Traitement humira: quelques nouvelles

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pso13
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Traitement humira: quelques nouvelles

Message par pso13 » dim. févr. 07, 2016 5:38 pm

Bonjour à tous,

je donne quelques nouvelles suite au commencement d'un traitement sous humira pour un psoriasis en gouttes.

J'ai 27 ans, du psoriasis depuis une dizaine d'années. J'ai bien évidemment eu toute la panoplie de traitements avant de passer aux biothérapies. Chaque traitement a eu son efficacité et son lot d'effets secondaires. Ni les UV, le soriatane ou le methotrexate n'a eu raison de mon pso. En tout cas rien qui ne me convenait vraiment. Il faut dire que je suis de nature anxieuse et un rien peut déclencher une poussé. Très frustrant lorsque l'on est jeune, que l'on a la vie devant soi et que l'on a la sensation que cette maladie ne vous permettra jamais d'être pleinement épanouie...

Après un énième rendez vous chez mon dermato de ville, j'ai demandé à être pris en charge dans un service dermatologique hospitalier. Grand bien m'en a pris,la prise en charge et radicalement différente. On sent tout de suite que les spécialistes en CHU sont rompus au cas les plus coriaces. Ils sont dans une approche bien différente que celle du praticien de ville!
Ils m'ont donc directement proposé une biothérapie, l'humira. Après une journée d'examens en hôpital de jour et les différents vaccins (grippe et pneumocoque), j'ai commencé par injection le traitement début décembre.

Franchement c'est radical...j'avais un peu près 20% d'atteinte cutanée en gouttes et en plaques des pieds à la tête. A noël, toutes les zones touchées étaient redevenues lisses. Seul point d'insatisfation, à la place il me reste des taches rosées voir brunâtres qui n'ont pas l'air de vouloir décamper...

Donc si quelqu'un pouvait via son expérience me dire ce qu'il en est de ces tâches, s'il y a une technique pour les faire partir...je reste serein malgré tout puisque je sais qu'un coup de bronzage suffirait certainement à les effacer.

Niveau effets secondaires, il y en a certes, mais cela reste tout à fait gérable dans mon cas; quelques désagréments d'ordre gastrique au début, certainement un peu plus de fatigue même si je ne peux être formel quand à la responsabilité du traitement . Sinon j'ai eu une sorte de sinusite qui a traîné beaucoup plus que d'habitude, et j'avoue que sur le coup, j'ai un peu flippé compte tenue du caractère immuno suppresseur des biothérapies. Mais tout est rentré dans l'ordre.

Voila pour moi. Si l'un d'entre vous souhaite partager son expérience avec les biothérapie,je suis tout ouïe.

Et pour ceux dont le psoriasis est une torture depuis des années, ceux qui le traîne comme un boulet, qui ne vivent qu'avec lui à longueur de journée à la fois physiquement et psychologiquement, n'hésitez pas à aller consulter et préférablement en milieu hospitalier. Vue mon pso cutanée je n’étais pas forcement éligible à une biothérapie. Mais par le dialogue et leur écoute, en hôpital,ils ont tout de suite compris que le psoriasis avait un impact trop important sur ma qualité de vie. Chose d’ailleurs que les dermatologues en cabinet, plus habitués à traiter des acnés juvéniles à coup de roacutane, prennent rarement en compte.

A bientôt.

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Message par laprune » dim. févr. 07, 2016 10:15 pm

bien content pour toi.

j'ai eu un peu le même parcours, pso depuis l'âge de 10 ans et biothérapie seulement à l'âge de 35 en étant à couvert à + de 75%.
et j'avais tout essayé aussi avant.
et rhumatisme pso depuis une dizaine d'année non validée par un rhumato malgré les symptômes! la biothérapie m'a supprimé les douleurs!

une renaissance!!!

un résultat rapide et surtout visible.

certes, les injections font baissées les défenses immunitaires, et les rhumes bénins durent désormais plus longtemps,
mais en cas de rhumes importants, tu peux arrêter ton traitement.

perso, je suis sous enbrel, 1 injection / semaine.
mon dermato hospitalier préfère comme ça on peut stopper plus rapidement en cas de problème.
car il existe des piqure qui sont plus fortement dosées et durent plus longtemps!


effectivement, je me suis de suite senti à l'aise à l’hôpital, compris, écouté.
ils ont pris le temps de tout expliqué, même quand j'ai pris le méthotrexate pendant 1 an avant l'enbrel.
en ce qui me concerne, je conseille fortement le CHU Estaing à Clermont Ferrand et le professeur D'INCAN qui est le chef de service dermato.

super abordable, simple, qui explique simplement, et que j'ai même pu contacté par mail à 2 reprises, en prenant le temps de me répondre à chaque fois.


et depuis, quand je vois une personne qui en souffre, je lui parle de mon cas,
celles qui me connaissent n'en reviennent pas du résultat, et celles qui ne me connaissent pas me croient à peine!
Ma cousine http://www.lesrevesdaudrey.fr/


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Message par pso13 » lun. févr. 08, 2016 1:25 am

Merci pour ta réponse Franck.

Je suis aller faire un tour sur ta présentation, ton parcours qui est détaillé, dans lequel je me reconnais plutôt bien.

C'est marrant, je développe aussi depuis quelques années des douleurs lombaires ainsi qu'au cervicales qui n'ont pas été diagnostiquées comme rhumatismes psoriasiques. Ils m'ont également fait une batterie de tests à l’hôpital mais rien n'a été décelé. Les anti TNF n'ayant aucune action sur ces douleurs, la rhumato que j'ai vue doit avoir raison lorsqu'elle parle de simples courbatures...un peu de kiné, des étirements devraient faire l'affaire!

Je suis également très intéressé quand au lien que peuvent avoir certaines maladies dans le déclenchement du psoriasis. Pour crohn, les symptômes sont trop caractéristiques et de plus les biothérapies sont prescrites pour cette maladie et marche très bien mais en ce qui concerne la tolérance au gluten, je m'y intéresse de plus en plus.

J'étais un nourrisson souvent malade, rachitique et les médecins ont longtemps soupçonné une maladie cœliaque.

Peut être devrais je aller voir un spécialiste, réorienter mon alimentation...

J'ai vraiment le sentiment de devoir approfondir la question quand à ce foutu psoriasis. Certes la biothérapie semble être un remède miracle, mais je me sens trop en sursis avec ce traitement qui reste néanmoins lourd.Et je comprends tout à fait ceux d'entre nous qui n'ose pas franchir le pas.

Mais chacun vit son psoriasis de manière différente après tout...L'objectif dans la vie de psoriaseux est de trouver une solution durable qu'elle soit naturelle ou chimique, l'objectif est de tendre vers une acceptation de soi, l’objectif est d'être heureux finalement !

A bientot.

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Message par lam » lun. févr. 08, 2016 11:05 am

Bonjour pso13,
Pour que l'on puisse avoir une certitude de votre guérrison, pourriez vous poster vos images (en format jpg) de votre psoriasis avant et après guérrison.
Si cela vous parait difficile, envoyez à mon adresse e-mail : (max size 2Mo)
J'en ferai faire héberger sur un serveur différent avant de donner des liens dans ce forum.

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Message par vimocambor » lun. févr. 08, 2016 11:28 am

Pas d'adresse mail dans les messages, c'est dans le règlement :shock:
Effacé :roll:

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Message par laprune » lun. févr. 08, 2016 8:28 pm

Ben pourquoi faire des photos.

Je pense que nous connaissons parfaitement cette maladie, et donc ce que l'on peut ressembler quand on donne un % de couverture corporelle.
Et quand on détaille le résultat, c'est compréhensible aussi.

Enfin ce n'est que mon avis!


Sinon Humbert (et oui moi aussi j'ai lu un peu ton parcourd :wink: ),
Concernant les douleurs dûes au rhumatisme psoriasique, s'il te faut un temps de dérouillage matinale avant qu'elles ne s'estompent, alors je peux te dire que s'en est certainement.

Tu peux aussi faire une mrise de sang pour savoir si tu es HLA B27 positif.
Mais étre positif ne signifie pas avoir du rhumatisme, juste être éligible!
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Message par lam » mar. févr. 09, 2016 9:46 am

vimocambor a écrit :Pas d'adresse mail dans les messages, c'est dans le règlement :shock:
Effacé :roll:
Ok, fallait pas, surtout pour éviter les spams...
Si quelqu'un le veut, il peut les donner uniquement dans les messages privés.

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Message par petitegoutte » dim. juin 19, 2016 6:26 pm

Vendredi dernier (2injections). Pour rappel je suis atteinte d'un pso en goutte, mes crises surviennent toujours apres des infections à streptocoque. J'ai tenté le methotrexate en février 2015, qui m'a offert une rémission de 4 mois. Malheureusement à la premiere infection, le pso est revenu. En mars dernier suite à une énième pharyngite à streptocoque, un pseudo médecin a jugé bon de me soigner avec des antibios et du medrol (j'ignorais que c'était de la cortisone). Je suis passée de 30 à 80% de surface corporelle atteinte en moins de 25 jours. Le Chu qui me suis m'a donc prescrit la biothérapie Humira. C,est pour l'instant trop tôt pour dire si le traitement fonctionne, je viendrais donner des nouvelles. En revanche je peux certifier que l'injection est douloureuse et pourtant je ne pense pas être douillette. J'espère revenir bientôt avec des bonnes nouvelles.
La goutte de trop

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Message par laprune » dim. juin 19, 2016 7:56 pm

tout dépend du lieu d'injection je pense et de la température du produit.

la boite ayant 4 injections, j'alternais les 2 cuisses puis les 2 bras, et je reprenais.
les 2 cuisses me faisait extrêmement souffrir à chaque injection.
je ne fais plus que les 2 bras et RAS!
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La semaine prochaine

Message par petitegoutte » dim. juin 19, 2016 8:13 pm

c'est encore l'infirmière qui me fera l'injection. Je comptais lui demander la cuisse, car dans le ventre j'ai un peu jonglé. Et je sortirais le produit 45mn avant du frigo.
La goutte de trop

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Message par helene » sam. juin 25, 2016 7:37 am

salut a tous..es
voila de mes nouvelles ;depuis 3 ans je suis sous biotherapie stelara pour un pso en gouttes depuis 50 annees completement disparu depuis le premier mois de traitement sans aucun effet secondaire le reve?
une piqure tous les 3 mois, de moi meme j'espace de 5 mois en ce moment
ca va bien .
bisous

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Suivi Humira

Message par petitegoutte » mar. déc. 27, 2016 6:05 pm

Je viens donner des nouvelles aprés 6 mois d'humira. En moins d'un mois tout mon psoriasis à disparu. Il ne reste que quelques petites gouttes, mais rien de méchant. Je confirme qu'il faut sortir le produit 30mn avant du frigo, l'injection est beaucoup moins douloureuse.
Au niveau effets secondaires, je choppe tous les rhumes mais bon je le savais avant de m'engager dans ce traitement. Je préfère les mouchoirs plutôt que les squasmes. En revanche je ne saurais dire si c'est à cause de l'humira mais je suis sujette aux diarrhées chroniques. Et cela devient compliqué à gérer avec le boulot à temps plein et les petits loups.
Alors j'aimerais avoir d'autres témoignages. J'ai peur d'aller consulter, peur qu'on me fasse passer tout pleins d'examens pas drôle. J'ai rdv début janvier au chu, au pire je verrais avec eux.
Bon courage à vous
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Biotherapie

Message par Rya » sam. janv. 14, 2017 12:11 am

Coucou,

C'est plaisant de lire des témoignages de traitements qui marche :D
Je suis traité par puvatherapie en ce moment j'en suis à 15 séances et je trouve pas l'effet sensationnel contenu du nombre de séances. Le vinaigre sur l'ex plaques à un meilleur effet....

La biotherapie à l'air de bien fonctionner tant mieux.

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Message par petitegoutte » sam. janv. 14, 2017 11:20 pm

Oui heureusement que la biothérapie existe pour nous soulager. Mais (il y a toujours un Mais) on sait rien de ce traitement, il y a trop peu de recul. À chaque injection j'ai conscience que je prends le risque de développer un autre truc plus grave comme un cancer. C'est un choix que j'ai pris ! Pourvu que je ne le regrette pas.
La goutte de trop

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Message par Rya » dim. janv. 15, 2017 1:29 am

Salut, petite goutte,

Je comprend ton"mais" dans ce traitement, tes craintes. Cela dit il ne faut pas y penser sinon cette crainte se nourrit d'angoisse etc....justement pour rester dans la voie de la guérison il faut y croire et se sentir bien. Retrouver une jolie peau sans plaque doit te procurer un bonheur plus fort que tes craintes.

Merci de nous tenir au courant de cette favorable progression.

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