Posté : sam. févr. 25, 2017 5:42 pm
Et tiens d'ailleurs, je vais y aller de mes petites réflexions personnelles.
Je relis le forum et j'y vois des intervenants avec des profils et des attentes tellement différents.
Effectivement, beaucoup trop de personnes viennent ici dans l'espoir de trouver des réponses à leur question (moi le premier!), notamment sur les traitements, en omettant complètement le fait que nous sommes tous différents.
Prenons le cas de l'efficacité d'un traitement par exemple. Chacun jauge le niveau d'efficacité d'un traitement à son propre cas. Certain, avec un psoriasis en plaque très étendu seront ravi de l'efficacité d'un traitement faisant passer leurs lésions de 75% à 25%. D'autres comme moi, avec un pso dit modéré en gouttes rejetteront un traitement qui n'aura pas eu raison de l'ensemble de leur psoriasis.
Dites vous bien que tous les traitements sont, d'un point de vue médicale, efficaces. Mais leur efficacité est à mettre en corrélation également avec le vécu, la psychologie et les attentes du patient.
L'erreur à ne pas faire en venant sur ce forum est de calquer sa vie de psoriasique à la vie d'autres forumeurs. A même psoriasis, ce qui marche pour les uns se révèle être une catastrophe pour les autres!
Les raisons du psoriasis ? Il n'y a pas une raison, elles sont multiples...c'est l'enchainement de petites raisons qui font que l'on développe un psoriasis. L'objectif est finalement de tout démêler. Difficile introspection...
Cela me fait penser parfois aux diagnostiques improbables du docteur house (on a tous notre part de folies !) "alors s'il a développer un lupus, c'est que en fait, il s'est fait piquer par un moucheron asiatique, lui même vecteur de la flavescence doré, qui a du coup interagie avec son trop plein de cholestérol, lui même induit par son amour du cheeseburger, sans compter son angine et ses gamma GT trop élevés..."
Mon introspection: (que nous devrions tous faire sur le forum)
A 15 ans je n'ai pas de psoriasis, je suis un adolescent plutôt heureux, tout bronzer en maillot, vivant dans le sud de la France.
A 16 ans, on m'envoi en internat, je me mets à fumer comme un pompier, à boire comme un trou, et ma première véritable copine me largue comme une m****. Début des ennuis. Il ne me lâchera plus jamais.
A 20 ans je me sens déjà usé. Je me planque depuis quatre ans. Je suis devenu l'ombre de moi même, je rase les murs, mais je reste positif "tu n'es pas bien, c'est pour ca...quand tu iras mieux, il s'estompera !"
A 23ans je craque et je fonce chez un dermato puis s'enchainent les traitements jusqu'à aujourd'hui. Bilan ? Pas vraiment positif...Ma conviction ? Etre rentré dans une spirale infernale. Avoir perdu ma légèreté, mon insouciance. On dit souvent que le moral influe sur les défenses immunitaires, que les gens déprimés,stressés, voir dépressifs sont d'avantages malades. La réponse de mon pso est là, j'en suis persuadé, couplé à ma si déplorable hygiène de vie. Vas y pour démêler ce sac de nœud maintenant. Docteur House, un coup de pouce ?
Je vais retourner à l'hôpital, reprendre des traitements, voir une amélioration, être heureux puis voir une stagnation, être frustré puis voir les premiers effets secondaires, être stressé puis douter de l'intérêt d'un traitement...Avoir le moral lors de la prise d'un traitement c'est primordial.
Je n'ai jamais eu aussi peu de psoriasis quand, pendant 2 ans, j'ai travaillé sur un rapport de stage qui me passionnait. A l'époque, j'avais une bonne hygiène de vie, je fesais du sport, je ne buvais pas d'alcool, je m'hydrater et j'étais trop occuper à penser à mon psoriasis.
Depuis la vie s'est durci, j'en ai au large....il ne faut pas tellement chercher midi à quatorze heures !
Bref, ce monologue fut plaisant. Mon coup de gueule.
Entre nous, l'été dernier, j'ai décidé de tout lâcher (démission, maison, affaires...) pour m'acheter un voilier et faire le tour du monde. Bon alors j'ai acheté le voilier mais reporté le projet, par manque de budget, il faut être sérieux !...mais je me suis dit que fuir pourrait m'apporter plus de sérénité, et faire retomber mon psoriasis. En aucun cas. C'est dingue ce que le pso peut nous faire faire !
C'est le combat quotidien, la mise en place de stratégie jour après jour et le dénouement des problèmes personnelles le meilleur moyen de s'en débarrasser. Plus facile à dire qu'à faire !
Bref à vous.
Je relis le forum et j'y vois des intervenants avec des profils et des attentes tellement différents.
Effectivement, beaucoup trop de personnes viennent ici dans l'espoir de trouver des réponses à leur question (moi le premier!), notamment sur les traitements, en omettant complètement le fait que nous sommes tous différents.
Prenons le cas de l'efficacité d'un traitement par exemple. Chacun jauge le niveau d'efficacité d'un traitement à son propre cas. Certain, avec un psoriasis en plaque très étendu seront ravi de l'efficacité d'un traitement faisant passer leurs lésions de 75% à 25%. D'autres comme moi, avec un pso dit modéré en gouttes rejetteront un traitement qui n'aura pas eu raison de l'ensemble de leur psoriasis.
Dites vous bien que tous les traitements sont, d'un point de vue médicale, efficaces. Mais leur efficacité est à mettre en corrélation également avec le vécu, la psychologie et les attentes du patient.
L'erreur à ne pas faire en venant sur ce forum est de calquer sa vie de psoriasique à la vie d'autres forumeurs. A même psoriasis, ce qui marche pour les uns se révèle être une catastrophe pour les autres!
Les raisons du psoriasis ? Il n'y a pas une raison, elles sont multiples...c'est l'enchainement de petites raisons qui font que l'on développe un psoriasis. L'objectif est finalement de tout démêler. Difficile introspection...
Cela me fait penser parfois aux diagnostiques improbables du docteur house (on a tous notre part de folies !) "alors s'il a développer un lupus, c'est que en fait, il s'est fait piquer par un moucheron asiatique, lui même vecteur de la flavescence doré, qui a du coup interagie avec son trop plein de cholestérol, lui même induit par son amour du cheeseburger, sans compter son angine et ses gamma GT trop élevés..."
Mon introspection: (que nous devrions tous faire sur le forum)
A 15 ans je n'ai pas de psoriasis, je suis un adolescent plutôt heureux, tout bronzer en maillot, vivant dans le sud de la France.
A 16 ans, on m'envoi en internat, je me mets à fumer comme un pompier, à boire comme un trou, et ma première véritable copine me largue comme une m****. Début des ennuis. Il ne me lâchera plus jamais.
A 20 ans je me sens déjà usé. Je me planque depuis quatre ans. Je suis devenu l'ombre de moi même, je rase les murs, mais je reste positif "tu n'es pas bien, c'est pour ca...quand tu iras mieux, il s'estompera !"
A 23ans je craque et je fonce chez un dermato puis s'enchainent les traitements jusqu'à aujourd'hui. Bilan ? Pas vraiment positif...Ma conviction ? Etre rentré dans une spirale infernale. Avoir perdu ma légèreté, mon insouciance. On dit souvent que le moral influe sur les défenses immunitaires, que les gens déprimés,stressés, voir dépressifs sont d'avantages malades. La réponse de mon pso est là, j'en suis persuadé, couplé à ma si déplorable hygiène de vie. Vas y pour démêler ce sac de nœud maintenant. Docteur House, un coup de pouce ?
Je vais retourner à l'hôpital, reprendre des traitements, voir une amélioration, être heureux puis voir une stagnation, être frustré puis voir les premiers effets secondaires, être stressé puis douter de l'intérêt d'un traitement...Avoir le moral lors de la prise d'un traitement c'est primordial.
Je n'ai jamais eu aussi peu de psoriasis quand, pendant 2 ans, j'ai travaillé sur un rapport de stage qui me passionnait. A l'époque, j'avais une bonne hygiène de vie, je fesais du sport, je ne buvais pas d'alcool, je m'hydrater et j'étais trop occuper à penser à mon psoriasis.
Depuis la vie s'est durci, j'en ai au large....il ne faut pas tellement chercher midi à quatorze heures !
Bref, ce monologue fut plaisant. Mon coup de gueule.
Entre nous, l'été dernier, j'ai décidé de tout lâcher (démission, maison, affaires...) pour m'acheter un voilier et faire le tour du monde. Bon alors j'ai acheté le voilier mais reporté le projet, par manque de budget, il faut être sérieux !...mais je me suis dit que fuir pourrait m'apporter plus de sérénité, et faire retomber mon psoriasis. En aucun cas. C'est dingue ce que le pso peut nous faire faire !
C'est le combat quotidien, la mise en place de stratégie jour après jour et le dénouement des problèmes personnelles le meilleur moyen de s'en débarrasser. Plus facile à dire qu'à faire !
Bref à vous.