernières étant mon aliment préféré) avant de débuter réellement le régime.

S'il y a des améliorations, j'en ferai part ici.

Sinon, pour répondre au dernier message, je confirme que le pso des mains fait gonfler les doigts : tellement d'ailleurs que j'ai dû retirer mon alliance...
Je garde l'idée de bardane dans le coin de ma tête, merci du tuyau ^^

Concernant les sorties : même si je travaille à domicile je sors quand même au moins deux fois par semaine avec des amis (je suis membres d'un club de jeux), sans compter les sorties avec ma femme et les promenades avec mon chien. Je n'ai jamais eu le sentiment de rester cloîtré chez moi.

Perso je raisonne un peu différemment : quand je sors je sollicite plus mes mains donc j'ai tendance à plus avoir mal : dans mon club j'ai mal quand je mélange des cartes, quand je promène mon chien j'ai mal quand je lui jette un bâton etc etc... C'est quand même difficile de vivre avec cette merde sur les doigts.
Là j'ai quand même un peu peur niveau social, car avec le Pagano plus d'alcool et les invitations à manger chez les amis risquent de devenir un casse-tête avec les restrictions que je dois suivre... Mais on verra !!

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Message par JokX » mer. mars 22, 2017 7:56 pm

Salut Davidh,

C'est la première fois que je lis sur le forum une histoire qui ressemble particulièrement à la mienne. J'en reprends les multiples éléments communs. Etonnant !

"
Mon psoriasis est apparu ... alors que j'étais en week-end à Montréal.
"
Alors que j'étais à l'armée dans le sud-est ; soit hors de mon contexte habituel.

"
Ma forme s'étend pour le moment sur le bout et le contour des doigts, mais commence à se propager sur les paumes.
"
Le psoriasis a commencé sur le bout des doigts ; plutôt au niveau des ongles. Il a évolué très lentement pendant des années pour un jour envahir la paume des mains (entre autre localisation).

"
Mais je ne m'inquiétais pas trop à l'époque ... ça a évolué très très lentement à l'époque.
... mes mains étaient donc très sollicitées.

"
Pas d'inquiétude non plus. Pourtant je jouais régulièrement au tennis et les paumes de mes mains étaient très sollicitées.

"
Tout a changé ... quand je suis rentré en Europe.
"
Quand je suis parti à Nancy.

"
Il m'a prescrit du Dovobet mais cette pommade, si elle a été efficace sur mon coude (plus rien), n'a fait qu'empirer mon pso sur les mains.
"
J'ai trop appliqué de dermo-corticoïdes. Mon corps s'est accoutumé. Cela ne me soulage plus.

"
L'agent n'a pas été en mesure de prendre mes empreintes :
je n'en ai plus à cause de cette saloperie.

"
J'ai l'impression qu'avec le psoriasis, mes empreintes ont changé des tas de fois. Lol
Pas facile de m'identifier !? Il me faudrait aussi un certificat médical.

"
ça m'a mit un terrible coup au moral
"
Effondrement moral de mon côté aussi.

"
il y a cinq ans je faisais du sport raisonnablement mais quotidiennement, et notamment beaucoup de course à pied. J'ai développé une maladie articulaire au genou qui m'a forcé à m'arrêter. Je ne pouvais plus courir et j'en ai souffert.
"
Je jouais très régulièrement au tennis. Mais j'ai contracté une entaille au tendon de l'épaule qui m'a obligé à arrêter pour la soigner. J'en ai souffert. Mais après, impossible de reprendre à cause de l'apparition du palmo-plantaire. Cela m'est arrivé à 32 ans.

"
Je suis quelqu'un de très "cérébral",
"
C'est ainsi que l'on me décrit.

"
j'essaie de comprendre la maladie mais je n'y arrive pas :
"
Sur ce point, je vais pouvoir t'aider.

"
Là, depuis que je suis en belgique, je suis community manager pour un site internet et je bosse à domicile. Un boulot idéal qui ne sollicite pas beaucoup mes mains... et pourtant mon PSO progresse à vitesse grand V...
"
J'étais aussi parti pour un job idéal dans le domaine informatique. Pourtant le pso a progressé à vitesse grand V.

"
J'ai l'impression que le destin s'acharne sur moi
"
Aujourd'hui, il a décidé de te donner un coup de pouce !

En reprenant les éléments avancés par le Dr Pagano qui a promu un régime pour lequel tu trouveras un fil sur ce forum. Le psoriasis serait une maladie d'encrassement/élimination qui se manifeste au niveau de la peau. L'on encrasse l'organisme par une alimentation trop riche, la (nécessité) d'adaptation, le travail (intense).
Il se détoxifie en suivant un régime, en faisant du sport.
L'exposition au soleil/UVs fait monter les taux de vitamine D et améliore l'état cutané.

Brièvement, dans un cas comme le nôtre ; il semblerait que l'on ait fonctionné longtemps avec une détoxification basée essentiellement sur le sport. Le métabolisme s'étant équilibré comme cela. Le ralentissement ou l'arrêt de l'activité physique nuit. Si à cela s'ajoute au même moment des changements professionnels et une migration géographique vers une latitude moins ensoleillée ; cela peut l'envoyer sur un point de rupture où il n'arrive pas à s'adapter assez vite. Et cela provoquerait du psoriasis.

Des solutions :
- alléger la charge alimentaire et passer sur un régime fruits-légumes de type Pagano pour stabiliser ton poids
- se balader en extérieur pour prendre le soleil et avoir une activité physique minimum

En espérant avoir été clair. Il sera peut-être intéressant aussi que l'on échange nos tél en MP. Cela nous permettrait de discuter pour progresser dans notre compréhension.

Keep cool !
jok

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Message par jessyjess » lun. mars 27, 2017 9:31 pm

Bienvenue.

Le PSO des mains c'est un peu comme le PSO du visage je trouve sa très dur.

davidh
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Message par davidh » ven. mars 31, 2017 11:04 am

Salut Jokx, je suis en Belgique donc téléphoner en France me revient assez cher, mais on peut dialoguer en pv ici ou de façon plus conviviale sur messenger si tu préfères.


Comme précisé précédemment, ça fait désormais une dizaine de jours que j'ai supprimé certains aliments, et environ une semaine que je fais le régime Pagano de façon stricte (avec les tisanes d'orme rouge et de safran jaune).

J'associe ce régime à la prise :
- de lécithine de soja (trois cuillères à soupe par jour)
- Des bains de main dans une bassine à bulles avec des sels d'Epsom.

Pour le moment, mon psoriasis n'a pas diminué mais sa progression s'est stabilisée alors qu'il évoluait très vite ces dernières semaines.
C'est déjà pas mal ^^
Modifié en dernier par davidh le mer. avr. 05, 2017 11:20 am, modifié 1 fois.

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Message par jessyjess » ven. mars 31, 2017 2:12 pm

cool continue et surtout tien bon je sais que c est dur et pense a passer donner tes nouvelles de temps en temps

JokX
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Message par JokX » mar. avr. 04, 2017 8:16 pm

Salut davidh,

Cool que tu aies stoppé la progression de la pathologie en démarrant un régime adapté. Cela devrait continuer à te renforcer. Tiens nous informés.

Courage pour la suite, tu es sur la voie !
jok

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