Présentation

Je trouve dommage que chacun crée son propre post dans la partie psoriasis pour se présenter. Alors pour les anciens et les nouveaux merci de vous présenter ou vous représenter ici.

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Nunute71
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Message par Nunute71 » mer. juil. 25, 2018 1:32 am

Bonsoir
Je souffre de psoriasis depuis 15 ans!element déclencheur:annonce du cancer de mon papa!et lui meme en etait atteint!! Et oui il y a de la génétique dans cette foutue maladie!! Pendant de longues années grosses crises de la racines des cheveux à la pointes des pieds!! Quelques de temps de rémission mais jamais bien longtemps!j'ai tout essayé comme vous tous:diprosone diprosalic huile de cade puvatherapie et meme methotrexate!et bien sûr magnétiseur! Rien n'a fonctionné lol! Et suivant les conseils de tous les médecins je me mettais au soleil tous les étés mais mes plaques devenaient plus rouges et me démangeaient!! Mais j'ai jamais réfléchi, puis je l'ai oublié et j'ai cru qu'il m'avait oublié Aussi!grosse erreur!j'ai pris un magnifique coup de soleil fin mai et depuis lENFER j'ai essayé de traiter naturellement avec cérat de galien et magnésium mais j'avais les chevilles tellement enflées que je ne pouvais plus marcher! Sans compter que cet été est torride et que je me promène en manches longues jeans et chaussures fermées.alors doc et cure de predinasole pendant 12 jours et daivobet que j'utilise avec parcimonie car je connais l'effet rebond!mais j'avais besoin d'un peu de repos je commençais à déprimer fortement😥 2 jours de cortisone et déjà nette amelioration! Mais je pense que j'étais en fin de grosse éruption! Enfin tout sa pour dire que si on oublie son pso lui ne vous oublie pas et que le soleil n'est pas bon pour tout mes amis psoriasiques😜Voila mon témoignage et je suis contente de pouvoir parler de ma situation avec des gens qui me comprennent.bon courage à tous et n'oublions pas que tous ce qui nous tue pas nous rends plus fort😜

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vimocambor
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Re: Présentation

Message par vimocambor » mer. juil. 25, 2018 8:41 am

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Pour le soleil j'ai remarqué qu'il avait un effet bénéfique sur moi quand il n'est pas trop chaud vers 17h30 environ sinon c'est l'effet inverse.
De toute façon quand on oublie le psoriasis c'est les autres qui nous y font penser. Vous avez déjà fait des cures thermales ? Au moins là bas on peut se mettre en manche courte sans complexe. Moi j'utilise la biothérapie Cosentyx, ça fonctionne sur moi mais il faut voir les effets indésirables à long terme.
Bon courage

Nunute71
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Re: Présentation

Message par Nunute71 » mer. juil. 25, 2018 9:21 am

Bonjour et merci pour votre réponse! Je suis contente de voir que le soleil n'est pas bénéfique pour tous!j'ai eu peur d'être encore à part😩Non je n'ai jamais fait de cure mais c'est seulement ma 4eme extra super crise en 15 ans! Le reste du temps c'est supportable coude jambes et tête bien sur! Je suis aidé soignante de nuit donc sa ne me gêne pas dans mon travail et mes collègues connaissent la maladie donc pas de soucis mais comme vous le dites le regard des autres est terrible!!! Quand aux traitements forts j'avoue que j'ai plus peur des effets secondaires qu'une rémission de mon pso je suis une affreuse hypocondriaque!mais j'espère de tout cœur que cela fonctionne pour vous!mon pso blanchi à vue d'œil j'espère juste que ce ne sera pas que transitoire😔Je vous tiens au courant de la suite.bonne journée à tous et courage on tiendras bon😜

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Re: Présentation

Message par 2018miche » mer. juil. 25, 2018 4:35 pm

Nunute71 a écrit :
mer. juil. 25, 2018 1:32 am
Bonsoir
Je souffre de psoriasis depuis 15 ans!element déclencheur:annonce du cancer de mon papa!et lui meme en etait atteint!! Et oui il y a de la génétique dans cette foutue maladie!! Pendant de longues années grosses crises de la racines des cheveux à la pointes des pieds!! Quelques de temps de rémission mais jamais bien longtemps!j'ai tout essayé comme vous tous:diprosone diprosalic huile de cade puvatherapie et meme methotrexate!et bien sûr magnétiseur! Rien n'a fonctionné lol! Et suivant les conseils de tous les médecins je me mettais au soleil tous les étés mais mes plaques devenaient plus rouges et me démangeaient!! Mais j'ai jamais réfléchi, puis je l'ai oublié et j'ai cru qu'il m'avait oublié Aussi!grosse erreur!j'ai pris un magnifique coup de soleil fin mai et depuis lENFER j'ai essayé de traiter naturellement avec cérat de galien et magnésium mais j'avais les chevilles tellement enflées que je ne pouvais plus marcher! Sans compter que cet été est torride et que je me promène en manches longues jeans et chaussures fermées.alors doc et cure de predinasole pendant 12 jours et daivobet que j'utilise avec parcimonie car je connais l'effet rebond!mais j'avais besoin d'un peu de repos je commençais à déprimer fortement😥 2 jours de cortisone et déjà nette amelioration! Mais je pense que j'étais en fin de grosse éruption! Enfin tout sa pour dire que si on oublie son pso lui ne vous oublie pas et que le soleil n'est pas bon pour tout mes amis psoriasiques😜Voila mon témoignage et je suis contente de pouvoir parler de ma situation avec des gens qui me comprennent.bon courage à tous et n'oublions pas que tous ce qui nous tue pas nous rends plus fort😜
Salut nunute, je suis très content de la manière dont tu appréhende cette maladie. je te souhaite beaucoup de courage et bienvenue dans ta nouvelle famille.

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Re: Présentation

Message par Nunute71 » jeu. juil. 26, 2018 4:16 am

Merci miche c'est gentil mais tu sais je suis comme vous tous j'ai des hauts et des bas!j'ai eu un gros bas la semaine dernière avec cette poussée gigantesque qui a commencé en mai et puis voila un peu de rémission et le moral revient! Je n'aime pas mon pso mais j'aime encore moins les médicaments et pourtant je suis soignante!alors je vais laisser passer cette folle crise qui je sais va finir par se calmer la seule inconnue c'est le temps😔De toute façon je suis couverte de pso de la racines des cheveux à la pointe des pieds sa ne peut plus ni descendre ni monter😜Et puis plus qu'un bon mois d'été et je serais habillée de nouveau comme tous le monde!mais c'est dur de voir les autres femmes en jolies jupes et robes et moi habillée comme en hiver! Mais c'est comme sa! Bonne journée à bientôt

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Re: Présentation

Message par 2018miche » jeu. juil. 26, 2018 8:41 pm

Courage à toi, je suis certain que tu y arrivera. :D

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