Traitement humira: quelques nouvelles

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Message par Rya » dim. janv. 15, 2017 1:30 am

Salut, petite goutte,

Je comprend ton"mais" dans ce traitement, tes craintes. Cela dit il ne faut pas y penser sinon cette crainte se nourrit d'angoisse etc....justement pour rester dans la voie de la guérison il faut y croire et se sentir bien. Retrouver une jolie peau sans plaque doit te procurer un bonheur plus fort que tes craintes.

Merci de nous tenir au courant de cette favorable progression.

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Message par Membre » mar. janv. 17, 2017 11:17 am

Salut

J'aurais des questions à poser à tous ceux qui sont sous biothérapie :
Ca serait cool si vous pouviez m'en dire +

Je voudrais bien savoir :

1/ avez vous été informé des effets secondaires qu'il peut y avoir ?
Si oui, lesquels on vous a mentionné ?

2/ en avez-vous remarqué durant votre traitement ? Si oui, lesquels ?

3/ est-ce que c'est un traitement à vie ? ou on peut l'arrêter ?

4/ en combien de temps ça a marché ? j'ai souvent lu 1 mois, mais y'a t-il des améliorations avant 1 mois ou pas du tout ?

5/ pouvez vous décrire comment les taches disparaissent ? de l'intérieur vers l'extérieur ? certaines zones avant d'autres ou tout en même temps ?

6/ s'il y en a parmis vous qui ont essayé d'arrêter le traitement, quel a été le résultat ? Ca revient ? au bout de combien de temps, et en pire ou pareil ?


Je suis curieuse et je dois dire que je commence à hésiter fortement à accepter les biothérapies.
Si la bardane ne marche pas, je crois que je vais céder :(

Merci d'avance pour vos témoignages

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Message par vimocambor » mar. janv. 17, 2017 12:12 pm

Bonjour Membre,

Moi j'ai testé secukinumab qui est maintenant prescrit. Donc faisant partie des cobayes on ne connaissait pas les effets secondaire. On a juste insisté fortement sur le fait que je ne devais pas avoir de grossesse dans les années suivantes. Ayant déjà deux grands enfants j'ai affirmé que je ne comptais plus avoir d'enfant.
Du coup j'ai demandé il y a peu s'il y avait eu des enfants nés avec des parents qui prennent ce traitement. Il semblerait qu'il n'y aurait que des pères et que les enfants n'ont pas de problème. Pour ceux qui comptent avoir des enfants je pense que ce n'est vraiment pas un risque à prendre.
Au début du traitement j'ai perdu beaucoup de cheveux ( j'avais eu le droit à une grosse dose du traitement en goutte à goutte) ils ont repoussé frisés comme quand j'étais petite puis tout est rentré dans l'ordre. Je n'ai pas constaté d'autres effets négatifs.
Pour la question 3, j'ai demandé ce qui était arrivé à ceux qui ont arrêté le traitement et le psoriasis est revenu.
Je pense qu'il a bien fallu trois mois avant que je vois des résultats mais je ne me souviens plus vraiment. J'avais trouvé ça rapide quand même.
Pour la question 5 je m'en souviens encore moins, ça a peut être disparu sur les coudes en premier.
Je suis heureuse d'aller de nouveau à la piscine, bizarrement maintenant que je pourrais retourner à la mer ça ne me fait plus du tout envie.
Je ne vais pas dire que je ne pense pas aux effets à long terme mais ça ne m'obsède pas. Je suis rassurée de continuer à faire des analyses à l'hôpital.
Merci de nous tenir au courant.

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Reponse

Message par petitegoutte » mar. janv. 17, 2017 7:30 pm

Sous Humira depuis le 17 juin 2016 :
1) j'ai eu un entretien préalable concernant ce traitement. J'ai eu 30mn pour poser toutes mes questions. Donc on a parlé des effets secondaires comme maux de ventre, nausée, rhumes fréquent, risque de cancer...
2) oui je peux confirmer les diarrhées et les infections à répétition
3) on me l'a vendu comme un traitement de longue durée mais qu'on peut interrompre à tout moment. Je dois le stopper 2 mois avant de concevoir un bébé. Mon pso reviendra bien sûr.
4) en 15 jours j'ai vu une nette amélioration. En 1 mois mon pso avait blanchi. Il ne me reste que 1% de psoriasis.
5) c'est étrange car ça s'atténue de jour en jour. Les plaques deviennent roses, puis de plus en plus pâle. J'ai gardé des cicatrices de pigmentation durant 4 mois.
Encore une fois la biothérapie est un choix personnel et n'est pas proposé à tous les psoriasiques. J'ai attendu d'être recouverte à 80% pour le prendre. J'ai mis mon désir de grossesse de côté, je l'ai mal vécu mais vraiment j'étais à un stade atroce. Je montais les escaliers comme Mowgli (forme articulaire associée), et puis je ne pouvais plus le cacher (visage, cou, oreille, front, main, ongle et tout le reste du corps). Je me souviens que sur le dos, le dermatologue m'avais dit qu'il n'y avait même pas un tiers de son pouce en surface saine. Le pire c'était les seins avec le soutien gorge.
La goutte de trop

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Re: Reponse

Message par lam » mer. janv. 18, 2017 9:19 am

petitegoutte a écrit :Sous Humira depuis le 17 juin 2016 :
1) j'ai eu un entretien préalable concernant ce traitement. J'ai eu 30mn pour poser toutes mes questions. Donc on a parlé des effets secondaires comme maux de ventre, nausée, rhumes fréquent, risque de cancer...
2) oui je peux confirmer les diarrhées et les infections à répétition
3) on me l'a vendu comme un traitement de longue durée mais qu'on peut interrompre à tout moment. Je dois le stopper 2 mois avant de concevoir un bébé. Mon pso reviendra bien sûr.
4) en 15 jours j'ai vu une nette amélioration. En 1 mois mon pso avait blanchi. Il ne me reste que 1% de psoriasis.
5) c'est étrange car ça s'atténue de jour en jour. Les plaques deviennent roses, puis de plus en plus pâle. J'ai gardé des cicatrices de pigmentation durant 4 mois.
Encore une fois la biothérapie est un choix personnel et n'est pas proposé à tous les psoriasiques. J'ai attendu d'être recouverte à 80% pour le prendre. J'ai mis mon désir de grossesse de côté, je l'ai mal vécu mais vraiment j'étais à un stade atroce. Je montais les escaliers comme Mowgli (forme articulaire associée), et puis je ne pouvais plus le cacher (visage, cou, oreille, front, main, ongle et tout le reste du corps). Je me souviens que sur le dos, le dermatologue m'avais dit qu'il n'y avait même pas un tiers de son pouce en surface saine. Le pire c'était les seins avec le soutien gorge.
En parallèle à humira, vous avez la pommade diprolène ou gel Daivobet qui vous permettent de soigner les tâches roses, lez squames... Ils sont là pour soigner les symptômes, alors que humira est pour combattre la cause, c'est différent !

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Message par Membre » jeu. janv. 26, 2017 4:40 pm

vimocambor a écrit :Bonjour Membre,

Moi j'ai testé secukinumab qui est maintenant prescrit. Donc faisant partie des cobayes on ne connaissait pas les effets secondaire. On a juste insisté fortement sur le fait que je ne devais pas avoir de grossesse dans les années suivantes. Ayant déjà deux grands enfants j'ai affirmé que je ne comptais plus avoir d'enfant.

Merci beaucoup pour ta réponse !
C'est intéressant, j'avais aussi entendu au moins 2ans, pour pouvoir envisager une grossesse. Mais certains disent 'quelques mois'
vimocambor a écrit :
Du coup j'ai demandé il y a peu s'il y avait eu des enfants nés avec des parents qui prennent ce traitement. Il semblerait qu'il n'y aurait que des pères et que les enfants n'ont pas de problème. Pour ceux qui comptent avoir des enfants je pense que ce n'est vraiment pas un risque à prendre.
Le truc que je me demande, c'est s'il faut arrêter le traitement pour tomber enceinte, ça signifierait qu'on reprenne le risque de revoir tout le pso revenir PENDANT la grossesse.... ça me parait super dur à prendre comme décision.
vimocambor a écrit : Au début du traitement j'ai perdu beaucoup de cheveux ( j'avais eu le droit à une grosse dose du traitement en goutte à goutte) ils ont repoussé frisés comme quand j'étais petite puis tout est rentré dans l'ordre. Je n'ai pas constaté d'autres effets négatifs.
C'est bon à savoir. Car j'ai déjà perdu beaucoup de cheveux récemment. Il me restera plus rien si je me lance dans ce traitement dès maintenant.
Juste pour savoir, en terme de quantité, tu as perdu combien environ ? 1/4 ou la moitié, ou encore + que ça ?
vimocambor a écrit : Pour la question 3, j'ai demandé ce qui était arrivé à ceux qui ont arrêté le traitement et le psoriasis est revenu.
C'est déjà une bonne chose qu'on nous dise la "vérité" sur l'arrêt du traitement. Car moi on a essayé de m'induire en erreur, personne ne m'a dit ça très franchement.
Tu ne saurais pas s'il revient en pire ou pareil ?
vimocambor a écrit : Je pense qu'il a bien fallu trois mois avant que je vois des résultats mais je ne me souviens plus vraiment. J'avais trouvé ça rapide quand même.
Pour la question 5 je m'en souviens encore moins, ça a peut être disparu sur les coudes en premier.
Ok, j'avais entendu 1 mois pour certains, du coup je me dis c'est en moyenne quelques mois. Ne pas espérer guérir en quelques jours.
vimocambor a écrit : Je suis heureuse d'aller de nouveau à la piscine, bizarrement maintenant que je pourrais retourner à la mer ça ne me fait plus du tout envie.
Je ne vais pas dire que je ne pense pas aux effets à long terme mais ça ne m'obsède pas. Je suis rassurée de continuer à faire des analyses à l'hôpital.
Merci de nous tenir au courant.


Je suis contente pour toi aussi. C'est vrai qu'après une telle épreuve, on voit la vie d'un nouvel oeil. En tout cas pour ma part c'est le cas. Je me compare parfois à ceux qui survivent à une chimio (bien que je suis consciente qu'ils vivent un enfer pire que le notre).

Du coup, analyse à l'hopital à vie ? Tous les mois c'est bien ça ?

Merci encore pour ton témoignage précieux !

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Message par Membre » jeu. janv. 26, 2017 4:51 pm

petitegoutte a écrit :Sous Humira depuis le 17 juin 2016 :
1) j'ai eu un entretien préalable concernant ce traitement. J'ai eu 30mn pour poser toutes mes questions. Donc on a parlé des effets secondaires comme maux de ventre, nausée, rhumes fréquent, risque de cancer...
Merci pour ta réponse Petitegoutte !
Je suis rassurée que certains médecins soient transparents.
Est-ce que tu as des précisions concernant le risque de cancer ? Cancer de quoi ? Est-ce qu'il y a eu des cas avérés ?
petitegoutte a écrit : 2) oui je peux confirmer les diarrhées et les infections à répétition
Est-ce que ça dure tout le temps ? Je veux dire, ça durera toute la vie ? puisque le traitement est à vie..
petitegoutte a écrit : 3) on me l'a vendu comme un traitement de longue durée mais qu'on peut interrompre à tout moment. Je dois le stopper 2 mois avant de concevoir un bébé. Mon pso reviendra bien sûr.
Ok, donc c'est apparemment sur et certain, le pso revient à l'arrêt du traitement. A mes yeux c'est le + gros "bémol" mais bon, vu qu'il n'y a rien d'autre de nos jours..
petitegoutte a écrit : 4) en 15 jours j'ai vu une nette amélioration. En 1 mois mon pso avait blanchi. Il ne me reste que 1% de psoriasis.
Waou... Je trouve ça génial !! Ca fait rêver ^^
petitegoutte a écrit : 5) c'est étrange car ça s'atténue de jour en jour. Les plaques deviennent roses, puis de plus en plus pâle. J'ai gardé des cicatrices de pigmentation durant 4 mois.
Ok, c'était pour comparer avec une guérison "sans traitement" comme la mienne entre guillemets. Apparemment c'est une guérison similaire.
En + rapide que la mienne. Je dirais qu'avec la bardane, il faut bien 2 ou 3 mois pour que tout parte.
petitegoutte a écrit : Encore une fois la biothérapie est un choix personnel et n'est pas proposé à tous les psoriasiques. J'ai attendu d'être recouverte à 80% pour le prendre. J'ai mis mon désir de grossesse de côté, je l'ai mal vécu mais vraiment j'étais à un stade atroce. Je montais les escaliers comme Mowgli (forme articulaire associée), et puis je ne pouvais plus le cacher (visage, cou, oreille, front, main, ongle et tout le reste du corps). Je me souviens que sur le dos, le dermatologue m'avais dit qu'il n'y avait même pas un tiers de son pouce en surface saine. Le pire c'était les seins avec le soutien gorge.
Ahlala, comme je me reconnais dans ce que tu écris...
C'est pour ça que parfois je me compare à ceux qui ont vécu une chimio. Moi j'ai perdu tous mes poils, ils ne poussaient plus. Et au moins 3/4 de ma chevelure (qui repousse désormais). Car j'avais une frange épaisse sur le front, et elle n'était plus que 2 fines mèches.. donc 3/4 c'est peu dire.

Autrement, tous ce que tu écris, oui, c'est un handicap et un enfer que je ne pourrais pas décrire personnellement. Seuls ceux qui l'ont vécu le comprennent.
Et je te comprends d'avoir finalement opté pour le traitement.

Merci beaucoup pour ton témoignage, ça en aidera surement beaucoup.

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Message par vimocambor » jeu. janv. 26, 2017 7:58 pm

Merci Membre de donner un peu de vie à ce forum qui s'endort :wink: .
Je n'ai pas compté le nombre de cheveux perdus,mais au pif je dirais un quart. Ce qui était encore plus bizarre c'est la façon dont ils ont repoussé un peu à l'afro :shock: super frisés. Bon c'est vrai que toute petite ils étaient frisés mais ça surprend.
Mon prochain rendez vous est à la mi- février . Je demanderai combien de temps d'arrêt avant d'envisager une grossesse. Je peux demander à nouveau ce qui se passe pour ceux qui arrêtent le traitement. Ils ont encore plus de recul maintenant.
Je ne sais pas combien de temps je vais être suivie à l'hôpital mais tant qu'ils veulent bien de moi je préfère avoir des examens, j'y vais tous les trois mois maintenant.

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Message par Membre » ven. janv. 27, 2017 5:26 pm

Il n'y a pas de quoi. Oui^^ ça m'a aussi surprise, quand j'ai lu que la texture de tes cheveux avait changée. Au bout de combien de temps tu as pu retrouver ta chevelure "normale" ?
C'est super gentil, ce serait cool que tu demandes ce qu'il est arrivé aux patients qui ont décidé d'interrompre.

Pour ta chute de cheveux, ça se comprend au final, car ces injections sont le même principe que les chimio mais en moins fort. Ce sont des actifs qui agissent sur les suppresseurs de tumeurs. Le corps est affaiblit et la défense immunitaire fortement réduite.

En tout cas, c'est sûr que je me pose beaucoup de questions.
C'est très dur de faire un choix. Moi je le vois comme tel :
- Vivre une vie insupportable pendant de longs mois/années, mais n'avoir aucun risque sur la santé.
- Vivre une vie confortable (enfin!) comme tout le monde, mais mettre sa santé en péril.

C'est un vrai dilemme, surtout quand on a le corps recouvert, on est très tenté de se laisser convaincre par les biothérapies.

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Message par vimocambor » ven. janv. 27, 2017 9:04 pm

désolée je n'ai pas trop la notion du temps j'aurai dû tenir un journal :wink:
En tout cas je poserai les questions à l'hôpital, pas de problème.

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Message par vimocambor » mar. févr. 14, 2017 1:52 pm

Ca y est j'ai eu mon RV à l'hôpital donc pour les grossesses le médecin me dit que le produit reste un mois dans le corps puisque on fait un traitement tous les mois. L'infirmière m'a dit que le protocole est d'arrêter 16 semaines avant de débuter une grossesse. Il y a eu des grossesses sous traitement, pas plus de fausse couche que sans traitement et pas de malformation. Bon après, moi je ne jouerais pas à tomber enceinte sous traitement, il y a des maladies qui peuvent arriver longtemps après à l'enfant. Il n'y a pas assez de recul. C'est quand même une bonne chose je pensais qu'il fallait arrêter le traitement plus longtemps avant une grossesse.

Les effets secondaires qu'ils voient le plus souvent sont surtout ORL, ou augmentation des mycoses. Le seul cas grave qu'ils ont eu à Toulouse est l’aggravation de la maladie de Crohn ( pas sûre de l'orthographe) pour quelqu'un qui avait déjà la maladie.
Bon j'espère que je n'ai rien oublié de ma mission.
A partir d'aujourd'hui je ne prends plus la traitement à l’hôpital mais en pharmacie, ça a été un peu long à la pharmacie comme je suis la première chez eux à prendre ce traitement, ils ne savent pas quand ils vont le recevoir.

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Message par Membre » dim. févr. 19, 2017 11:28 am

Salut Vimocambor

Merci beaucoup pour ces retours, c'est super utile.
Je suis agréablement surprise concernant les délais de grossesse. Si c'est seulement 16 semaines d'attente, ça signifie peut etre que le traitement s'élimine du corps, plus rapidement que je le pensais.

Ce sont pas des cas très inquiétants, honnêtement, ça m'étonne que personne ne parle de cas de cancers. Ce sont quand même des molécules qui agissent directement sur les gènes suppresseurs de tumeurs.

Si mon état ne s'était pas nettement amélioré récemment, je pense que malgré tout, j'aurais opté pour la biothérapie... C'est triste à dire, mais c'est le cas. Le seul frein (en + des conséquences biensure) serait que ce traitement ne permet pas d'éradiquer le problème. Et que tout reviendrait à coup sur si on arrête. C'est ce point qui m'embête vraiment beaucoup. Car au final, on doit jamais se sentir à 100% guéri, et ça, je trouve ça très dur.

En tout cas merci encore pour ces informations

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Message par vimocambor » dim. févr. 19, 2017 4:17 pm

J'ai eu le traitement en pharmacie le lendemain de la commande finalement.
Donc j'ai pu lire la notice ( ce que je fais rarement étant du style à somatiser :wink: ).
Là ils disent d'arrêter le Cosentyx 20 semaines avant le début de la grossesse.

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Message par Membre » jeu. févr. 23, 2017 1:51 am

Ca confirme donc qu'il s'agit + de semaines que d'années.
En tous cas, je me demande comment se passe la grossesse avec le pso. Car j'ai entendu des cas où les hormones, réduisaient le pso. Donc grossesse = répit. Mais j'ai aussi entendu l'inverse.

Courage à celles qui sont dans le cas.

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Message par pso13 » sam. févr. 25, 2017 3:24 pm

Bonjour à tous.
Je suis à l'origine de ce fil sur une prise d'humira.

Alors comme je le disais auparavant j'ai un pso en goutte étendu entre 10 et 20% peut être, tout dépend de mon taux de stress, de mon hygiène de vie, de la quantité de cortisone que je me badigeonne...

J'ai donc essayé ces dernières années puva (inefficace dans le temps), soriatane (le moins pire en terme d'effets secondaires), metho( une horreur pour moi) puis humira. Donc en milieu hospitalier, avec analyses, scanner...tout le tintouin. Ils ont d'ailleurs constaté une atteinte articulaire au niveau sacro iliaque, ce qui expliquait donc mes douleurs au niveau du bassin.

Alors au bout d'un mois de prise d'humira, l'efficacité s'est révélée être optimum. Au bout de deux-trois mois, il ne restait que les traces des lésions et quelques lésions rebelles ci et là. Donc une efficacité remarquable, rien de plus à ajouter !

Non ce qui à causé l'arrêt pour moi des biothérapie c'est les effets secondaires. Et la je tiens à dire que ce qui est vrai pour l'un ne l'est pas forcement pour l'autre. Mais pour moi ce fut une horreur.

Tout d'abord l'hiver à commencé par tout un tas de désagréments d'ordre respiratoires. Donc toux, nez bouchés...rien d'extraordinaire, par contre cela à duré trois mois. Otites à répétition, ca c'est flippant et surtout douloureux.
Puis mon psoriasis qui était en voie de rémission a commencé à progressivement revenir....

Puis tout c'est emballé. Je me suis retrouvé dans un état de faiblesse incroyable, en arrêt maladie pendant un mois. Fièvre intense, ganglions, apparition de furoncles et...plus incroyable, moi qui avait de manière ponctuelle des douleurs au niveau du bassin, je me suis retrouvé dans l'incapacité de marcher. Mon pso articulaire s'est réveillé et là j'ai compris pour la première fois de ma vie la gravité et les douleurs insupportables de cette maladie. Le tout en étant sous biothérapie, sous anti tnf, le traitement même qui est sensé le soigner. Et bien chez moi, il n'a fait que réveiller mon pso articulaire.

Au niveau pso, j'avais à la base un pso en goutte à 10-20%, je me suis retrouvé en un mois avec un pso en plaque étendu, des plaques purulentes, notamment sur les mains et les pieds pour la 1er fois de ma vie, sur les ongles...

Mon médecin traitant, quand il m'a vu arrivé la 1er fois, ne pouvant plus marcher, avec un psoriasis aberrant, dans un état de faiblesse incroyable a commencé à paniquer, beaucoup plus que moi...faut dire qu'il m'avait vue un mois plus tôt pour un rappel de vaccin, moi lui expliquant l'incroyable efficacité du traitement et à quel point cela me réjouissait...

Donc arrêt du traitement, mise sous antibiotique, administration d'anti inflammatoire...

Je suis bien entendu retourné à l'hôpital, leur expliquant la situation. Ils ont été d'une légèreté incroyable..."a bon, c'est bizard, vous êtes sur ! c'est bien la 1er fois que cela nous fait cela...on arrête l'humira puisque visiblement vous ne le supportez pas, on enchaine par stelara? "

What's the fuck !!!!

J'ai dit non bien sur, non seulement parce que j'ai eu le sentiment d'être en danger, parce que je me retrouve avec un psoriasis dix fois pire qu'au commencent de mon traitement (il était en goutte, il est désormais en plaque, pustuleux et palmo-plantaire...). Mon pso articulaire dont je n'avais jamais eu conscience est devenu douloureux et joue désormais sur ma qualité de vie. Et en prime, on m'a fait passer pour un demeuré à l'hôpital.
Mon médecin traitant lui il sait.

Bref, c'était l'année dernière...depuis cet épisode, j'ai arrêté tous les traitements. Mon pso est revenu en goutte, sa forme initial et les douleurs articulaires se sont calmées. Je n'est pas été malade une seul fois cet hiver.

LA conclusion pour moi qui s'impose quant à la prise de biothérapie est celle ci : traitement ultra efficace mais qui peut avoir des effets secondaires vraiment costauds. Les biothérapies, sans le risque accrue aux infections, serait le traitement de rêve pour nous.

Et c'est tout le problème que cela m'a posé: l'enchainement des infections a entrainé un emballement de mon système immunitaire ce qui a considérablement aggravé mon pso cutané et articulaire (la plupart d'entre vous constatez bien un aggravement du pso lors de maladie, en particulier lors d'angine...)

Bref, voila mon expérience des biothérapies. Je le répète, cela ne s'est pas particulièrement bien passé pour moi, mais d'autres patients sont enchantés par ces traitements. Nous sommes tous différents, tant au niveau physique que psychologique.

Et d'ailleurs j'ai repris rendez vous en milieu hospitalier pour discuter de nouvelles options, car il ne faut jamais lâcher.

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