Enbrel

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Enbrel

Message par Filante » mer. août 15, 2007 2:18 pm

Bonjour,

Je suis sous Enbrel depuis maintenant un an et j'ai de bons résultats. Je me tiens à votre disposition si vous avez des questions sur ce médicament. Je suis née malade et j'ai un pso lié à une polyarthrite. J'ai 32 ans.

Il est normalement très important (quasiment tout le corps) et j'ai du être hospitalisé plusieurs fois en raison des risques d'infection. Il résistait au soleil et comble du bonheur, avait un peu toutes les formes (pustuleuses, gouttes, ongles, cuir chevelu...etc.) Je n'ai jamais pu faire d'UV en raison d'une autre maladie (le syndrome des naevi displasique = risque de cancer de la peau).

Je suis passée par TOUS les traitements classiques, avant de passer aux plus durs en raison de mon état, la cyclosporine, métothréxate, et désormais l'enbrel.

Bon courage à tous.

didier 62
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Message par didier 62 » jeu. oct. 04, 2007 8:56 pm

mon dermato me propose Enbrel pour un pso des ongles
beaucoup d'effets indésirables cela me fait un peu peur

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Message par enna » ven. oct. 05, 2007 11:14 pm

didier 62 a écrit :mon dermato me propose Enbrel pour un pso des ongles
beaucoup d'effets indésirables cela me fait un peu peur
Bonjour Didier,
J'ai un parcours similaire à Filante mais je n'ai que du psoriasis, depuis 46 ans, généralisé, bref ce que l'on appelle un cas sévère, 80% du corps. J'ai eu toute la panoplie citée par Filante et aussi Enbrel que je n'ai pas supporté, car j'étais allergique à un des composants, j'ai eu urticaire généralisé et terrible démangeaisons, rien que d'y penser çà me gratte encore ! Aujourd'hui je suis sous Raptiva , et ce, depuis un an et demi, et je n'ai plus rien mais je ne suis pas guérie, je tiens à le préciser, dès que j'arrête le traitement, çà rssort de plus belle, mais depuis un an et demi je revis et mon foie va bien.
Voilà ce que je pouvais dire de par mon expérience en la matière.
Bon courage et si tu veux des précisions, n'hésites pas.
Enna :D

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Message par didier 62 » dim. oct. 07, 2007 12:17 am

Merci tout d'abord pour avoir répondu, je pense en te lisant que mon cas n'est pas si important
j'ai 46 ans, j'ai du pso depuis l'age de 15 ans ,localisé sur les ongles.
J'ai supporté ce pso durant toutes ces années, mais je suis aujourd'hui à bout.Je ne supporte plus le regard des autres et j'aimerai tant avoir des mains normales.J'ai pris du méthotrexate, de la ciclosporine.Il y avait des résultats mais la prise de sang mauvaise m' obligeait à arreter le traitement.
Mon dermato me propose Enbrel ou Rémicade .Les effets indésirables ne me font pas peur et je pense que j'essaierai l'un ou l'autre, car je voudrai pas passer à coté Je te souhaite de guérir et j'aimerai te poser une question: as tu eu certains de ces effets indésirables et supportes tu ce médicament .Sois sympa de me répondre a +

excuse moi pour le tutoiement c plus commode

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Message par enna » dim. oct. 07, 2007 10:30 pm

didier 62 a écrit :Merci tout d'abord pour avoir répondu, je pense en te lisant que mon cas n'est pas si important
j'ai 46 ans, j'ai du pso depuis l'age de 15 ans ,localisé sur les ongles.
J'ai supporté ce pso durant toutes ces années, mais je suis aujourd'hui à bout.Je ne supporte plus le regard des autres et j'aimerai tant avoir des mains normales.J'ai pris du méthotrexate, de la ciclosporine.Il y avait des résultats mais la prise de sang mauvaise m' obligeait à arreter le traitement.
Mon dermato me propose Enbrel ou Rémicade .Les effets indésirables ne me font pas peur et je pense que j'essaierai l'un ou l'autre, car je voudrai pas passer à coté Je te souhaite de guérir et j'aimerai te poser une question: as tu eu certains de ces effets indésirables et supportes tu ce médicament .Sois sympa de me répondre a +

excuse moi pour le tutoiement c plus commode
Bonsoir Didier,
Je te rassure, le tutoiement ne me gêne absolument pas.
Si le psoriasis chez toi est moin s important que le mien, je trouve que les souffrances morales sont les mêmes chez tous les malades, je sais ce que tu ressens pour les mains car j'en avais sur les mains aussi et passer à la caisse d'un Hypermarché était quelque chose d'éprouvant, surtout quant la caissière hésitait à me prêter son stylo !
Oui des effets secondaires j'en ai eu avec méthotrexate et ciclosporine, plus avec ce dernier. Avec Enbrel je te l'ai dit il a fallu arrêter car j'avais de l'urticaire et de terribles démangeaisons, allergique à un composant et avec Raptiva, un peu de fatigue mais léger, les analyses bien, le foie n'a jamais été aussi bien. Il faut dire que je suis très difficile à soigner, je ne supporte pas les médicaments ! alors pour une fois que je supporte et j'ai même peur d'être obligée d'arrêter un jour Raptiva car je sais ce qu'il m'atttend, une poussée encore plus forte que ce que j'avais et c'est peu dire ! Enfin vivons au jour le jour, mais je revis depuis un an et demi car j'en avais sur 80% du corps.

Courage pour la suite, tiens moi au courant.

Bonne nuit

Enna

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Message par didier 62 » dim. oct. 07, 2007 11:11 pm

Enna
est ce ton vrai prénom ou un surnom?
c la première fois que je participe à un forum.je pense que c bénéfique car ça décharge un peu l'esprit.Comme tu dis si bien que de souffrances incomprises par certains.Ma femme qui a toujours accepté mon pso n'a jamais compris mes souffrances, elle EXIGE que je ne prenne ni enbrel ni rémicade et me dit pour me" remonter" le moral que je n'aime pas ma fille car je suis égoïste et inconscient de prendre un médicament à risque.
Puisque que je suis d'un naturel tétu je ne penserai qu'à ma santé et je ne manquerai pas de te mettre au courant

bonne nuit et à bientot

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Message par enna » lun. oct. 15, 2007 10:51 pm

didier 62 a écrit :Enna
est ce ton vrai prénom ou un surnom?
c la première fois que je participe à un forum.je pense que c bénéfique car ça décharge un peu l'esprit.Comme tu dis si bien que de souffrances incomprises par certains.Ma femme qui a toujours accepté mon pso n'a jamais compris mes souffrances, elle EXIGE que je ne prenne ni enbrel ni rémicade et me dit pour me" remonter" le moral que je n'aime pas ma fille car je suis égoïste et inconscient de prendre un médicament à risque.
Puisque que je suis d'un naturel tétu je ne penserai qu'à ma santé et je ne manquerai pas de te mettre au courant

bonne nuit et à bientot
Bonjour didier62
Un peu débordée ces temps-ci je réponds tadivement.
enna est un surnom ou pseudo c'est la règle des forums.
en ce qui concerne les traitements, j'ai eu Enbrel que je n'ai pas supporté d'ailleurs, çà m'a provoqué de l'urticaire généralisé avec des démangeaisons atroces et çà a duré pas mal de temps. Remicade = pas eu. aujourd'hui je suis sous Raptiva et depuis un an et demi = remission. Je me fais une injection sous cutanée une fois par semaine et je suis suivie de très près par l'hôpital.
Je comprends la réaction de ton épouse, je l'ai vécu chez moi aussi, mon mari m'a souvent dit que je servais de cobay. Le psoriasique a des souffrances morales immenses,ce qui nous rendent d'ailleurs très fort, mais nous sommes seuls parfois face à celà. J'ai expliqué à ma famille ce qu'était le psoraisis et je suis soutenue et aidée moralement car dès que j'arrête le traiement, le psoriasis ressort. Il faut prendre son mal en patience et j'ai trouvé une thérapie = aider les autres. Je me suis aussi rapprochée de l'association APCLP que je n'appréciais pas il y a quelques temps, j'en avais d'ailleurs parlé sur un forum. Aujourd'hui, suite aux changements de Présidente, les choses vont changer, je connais leur programme et l'information aux malades va vraiment être faite, ils ont pas mal de projets très atendus par les malades.
Je peux t'informer que si tu vas sur leur site, tu verras qu'il y a la journée mondiale du psoriasis le 29 octobre. Dans des grandes villes il y a des conférences données par des professeurs dans les hôpitaux, portes ouvertes et informations. Je ne manquerai pas d'y aller.
allez courage, à +
Enna

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Message par didier 62 » mar. oct. 16, 2007 10:13 pm

quel plaisir d'avoir quelqu'un qui puisse comprendre enfin les souffrances face à cette maladie.C'est vrai seul un psoriasique peut le faire.
J'ai stoppé la ciclosporine depuis 15 jours et déjà certaines lésions réapparaissent sur mon corps.Je pense que ma décision va être vite prise, j'essaierai l'un ou l'autre car je ne veux pas que mon moral baisse.
j'espère que pour toi tout se passe bien et que tu supportes ton traitement sans problème .Pour ce qui est de l'association je connaissais mais je n'ai jamais osé franchir le pas.J' habite dans le Nord et je me renseignerai s'il y a quelque chose le 29 octobre lors de la journée sur le pso
Au plaisir de te lire , et je te souhaite également plein de courage .a+

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Message par gardenia » mer. oct. 17, 2007 2:58 pm

Bonjour,

Je me suis inscrite aujourd'hui sur ce forum, en commençant par lire ce thread !
Merci à Enna d'insouffler autant d'énergie et de positif !
Vous êtes une belle leçon de courage !


J'ai 40 ans et le pso se déclare depuis juin dernier ! Depuis septembre, il prend de l'ampleur ! Pas un jour, sans que je découvre de nouvelles plaques !
J'ai décidé de l'accepter en espérant qu'il épargnera mon visage !
Le dermato m'a dit qu'il n'existait aucun traitement et à vous lire, il existe des médicaments !
Je reconnais que mon cas est un peu différent et moins grave, je n'ai jamais eu à vivre avec du pso avant !
Le pso est apparu après un grand stress et le mot est faible !
Je ne sais pas jusqu'à quel pourcentage il va se dévelloper, mais le cuir chevelu est touché, les oreilles aussi et maintenant le corps !
Pour le cuir chevelu, mon médecin m'a prescrit du kétoderm ! C'est très efficace !
Pour les oreilles ( j'ai fais des otites graves à cause du pso ) Polidexa me calme ! ON m'a aussi donné un remède grand mère que je trouve efficace pour les oreilles !
Se nettoyer les oreilles avec de l'alcool bourriqué à 60% ! Ca ne fait pas de crevasse et ça assèche !

Pour le corps, j'ai une crème à la cortisone, mais ça ne fait rien !

Je trouve que prendre des bains, fait rougir encore + le pso !
Je me suis mise de la crème hydratante sur le corps tous les jours, mais je n'ai rien vu d'efficace !

Par contre, en septembre dernier, j'ai pris un coup de soleil dans le V du pull et le bouton de pso exposé a sèché très vite et s'est vite effacé !
Aujourd'hui j'en ai autour du coup et je m'hydrate bcp le visage en espérant stopper la progression !


J'ai bien conscience que mon cas est plus psychosomatique et je n'ai pas envie de me plaindre !
Lire Enna m'a fait bcp de bien !

Merci Enna :)

makety
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bonjour

Message par makety » jeu. nov. 18, 2010 2:14 pm

je voudrais savoire au bout de combien de temp vous avez vu une diference avec enbrel ,car moi sa fait 4 semaines et toujour rien,

enna
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Re: bonjour

Message par enna » ven. nov. 19, 2010 1:08 am

makety a écrit :je voudrais savoire au bout de combien de temp vous avez vu une diference avec enbrel ,car moi sa fait 4 semaines et toujour rien,
Bonjour,
C'est normal que tu ne vois pas d'amélioration au bout de 4 semaines, tout dépend aussi si ton psoriasis est très incrusté, comme ils disent. Mais il faut compter 2 à 3 mois pour les cas sérieux. J'ai été sous enbrel mais je ne l'ai pas supporté çà me donnait de l'urticaire ou eczéma, je n'ai jamais su mais je connais des malades, que j'ai rencontrés lors de . la journée mondiale du psoriasis qui en sont contents. Chaque malade réagit différemment. Donc patiente et si tu ne voit rien au bout de 8 semaines, il faut revoir ton médecin, mais il n'y a pas de raison que à ne marche pas. Il y a aujourd'hui pas mal de traitements pour le psoriasis. Un conseil : douche pas trop chaude, séchage doux sans frotter et bien hydrater la peau : hyper important.
Je ne suis pas médecin mais une malade qui cohabite avec cette saleté de maladie depuis 49 ans et qui a eu presque tous les traitements !
courage
enna

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