nouvelle / forum + questions enbrel

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perlinette
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nouvelle / forum + questions enbrel

Message par perlinette » dim. juil. 10, 2011 8:39 am

bonjour à tous et à toutes !

je vous lis régulièrement mais je n'avais pas jusque là "osé" sauter le pas de m'inscrire...
je souffre de pso essentiellement palmo-plantaire depuis une bonne vingtaine d'années (j'ai 47 ans) et de rhumatisme pso diagnostiqué en 2005.
le pso cutané a toujours été relativement gérable, on ne peut pas en dire autant du rhumatisme qui est très actif depuis 18 mois...
après plusieurs années de ttt par salazopyrine, je suis passée au printemps à l'arava avec de nombreux effets secondaires (douleurs abdominales ++, aphtes, mycoses etc...) mais très peu d'effets positifs malheureusement !
cet échec des immunomodulateurs a amené mon rhumatologue à me prescrire l'enbrel à 50mg par semaine.
j'ai débuté les injections au stylo il y a 15 jours, j'en ai donc fait 2 et il me semble ressentir une légère amélioration car je mets moins de temps à me "dérouiller" le matin, et je suis un peu moins réveillée par les douleurs en fin de nuit...
au niveau cutané pas de changement, je sais que ça peut être plus long, de +, je le répète, mon pso cutané est très supportable...
mon souci vient d'une réaction type urticaire aux points d'injection de l'enbrel : ça me fait un "placard" rouge et chaud de 8x8cm autour de chaque site, avec des plaques d'urticaires qui fluctuent au cours de la journée.
ça donne un genre de poussées de démangeaisons plusieurs fois par jour et outre le prurit et la douleur, c'est assez gênant selon l'endroit où je me trouve (au travail par ex ! :wink: ).
je sais que l'on peut avoir des rougeurs au point d'injection de cette molécule, mais l'urticaire m'inquiète et me fait craindre un arrêt de ce ttt / allergie....
je vais appeler le rhumato dès demain, mais quelqu'un a t'il une expérience similaire avec l'enbrel ?
ce genre de réaction oblige t'il à changer de traitement ? peut on faire qqchose au niveau local pour diminuer la réaction ?

merci par avance de vos réponses et bon dimanche ! :)

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Message par vimocambor » lun. juil. 11, 2011 7:17 am

Bienvenue sur le forum Perlinette.
Il y a un sujet qui s'appelle enbrel, si tu y postes tu auras sûrement plus de réponses à tes questions. :wink:

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Message par myriam60 » sam. mars 15, 2014 2:07 pm

bonjour perlinette; ma fille souffre du mm pso que le votre elle a 9ans et ce la persiste on nous a parle du mm traitement que le votre mas j hesite un peu à l accepter comment se passe votre traitement ???
Myriam

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Message par perlinette » sam. mars 15, 2014 5:28 pm

bonjour,
en ce qui me concerne tout se passe bien avec le traitement par enbrel que je suis depuis 3 ans maintenant.
les réactions allergiques au point d'injection ont disparu avec les injections à la seringue et plus au stylo auto injecteur (qui injecte trop rapidement).
je ne peux pas me déclarer "guérie" mais je peux avoir une activité physique modérée à nouveau ce qui était vraiment important pour moi.
pour ce qui est de la mise en place d'un tel traitement chez les enfants, je ne peux pas être d'un grand secours car vous êtes la première personne à évoquer ce sujet devant moi...
bon courage et bonne continuation

perlinette :wink:

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Message par myriam60 » jeu. avr. 03, 2014 2:20 pm

bonjour perlinette,
de retour de notre consultation hier,ma fille aura sa premiere injection d embrel mercredi pro je suis assez stressee pour elle ... etes vous plus fatigués ou malade depuis ces injections ?? je ne connais que vous qui souffrait d un pso palmo plantaire comme ma fille elle l a depuis l age de ses 5 ans et soufre d un rhumatisme pour courronner l tout!! merci pour vore reponse
Myriam

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Message par perlinette » jeu. avr. 03, 2014 11:53 pm

bonsoir,
le traitement par enbrel m'a été prescrit plutôt pour le versant rhumatologique de la pathologie psoriasis que pour la forme cutanée (palmo plantaire en l'occurence).
mais il est indéniable qu'il y a eu une amélioration nette aussi sur le versant cutané !
je suis plutôt moins fatiguée qu'avant... mais par contre effectivement j'ai un peu tendance à attraper tout ce qui traine comme virus etc... mais rien de très grave !
il faut être un peu plus prudent qu'à la normale, éviter le contact avec les gens infectés en période d'épidémie, par exemple demander à l'entourage de ne pas embrasser votre fille lorsqu'ils sont enrhumés, bien se laver les mains etc...
avec ce genre de traitement, il vaut aussi mieux se faire vacciner contre la grippe chaque année, de même que contre le pneumocoque tous les 3 ou 5 ans je crois; mais le médecin prescripteur a déjà du vous en parler...

dans l'ensemble c'est un traitement qui est plutôt d'une grande aide... j'étais inquiète et réticente aussi comme vous au début (et avant de commencer surtout !), mais maintenant je n'imagine pas revenir en arrière...

qui va pratiquer les injections à votre fille ? vous ou bien une infirmière à domicile ?

bien à vous
perlinette

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Message par myriam60 » ven. avr. 04, 2014 9:19 am

bonjour perlinette,

les injections seront effectuees par une infirmière à mon domicile, ma fille souffre aussi d un rhumatisme mais il n est pas si important que cela , les lésions sont plus importantes.... je l ai deja vaccinée contre la grippe car elle était sous novatrex, elle a apssé une radio des poumons et je dois la vacciner contre la méningite... j ai vraiment peur qu elle "chope" une infection chez les enfants cela va très vite avec l'école tout ca ... elle aura enbrel à partir de mercredi et cela pendant 1 mois puis on revoit le dermato pour voir les résultats je vous tiendrais au courant
bonne journée
myriam
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Message par perlinette » ven. avr. 04, 2014 9:36 am

eh bien je vous souhaite de tout coeur que cela fonctionne !
j'aurai plaisir à avoir des nouvelles d'ici quelques semaines...

perlinette

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