Enbrel

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nanie
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Enbrel

Message par nanie » ven. oct. 16, 2009 11:35 am

Bonjour à tous


Je suis atteinte de psoriasis depuis presque 3 ans ( uniquement sur les 2 mains mais très handicapant ) apres avois essayé la puva , le soriatane , le novatrex et dernierement le methoject ( 20 mg par injection /semaine pendant 9 mois avec des résultats de prises de sang qui devenaient de plus en plus mauvais ) et toute une panoplie de crèmes , pommades , préparations ect... RIEN n'a marché !!!!! :cry:
Je sors d'une consultation en milieu hospitalier et je vais commencer Enbrel , 2 injections/ semaine ... je rentre lundi matin à l'hopital de jour pour des examens qui diront si je peux commencer ce traitement !
Y a t-il des personnes parmis vous qui sont sous Enbrel ? quels sont les resultats ? Les effets indesirables ? Et si c est positif pour vous , au bout de combien de temps avez vous vu un changement ?
A chaque changement de traitement j y crois , en me disant que ce sera peut etre le bon ......
Merci de m'avoir lue , j'attends vos reponses
Bon week end à vous
Nanie

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Re: Enbrel

Message par enna » ven. oct. 16, 2009 5:28 pm

nanie a écrit :Bonjour à tous


Je suis atteinte de psoriasis depuis presque 3 ans ( uniquement sur les 2 mains mais très handicapant ) apres avois essayé la puva , le soriatane , le novatrex et dernierement le methoject ( 20 mg par injection /semaine pendant 9 mois avec des résultats de prises de sang qui devenaient de plus en plus mauvais ) et toute une panoplie de crèmes , pommades , préparations ect... RIEN n'a marché !!!!! :cry:
Je sors d'une consultation en milieu hospitalier et je vais commencer Enbrel , 2 injections/ semaine ... je rentre lundi matin à l'hopital de jour pour des examens qui diront si je peux commencer ce traitement !
Y a t-il des personnes parmis vous qui sont sous Enbrel ? quels sont les resultats ? Les effets indesirables ? Et si c est positif pour vous , au bout de combien de temps avez vous vu un changement ?
A chaque changement de traitement j y crois , en me disant que ce sera peut etre le bon ......
Merci de m'avoir lue , j'attends vos reponses
Bon week end à vous
Nanie
Bonjour nanie.
Parmi toute la panoplie de traitements j'ai eu Enbrel. Je suis le cobaye psoriasique, j'ai presque tout eu souffrant d'un psoriasis grave. Je ne veux pas te désillusionner car je connais des personnes chez qui çà a marché, notamment des personnes que j'avais rencontrées il y a deux ans lors de la journée mondiale du psoriasis à Bordeaux et une à l'hôpital où je suis suivie. Ces personnes étaient ravies. Moi, çà a été désastreux, pendant neuf mois eczéma comme de l'urticaire et démangeaisons., donc échec. Mais rassures-toi chaque personne réagit différemment. Tu seras toujours à temps d'arrêter car si tu es suivie par un Hôpital ils agiront vite. Bon courage pour la suite et ne désespères pas.
enna

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Message par nanie » dim. oct. 18, 2009 9:10 pm

Merci pour ta réponse Enna .... et toi tu en es ou avec le pso ?
bisous

enna
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Message par enna » dim. oct. 18, 2009 11:44 pm

nanie a écrit :Merci pour ta réponse Enna .... et toi tu en es ou avec le pso ?
bisous
Bonsoir nanie,
Après l'arrêt du Raptiva, j'ai eu une énorme poussée, je dirai même généralisée. Corps tout violacé avec énormes cloques, l'horreur et 18jours d'hospitalisation. Je ne parlerai pas des démangeaisons. J'ai été mise nous Néoral (ciclosporine) oiyr stopper cette folie psoriasienne et l'hôpital a demandé une dérogation pour un nouveau traitement qui sera bientôt commercialisé en France, le Stélara. J'en suis à ma troisième injection, je n'ai plus de psoriasis, quoique j'ai quelques petites alertes, poussée légère sur le cuir chevelu, quelques gratouilles et des douleurs musculaires, effets secondaires du traitement. Mais je n'ai pas le choix car je ne pourrai pas revivre ce que j'ai vécu au mois de mai.
Voilà les dernières nouvelles. J'hydrate aussi très souvent ma peau.
A bientôt et bon courage.
enna

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Message par nanie » mer. oct. 21, 2009 10:53 am

Contente pour toi Enna que tu aies trouvé un traitement qui te réussisse , pour les effets indésirables je pense qu ils y en a (helas ) pour chaque traitement !
J'ai eu ma 1ere injection d'enbrel ce matin ..... je croise les doigts :roll: .
bises

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Message par nanie » mar. nov. 03, 2009 12:13 pm

5ème injection d'enbrel hier et aucun résultat visible :(

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Message par enna » mer. nov. 18, 2009 12:10 am

nanie a écrit :5ème injection d'enbrel hier et aucun résultat visible :(
Bonjour,

En principe pour tous ces traitements et surtout si le psoriasis est bien installé et a bien enflamé la peau, il faut bien compter deux mois voir plus. Ah quel courage il nous faut, nous les psoriasiques !

Allez courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles. J'ai vu des personnes très contentes avec Enbrel ce qui n'a pas été mon cas, hélas mais je suis un cas !!!!

A +

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Message par nanie » mer. nov. 25, 2009 5:29 pm

12 injections déjà et que du négatif ! mon pso s'est répendu , c est horrible :( .....j'ai appelé l'hopital tout à l heure donc j attends que ma dermato me rapelle pour savoir ce que l'on fait .

Enna , tu vois moi ausi je suis un cas ... Rien ne marche :roll:

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Message par vimocambor » mer. nov. 25, 2009 5:42 pm

pas de chance Nanie !
Bon courage

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traitement enbrel

Message par eloe29 » mer. juin 09, 2010 8:36 pm

bonjour a tous,

tout comme vous je suis atteinte de psoriasis depuis 15 ans maintenant, après tous les traitements possibles et inimaginable ( puvathérapie, néoral, shamppoing au goudrons .... ) mon dermathologue m'as prescrit le traitement enbrel depuis bientot 1 an. A l'époque j'était recouverte de psoriasis a 90% de mon corps. Je fais actuellement 1 injection par semaine moi meme. au bout des 3 premiers mois j'ai vu une nette évolution, les seuls effets secondaire de ce traitement on été cet hiver ou je tombais malade régulièrement avec des rhumes qui pouvait durer plus de 3 semaines, mais je ne peux me plaindre vu l'efficacité de ce traitement. Cependant je souhaiterais savoir si en dehors d'une défence imunitaire plus vulnérable il y aurais d'autres effets secondaire ???

en attendant une réponse de l'un d'entre vous je souhaite une bonne fin de journée.

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Enbrel

Message par laetitia » mer. oct. 06, 2010 1:37 pm

Bonjour,
Il y en a plusieurs d'entres vous qui utilisent le traitement Enbrel.
Je suis à la recherche de personnes qui l'utilisent mais chez qui le médicament n'est pas remboursé par un organisme (mutuelle ou autre). Si vous êtes dans ce cas il m est peut être possible de vous aidez.
D'avance merci pour vos réponses.

enna
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Message par enna » mer. oct. 06, 2010 11:06 pm

nanie a écrit :12 injections déjà et que du négatif ! mon pso s'est répendu , c est horrible :( .....j'ai appelé l'hopital tout à l heure donc j attends que ma dermato me rapelle pour savoir ce que l'on fait .

Enna , tu vois moi ausi je suis un cas ... Rien ne marche :roll:
Bonjour,
Je dirai avec humour "bienvenue au club des cas !" mais rassures-toi ils vont trouver quelque chose car il existe aujourd'hui des traitements pour soulager les cas modérés à sévères. Je n'ai pas supporter Enbrel et aujourd'hui je suis sous stélara depuis un an déjà, 1 injection tous les 3 mois et çà va. Bon je serai honnête en disant que je suis sujette aux rhino-pharyngites mais qu'est-ce à côté de 95% du corps plein de psoriasis !
Il va y avoir bientôt la journée mondiale du psoriasis et dans toutes les grandes villes il va y avoir des conférences, c'est très interessant. Tu peux te renseigner auprès de l'APLCP ou sur leur site, on apprend toutes les avancées sur la maladie et les traitements.
Bon courage pour la suite et donnes-nous de bonnes nouvelles.
Enna

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Message par nanie » sam. oct. 09, 2010 11:20 am

Bonjour !

Embrel avait eu un effet catastrophique sur moi ..15 jours d'arrêt maladie en janvier tant j avais les mains en sang ( mon pso est uniquement localisé sur mes mains ) , impossible de tenir quoi que ce soit :? donc rendez vous en urgence à l'hopital .Je suis depuis sous humira , 1 injection tous les 15 jours et c est que du bonheur !!!!!!!!mon pso a pratiquement disparu , je l'oubli completement ...bref JE REVIS \o/
Je viens d'avoir les resultats de ma prise de sang faite hier et tout va bien .( sauf mon taux de vitamine D2/D3 , dosage demandé par moi même à ma dermato apres avoir lu un post ouvert sur ce site :wink: )
Enna , contente pour toi que tout aille bien aussi :) ..je vous souhaite à tous de trouver un traitement qui vous convienne car oui il existe bien des traitements maintenant qui vous rende un confort de vie appréciable .Moi j 'ai essayé le soriatane , methoject , embrel et enfin humira ! parlez en à vos dermatos
Bon week end à tous
Nanie

Chantal10
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Message par Chantal10 » sam. oct. 09, 2010 9:30 pm

Bonsoir à tous

Nanie... Vous aussi vous êtes en manque de vitamine "d" :)

Ce serait peut-être une bonne idée de relancer le SUJET
"les carences en vitamines" :D

Moi, mon pso se situe sous ma voûte plantaire, et même si mon cas
est "très grave" d'après le dermatologue, je ne suis pas prête d'accepter
son traitement. soriatane. Surtout pour les effets secondaires..
Chez moi c'est une récidive, il y a 10 ans j'ai eu la même chose mais à l'autre pied et au bout de 3 ans il a disparu...


Chantal
Modifié en dernier par Chantal10 le sam. oct. 09, 2010 10:56 pm, modifié 1 fois.

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Message par enna » sam. oct. 09, 2010 10:55 pm

nanie a écrit :Bonjour !

Embrel avait eu un effet catastrophique sur moi ..15 jours d'arrêt maladie en janvier tant j avais les mains en sang ( mon pso est uniquement localisé sur mes mains ) , impossible de tenir quoi que ce soit :? donc rendez vous en urgence à l'hopital .Je suis depuis sous humira , 1 injection tous les 15 jours et c est que du bonheur !!!!!!!!mon pso a pratiquement disparu , je l'oubli completement ...bref JE REVIS \o/
Je viens d'avoir les resultats de ma prise de sang faite hier et tout va bien .( sauf mon taux de vitamine D2/D3 , dosage demandé par moi même à ma dermato apres avoir lu un post ouvert sur ce site :wink: )
Enna , contente pour toi que tout aille bien aussi :) ..je vous souhaite à tous de trouver un traitement qui vous convienne car oui il existe bien des traitements maintenant qui vous rende un confort de vie appréciable .Moi j 'ai essayé le soriatane , methoject , embrel et enfin humira ! parlez en à vos dermatos
Bon week end à tous
Nanie
Bonsoir nanie,
c'est vrai que l'on revit après ces années de galère, il y a des progrès considérables maintenant pour soulager les psoriasiques, je n'avais pas supporter Enbrel , je devais être sous humira et leprofesseur a changé au dernier moment mais le traitement que j'ai maintenant depuis un an me convient parfaitement, j'ai quelques petites plaques rebelles mais c'est rien, comme toi j'oublie le psoriasis, une injection tous les trois mois et mes analyses sont bonnes, donc çà va, seul souci : les rhino-pharyngites car nous manquons de défenses mais bon j'étais prévenue. Ce que je sais c'est que chaque malade a son propre traitement. J'ai rencontré des personnes lors de la journée mondiale, sur un stand, qui étaient enchantées de Enbrel et lors de la conférence, il a bien été dit que chaque malade réagissait différemment, on n'a pas tous les mêmes traitements. Je suis confiante qu'il y aura encore de nouvelles avancées, j'ai appris lors de ma visite à l'hôpital de 14/09 qu'un nouveau traitement sortirait bientôt. Je souhaite de tout mon coeur que tous les malades, qui le souhaitent, soient soulagés car c'est parfois un vrai cauchemar. Mon objectif maintenant est d'aider les gens autant que je le peux pour alléger leur souffrance car le psoriasique s'isole beaucoup, je dirais même trop. C'est pourquoi je serai encore cette année sur le stand au CHU de Borfdeaux le 29 octobre avec l'APLCP pour écouter et partager leurs souffrances et partager nos expériences. Je ne suis pas adhérente de cette asso mais ils m'ont tendu la main quand j'en avais besoin et je les aide quand je peux.
Bon courage pour la suite nanie et je suis contente pour toi moi aussi.
enna

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