Humira

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VEGA
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Humira

Message par VEGA » ven. mars 27, 2009 11:20 pm

Bonsoir à vous, j'ai besoin de votre avis sur un traitement que je prends depuis 2 mois HUMIRA et qui semble ne pas faire de miracles. Après 30 ans de soins acharnés, je vous avoue que je n'espère pas trop en la guérison de cette maladie sinon un minimum d'améliorations.

titi77
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Message par titi77 » ven. mars 27, 2009 11:35 pm

soir vega

c est surtout pour les rhumatismes psoriasiques j crois au niveau des articulations si ya stef sur le forum te repondra mieux que moi ou gaston connaisse bien le sujet courage !
il n y a point d art pour lire sur un visage les predispositions de l ame

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Message par VEGA » ven. mars 27, 2009 11:51 pm

merci pour ta réponse. J ignorais que ce médicament s 'adressait aux psoriasis rumath à en croire mon doc ca aurait arrangeait mon pso. Je suis écoeurée du résultat :cry: ca me rend dingue car j'ai l"impression de nuire à ma santé avec toutes ces injections qui ne marchent pas sur moi - embrrel - rémicade - humira . j ai 37 ans et je crains pour ma vie sérieux; pourtant j'ai besoin de soins car mon pso me fait mal

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gaston
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Message par gaston » sam. mars 28, 2009 11:29 am

Moi le jour où ils inventent des injections pas à prendre toute sa vie, je me lancerais peut-être. En attendant je reste très méfiant sur les dégâts qu'ils peuvent provoquer.

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Message par marine27 » sam. mars 28, 2009 12:11 pm

Bonjour,

Mon frère prends Humira pour une Spondylarthrite Ankylosante (il a 26 ans!!) ca marche bien il a plus de crises et est passé à 1 injection/mois.

Par contre il a la peau très sèche, on dirait du pso. Son Rhumato lui a dit hier que c'était pas du pso car humira est également prescrit pour rhumatisme pso (je l'avais lu sur le forum :) )

mais je trouve moyen, elle lui donne juste du Dexeril et aérius pour les démangeaisons! :evil:

Je lui ai conseillé d'aller voir un dermato, mais comme beaucoup de mecs (lol) il n'aime pas trop les médecins!!!

on verra bien

Bon samedi à tous!!! :D

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Message par VEGA » sam. mars 28, 2009 9:24 pm

salut à vous et merci à gaston et marine pour vos réponses. Ce que je retiens dans ce traitement Humira c'est qu'il ne semble pas adapté aux psoriasis en plaques. Je suis vraiment décue du résultat car à en croire mon dermato : ca devrait marchait. Tout ce que je crois maintenant c'est qu'à ce jour il n'y pas de traitements fiables et efficaces à long terme. Lundi j'ai rv à mon hosto et je pense que je vais pas me laisser faire comme un cobaye car avec tous ces traitements : comprimés, injections, perfusions, je sens que ma santé en a pris un coup. Heureusement j'ai le moral car après 30 ans de pso, on se fait une raison. Mais n'empêche que je n'abandonne car j'ai espoir qu'un jour nous serons tous débarrassés de cette "merde". je vous souhaite à tous un bon WE

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Message par stef » dim. mars 29, 2009 11:49 pm

Salut,

Le Humira est effectivement réservé au rhumatisme psoriasique, d'après Doctissimo (ce n'est pas non plus une bible médicale)

A mon avis ton dermato a quand même voulu essayer Humira car apparament il y a eu échec avec Enbrel.

Mais malheuresement dans ton cas, je ne vois pas ce que ton médecin pourrait te proposer. En principe, les anti-TNF alpha sont déjà réservés en dernier ressort aux patients qui n'ont pas de résultat à des traitements lourds mais plus classiques style ciclosporine, methotrexate etc...

Bon courage quand même

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Message par VEGA » lun. mars 30, 2009 10:46 pm

bonsoir stef et merci pour tes conseils . Aujourd'hui j'étais en consultation avec mon dermato. Elle me dit de continuer HUMIRA pendant encore 2 mois pour se rendre compte de l'éfficacité ou non de ce traitement. J'ai eu beau lui dire que depuis des semaines, j'étais hyper fatiguée, des fourmillements de la moitié du visage, elle dit que c'est rien !! j'avoue etre un peu inquiète. Bon je poursuis HUMIRA jusqu'au 4mai. Pour ce que ca interesse je vous informerais de l'évolution du pso durant ce traitement;

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Message par stef » mer. avr. 01, 2009 8:27 pm

c'est vrai qu'il faut un certain délai avant que le traitement fasse ses effets. Moi par exemple, le MTX produit ses effets à partir du 3e mois.

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Message par VEGA » mer. avr. 01, 2009 9:42 pm

merci Stef pour tes conseils. D'après mes calculs, je suis à 2 mois du traitement et le resultat est décevant pour l'instant. il me reste 2 mois pour apporter mes conclusions. Je compte sur cette période pour voir une amélioration satisfaisante ; ce qui m'arrangerait bien avant la période estivale. Quand je vois le prix de chaque piqure soit 1270 EUROS!!!! j'espère que c'est pas du fric gaspillé pour rien. (fort heureusement je ne paie rien) _ dans tous les cas, je te tiens et vous tiens tous au courant de traitement HUMIRA pour ma part.

Premières conclusions :

- 2 MOIS de traitement : résultat médiocre
- point d'injection : inflammation douloureuse pendant une semaine
- fatigue inhabituelle : dormir encore dormir

à suivre

lorriot
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humira

Message par lorriot » sam. juin 06, 2009 3:33 pm

Quinze ans de pso, j'ai dû essayer pas mal des traitements proposés, créme cortisone, avec film plastique, puva, soriatane, raptiva...ainsi que les magnétiseurs, acupuncteur, guérisseurs et autres...
mon pso me fait assez mal, car beaucoup de démengeaisons, qui réveillent la nuit et contre lesquelles on ne peut lutter, donc grattage à sang, j'en ai sur les jambes (c'est à ce niveau là que ça ne veut pas partir en particulier), bras, avant bras, mains, coudes, tête, oreilles, pieds, enfin un peu partout. j'ai donc eu raptiva pendant un an, et véritable miracle, pas d'effets secondaires, plus de pso, un bien être merveilleux et des coudes tout lisse, bref génial. le problème est qu'il vient d'être interdit en france car 2 patients sont dcd en amérique et allemagne et risque de méningite (pour aller au plus simple). Evidemment mon pso n'a pas mis longtemps à réaparaître et pas qu'un peu. donc re dermato et nouvelles injections, Humira. j'en suis à la 3ème, j'ai l'impression que ça se calme et que ça commence à déserter certaines zones...espoirs...
et pas d'effets secondaires, pour l'instant. j'espère bcp de ce traitement, il paraît que les gens ayant réagit au raptiva réagissent bien à Humira. en tout cas, le plus efficace et finalement le moins nocif reste du soleil et la mer qui aide à cicatriser. 2 jours de plage et baignade et plus de pso dans le dos (c'est vrai que je me suis bien exposée...) mais une zone de moins...

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Message par tynaaa » sam. juin 06, 2009 7:48 pm

Bonsoir a tous

Dans tout les cas il faut tenter plusieurs traitements avant de trouver un qui nous convient et ne jamais baisser les bras :roll:

Mon dermato m'a répété ça des dizaines de fois a chaque échec quoi lol

L'humira c'est mon ami meme si j'ai encore beaucoup de mal a me faire les injections seule :evil: 100% de réussite je n'ai plus une seule plaque mais par contre le revert de la médaille c'est que je suis sans arret malade bronchite angine etc ...

Avec les autres traitements je ne tombais jamais malade (méthotrexate , ciclosporine , raptiva ) mais l'efficacité était moindre...

On verra combien de temps je vais pouvoir garder celui la...

lorriot tu dis 3éme injection donc tu n'es que vers ton 8éme jour de traitement c'est bien ça?

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Message par lorriot » dim. juin 07, 2009 11:07 am

en fait, un peu plus, 2 injections il y a 2 semaines, 1 il y a 1 semaine et la prochaine dans une semaine. Hâte de voir si l'effet sera aussi satisfaisant que raptiva. par contre, tu dis être souvent malade, ça c'est vraiment un point négatif, c'est vrai qu'avec raptiva, je n'ai jamais rien eu...c'est bien compliqué de trouver ce qui nous convient sans faire trop de mal...
moi aussi j'ai du mal à me faire les injections, c'est mon mari qui les fait.

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Message par lorriot » lun. juin 08, 2009 9:22 pm

voilà, je vien d'avoir ma 4ème injection d'humira, aprés demain visite chez le dermato pour voir si ça réagit bien, et si la prise de sang était bonne. par contre, mes démengeaisons persistent, c'est horrible!!!malgré Kestin.
à plus

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Message par tynaaa » lun. juin 08, 2009 11:00 pm

oki lorriot en faite moi j'ai commencé a vraiment réagir a la 4 éme injection dans la semaine qui suivait je n'avais plus rien :D

Par contre tu as des prises de sang a faire? Moi je n'ai aucun suivi a ce niveau la :!:

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