STELARA BIOTHERAPIE Date de sortie Fevrier 2010

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

helene
phasme
phasme
Messages : 52
Enregistré le : mar. déc. 14, 2010 10:41 am

Message par helene » dim. déc. 13, 2015 9:33 am

bonjour,
je vous ai dejà tenu au courant de stelera qu'on me traite pour un pso en goutte que j'ai depuis une cinquantaine d'années
miraculeux cela fait deux ans et demi
plus de pso du tout depuis le premier mois du traitement et surtout aucun effet secondaire ,je viens de faire une prise de sang nikel
aucune prise de poid mais j'ai toujours fait attention meme avant
voila pour mon bilan que souhaiter de mieux et que ca continue pour vous aussi

Avatar du membre
vimocambor
abeille
abeille
Messages : 1605
Enregistré le : lun. févr. 12, 2007 10:22 pm
Localisation : Toulouse
Contact :

Message par vimocambor » dim. déc. 13, 2015 9:58 am

Comme quoi on n'a pas tous la même réaction avec les traitements.
Ca fait toujours plaisir de voir que ça peut fonctionner. :D
Surtout sur un pso aussi ancien. :D :D

jessyjess
fourmi
fourmi
Messages : 471
Enregistré le : jeu. janv. 23, 2014 1:18 pm
Localisation : montpellier

Message par jessyjess » lun. déc. 14, 2015 1:04 am

En tout cas merci d'être venu donner desnouvelles

DanouchetteG32
phasme
phasme
Messages : 7
Enregistré le : sam. déc. 12, 2015 8:37 pm
Localisation : Sud - ouest France

Message par DanouchetteG32 » lun. déc. 14, 2015 12:07 pm

Bonjour Hélène,
J'espère que le traitement : biothérapie STELARA vous aidera à guérir de votre pso, il semble que pour certains cela soit vraiment bénéfique : pour ma part , les effets secondaire : zona, grande fatigue, prise de poids, perte cheveux.... soient mon lot, à tel point que je voudrais avoir des témoignages de personnes ayant du pso + rhumatismes et qui rencontrent, eux aussi les mêmes ennuis ..a tel point que je me demande si je vais poursuivre...
Pour l'historique j'étais couvertes de pso de la tête aux pieds : après les séances de puva on a débuté les biothérapie Métotrexane : échec puis sous. Embrel : là insuffisance rénale et hépatique : leuco neutropénie après deux injections : je me suis retrouvée en oncologie : chez le Prof.Paul C. Hôpital Larrey 31000 Toulouse :qui m'a placé sous Stélara....je commence à avoir peur : certains dermatologues sont contre ces biothérapiés ??? merci de vos témoignages.....Cordialement et bon courages à tous

DanouchetteG32
phasme
phasme
Messages : 7
Enregistré le : sam. déc. 12, 2015 8:37 pm
Localisation : Sud - ouest France

EFFETS SECONDAIRES STELARA : psoriasis + rhumatismes

Message par DanouchetteG32 » mar. févr. 09, 2016 5:04 pm

Bonjour à vous,
En réponse à vos inquiétudes -
- voici mon expérience : je suis sous STELARA pour psoriasis + rhuma. pso. ou plutôt j'étais : après les traitements locaux, la puvathérapie et la Méto. injection : arrêt : problèmes hépatiques et rénaux - après amélioration et 9 mois arrêt TT TRAIT.... : j'ai été placée sous EMBREL injection 90 : là intolér; au bout de la troisième injection : leuco neutropénie : service oncologie : chambre stérile - du Profes. Paul C. Toulouse : ensuite Stélara : là : Zona énorme , défenses immunitaires en berne :bronchites : antibiotiques et exploration problèmes hépatiques puis on a trouvé des kystes dans le foie la rate et le pancréas : IRM :
le 31/12/15... depuis tout est arrêté je viens de voir le gastro qui me dit qu'il vaut mieux explorer pour savoir si ce n'est pas effets secondaires et s'assurer que ces kyste ne sont pas cancéreux: il propose - sous anesthésie générale : ds 6 mois pour aller voir directement.....sachant que le pso; sur la surface peau a quasim. disparu mais que l'amélioration des rhumatismes est plus longue !!!! j'ai vu le rhumat. hie qui me dit : tant qu'ils n'y a pas de réapparitions lésions sur le corps attendons nous rependrons le STELARA s'il y a une réapparition des lésions ou si vos articulations vs font trop souffrir: la dernière injection datant de sept. proftitons pour vous faire les vaccins manquant j'ai eu le vaccin grippe + Prévenar - il manque Pneuno 23 - ATTENTION VACCINS NON VIVANTS - très important !!!!!
- voila - mais sachant que d'un individ. à un autre, les effets second. sont très variables..... il faut beaucoup consulter et ne pas croire tout ce que certains racontent ..... Cordialement : courage à tous ceux qui combat. LE psoriasis !!!!!!

DanouchetteG32
phasme
phasme
Messages : 7
Enregistré le : sam. déc. 12, 2015 8:37 pm
Localisation : Sud - ouest France

COURAGE MELISSA

Message par DanouchetteG32 » mar. févr. 09, 2016 5:14 pm

Je sous souhaite une réussite pour le traitement STELARA : il fait merveille sur les lésions du corps ....moi j'ai une pso + Rhumatism et beaucoup d'autres ennuis avec des pathologies imbriquées....
Bon courage !!!!! Le psoriasis n'aura pas ma peau ! : je viens de lire dans le forum cette belle formule il faut y croire et combattre Cordialement !!!

RedFox
phasme
phasme
Messages : 38
Enregistré le : sam. févr. 28, 2015 10:53 am

Message par RedFox » ven. févr. 12, 2016 4:24 pm

Quel est l'intérêt de se débarrasser (partiellement) du psoriasis si c'est pour attraper toutes les infections virales et bactériennes possibles et imaginables ?
Ces traitements sont dangereux, il y a des milliers de mort chaque année à cause de l'immuno déficience !

Avatar du membre
laprune
phasme
phasme
Messages : 29
Enregistré le : mar. déc. 29, 2015 8:11 pm
Localisation : 03 - Allier (vers Moulins) - Auvergne
Contact :

Message par laprune » ven. févr. 12, 2016 9:02 pm

Alors j'ai parcouru en diagonale ton parcours.


Tu n'as pas un pso très important en % de couverture corporel, et il est de plus récent.
Mets toi un peu à la place de ceux qui sont couvert sur tout le corps, qui ont ça depuis des années ou même des dizaines d'années, ajoute même la forme rhumatismale,

Et tu comprendras pourquoi on choisit les biothérapies malgré les effets.

Alors avant de juger, essaye de comprendre et renseigne toi!

Et pour info, tout les médicaments ont des effets indésirables et sont nocifs, même ceux qui te paraissent bénins et banals.


Franck, dont la lecture de tels messages irrite!
Ma cousine http://www.lesrevesdaudrey.fr/


"Il y a de plus en plus de cons chaque année. Mais cette année, j'ai l'impression que les cons de l'année prochaine sont déjà là!"

Avatar du membre
vimocambor
abeille
abeille
Messages : 1605
Enregistré le : lun. févr. 12, 2007 10:22 pm
Localisation : Toulouse
Contact :

Message par vimocambor » sam. févr. 13, 2016 10:40 am

Moi aussi j'étais contre la biothérapie avant de changer d'avis. Quand on teste tout et n'importe quoi pendant des années sans succès il y a de quoi déprimer.
En plus j'ai eu de la chance à part peut être une perte de cheveux importante à une phase du traitement( ils ont repoussés depuis !) je n'ai pas eu d'effet secondaire.
Après je ne suis pas à l'abri d'avoir des effets négatifs à long terme et j'ai longtemps réfléchi avant de prendre la décision.
Quand on a du psoriasis sur tout le corps et même le visage, qu'on ne dort pas tellement on a de démangeaisons on apprécie le changement ! Après le regard des autres on peut essayer de faire avec, mais répondre tous les jours aux mêmes questions, avoir l'impression d'avoir une maladie contagieuse ça épuise. Par contre avec cette maladie on voit les vrais amis.
Tout ça pour dire que je comprends la réaction de Franck, on peut ne pas vouloir de la biothérapie mais c'est à chacun de prendre sa décision. De toute façon je ne pense pas que ceux qui ont peu de psoriasis y ont accès.

Avatar du membre
laprune
phasme
phasme
Messages : 29
Enregistré le : mar. déc. 29, 2015 8:11 pm
Localisation : 03 - Allier (vers Moulins) - Auvergne
Contact :

Message par laprune » sam. févr. 13, 2016 1:02 pm

Merci de ta compréhension et de ton soutien vicomambor (désolé, je n'ai pas trouvé ton prénom).
Je pense que dans nos cas sévères, on se comprend tous, je lis et retrouve mon histoire à travers beaucoup de vos témoignages.

Sinon Romain, je sais que tu en as sur le visage, et que ce n'est pas une des meilleures zones à vivre au quotidien, enfin surtout pour les autres qui te montre ta différence, de part leur parole mais aussi leur regard.
alors imagine quand tu en as plus sur tout le corps, visible (à la vue de tous) et non visible (caché par les vêtements).
Imagine, quand au bout de 20 ans de pso, tu as réussi à faire abstraction de ce que pense les autres sinon tu ne vis plus,un été, donc T shirt, un cadre de ton entreprise te serre la main (j'étais chef d'équipe à l'époque) et, voyant ton bras couvert de plaque, rejette fortement ta main en faisant "ahhh c'est quoi ça!!".
Tout ça devant tous les cadres de mon entreprise car ils sortaient de réunion! J'ai exprimé mon dégoût de cette personne à mon chef (qui était présent), et il m'a dit l'avoir engueuler pour sa réaction!
Imagines que tu travailles en 3x8, que ton sommeil ne dure que 3 à 4h par jour car ton mal de dos atroce te réveille au bout de 3 à 4h que tu es en positon allongé, et qu'il te faut 1 à 2h de dérouillage pour qu'elle ne s'estompe!
vimocambor a écrit :...
De toute façon je ne pense pas que ceux qui ont peu de psoriasis y ont accès.
non, ce n'est pas un traitement pour n'importe quel patient, car il n'est pas anodin, et onéreux.

mais comme me l'a dit mon dermato hospitalier, le prix n'est qu'une chose peu importante au regard des bénéfices.
pour les rhumatismes par exemple, des personnes qui étaient souvent en arrêt de travail retrouvent une activité et une vie à peu près normale, et donc un "bénéfice" pour la sécu car les arrêts maladies coûtent plus cher que le traitement lui même.

il faut déjà avoir suivi un certain protocole au niveau de l'échelle des traitements, avoir essayé pas mal d'autres avant.
quand on lit ceux qui sont sous biothérapie, on retrouve souvent le même parcours : crèmes, lotions, puva, soriatane, métho, avant de passer aux biothérapie.
Ma cousine http://www.lesrevesdaudrey.fr/


"Il y a de plus en plus de cons chaque année. Mais cette année, j'ai l'impression que les cons de l'année prochaine sont déjà là!"

pso13
phasme
phasme
Messages : 15
Enregistré le : mer. déc. 28, 2011 7:10 pm

Message par pso13 » sam. févr. 13, 2016 3:09 pm

Bon et bien merci Franck, je n'aurais pu donner de meilleurs arguments pour Romain qui semble si circonspect quant à la prise de biothérapies.

La biothérapie n'est en aucun cas un immunosuppresseur (telle la ciclosporine qui est d'ailleurs très mal supporté) mais un régulateur de certaines défenses immunitaires (TNF Alpha pour les anti tnf, ou interleukine pour les autres biothérapie) qui ont tendance à se multiplier de façon excessive et à provoquer des inflammations tel le psoriasis. Là il ne s'agit pas d'affaiblir le système immunitaire mais de cibler et de réguler l'activité de ces fameux TNF et Interleukines , suspectés d'être directement impliqués dans le psoriasis.

Quand la médecine comprendra l'origine de ces dysfonctionnements du système immunitaire, nous serons tous guérit, on devra fermer ce forum et j'en serais terriblement triste.

Plus sérieusement, je vois énormément de supputation quant à l'origine de cet emballement de notre système immunitaire, sur ce forum. Pour ce cher John, c'est l'alimentation, pour les autres c'est le psychisme...de quoi se rendre malade. Pour information le thé vert, plein de catéchines ou le curcuma, riche en curcumine ont exactement le même mode d'action que les biothérapies, à savoir un rôle d'immuno-modulation.

Je vois déjà un sujet sur le forum "le thé vert"
"j'en bois 4 litres par jour, je vois déjà les résultats..."
puis deux mois plus tard "pas concluant...je vais essayer le curcuma! Je vais en foutre dans tout mes plats tiens !"

Par contre, adopter un style de vie sain, éliminer les potentielles sources d'aggravation. Bien manger, être zen. Oui.

Mais entre nous, le thé vert, pour en avoir bu des litres par jour, c'est vraiment dégueulasse !!

Courage à tous.

Avatar du membre
vimocambor
abeille
abeille
Messages : 1605
Enregistré le : lun. févr. 12, 2007 10:22 pm
Localisation : Toulouse
Contact :

Message par vimocambor » sam. févr. 13, 2016 5:44 pm

Euh si ce forum ferme parce que tout le monde est guéri je ne crois pas qu'on sera triste :wink:
Modifié en dernier par vimocambor le sam. févr. 13, 2016 9:51 pm, modifié 1 fois.

Avatar du membre
laprune
phasme
phasme
Messages : 29
Enregistré le : mar. déc. 29, 2015 8:11 pm
Localisation : 03 - Allier (vers Moulins) - Auvergne
Contact :

Message par laprune » sam. févr. 13, 2016 7:42 pm

C'est clair!
Ma cousine http://www.lesrevesdaudrey.fr/


"Il y a de plus en plus de cons chaque année. Mais cette année, j'ai l'impression que les cons de l'année prochaine sont déjà là!"

RedFox
phasme
phasme
Messages : 38
Enregistré le : sam. févr. 28, 2015 10:53 am

Message par RedFox » dim. févr. 14, 2016 2:04 pm

Désolé si j'ai irrité certaines personnes, ce n'était pas mon but.
Je ne me suis pas suffisamment documenté et je pensais que les biothérapies étaient des immuno-suppresseurs.
Quels sont donc les effets secondaires de ces biothérapies si elles ne touchent pas au système immunitaire dans son ensemble ?

Personnellement j'ai essayé les cures de thé vert, de curcuma et de vitamine D et ça n'a rien donné. Je n'ai jamais pris le moindre médicament pour traiter mon psoriasis, et d'ailleurs je ne prends aucun médicament depuis plus d'un an et demi, je ne prends pas de vaccin non plus.
Je ne suis jamais malade, excepté le psoriasis, donc je n'arrive pas à me débarrasser depuis bientôt 4 ans (visage et cuir chevelu uniquement).

DanouchetteG32
phasme
phasme
Messages : 7
Enregistré le : sam. déc. 12, 2015 8:37 pm
Localisation : Sud - ouest France

Message par DanouchetteG32 » ven. mars 18, 2016 4:12 pm

RedFox a écrit :Quel est l'intérêt de se débarrasser (partiellement) du psoriasis si c'est pour attraper toutes les infections virales et bactériennes possibles et imaginables ?
Ces traitements sont dangereux, il y a des milliers de mort chaque année à cause de l'immuno déficience !
Réponse : l'intérêt étant de "survivre" et quand on est transformé en plaie vivante de la tête au pied et que l'on se retrouve en chambre stérile entre la vie et la mort : les chercheurs n'ont pas encore trouvé le remède pour guérir le pso + atteinte rhumatismale : il n'existe pour le moment que les biothérapies : pour s'en sortir et avoir un peu de répit : si vous connaissez autre chose ? : en attendant qu'ils trouvent enfin ! l'unité de soin de professeur Paul C. Hôpital LARREY TOULOUSE -
un Grand Chercheur : soulage les malades, faute de pouvoir faire autre chose ... Même un peu de chaleur dans ce merveilleux service
Ne pas dire n'importe quoi : si le thé vert et la vitamine D NE FONT PAS DE MAL CELA NE SOIGNE PAS LES CAS DE PERSONNES GRAVEMENT TOUCHEES - QUI SONT EN PITEUX ETAT et souffrent le martyr - tous les jours que Dieu fait et se retrouvent en oncologie !!!! Si on traite les malades avec ces biothérapies qui sont très coûteuse c'est qu'elles sont vraiment très malades... Merci de ne pas raconter n'importe quoi !!!! S.V.P.
Prenez des renseignements avant de parler Monsieur - Et allez chez un dermato qui avec des shampoing et des crèmes spécifiques vous débarrasserons de quelques boutons et sans vous rendre malde : je vous souhaite de conserver une santé de "fer" -comme vous dites : à moins que ce ne soit la bêtise qui sort "...pardon - mais là je deviens méchante mais tant d'âneries doit blesser beaucoup de malades ! Excusez moi ...
Il n'est pas facile de lire vos remarques sans sortir de ses gonds : pour me faire pardonner je vous souhaite de rencontrer un bon dermato qui vous expliquera cette maladie terrible et ses ravages dont on meurt hélas !!!!!....

Répondre