Forum psoriasis

Bonjour,
J'ai du pso depuis 20 ans( j'en ai 37).......multitude de traitements ( locaux......méthotréxate).......autant d'échecs.
Sous 15 jrs je devrais démarrer des injections d'EMBREL.
Quels sont les effets secondaires ?
Avez-vous eu des résultats?
Pourquoi l'avez-vous arreté ?

A +

Fred

[quote="Fred"]Bonjour,
J'ai du pso depuis 20 ans( j'en ai 37).......multitude de traitements ( locaux......méthotréxate).......autant d'échecs.
Sous 15 jrs je devrais démarrer des injections d'EMBREL.
Quels sont les effets secondaires ?
Avez-vous eu des résultats?
Pourquoi l'avez-vous arreté ?

Bonjour,
J'ai eu Enbrel pendant 9 mois mais échec pour moi car mon psoriasis s'était transformé en eczéma et urticaire., fortes démangeaisons mais je connais une personne qui est très satisfaite, comme quoi chaque malade est différent.
Bon courage.
Enna

bonjour
qui fait le traitement stelara pouvez-vous me renseigner
es-ce que un dermato peut le prescrire ou fautt-il passer par l'hopital
merci

helene a écrit :bonjour
qui fait le traitement stelara pouvez-vous me renseigner
es-ce que un dermato peut le prescrire ou fautt-il passer par l'hopital
merci

Bonjour,
Je suis sous stélara depuis 2 ans et demi et c'est l'Hôpital qui le prescrit;
Cordialement
enna

Bonjour à tous,

Je réalise mon mémoire de fin d'étude sur les maladies de peau telles que l'eczéma et le psoriasis.
Pourriez-vous s'il vous plaît si vous souffrez d'eczéma ou de psoriasis répondre à ces sondages en ligne (afin que je puisse tenir compte de vos réponses merci de bien prendre la peine de répondre à toutes les questions, cela ne vous prendra pas plus de 7 minutes) :
- je souffre d'eczéma : http://www.surveymonkey.com/s/traitementeczema
- je souffre de psoriasis : http://www.surveymonkey.com/s/affectionspeau

Merci beaucoup pour votre aide ; je vous demande également si vous le pouvez de transmettre ce message aux personnes de votre entourage qui souffrent de ces affections de la peau.

Encore merci pour tout et bon courage à vous,

Bonne journée,

TiphN

[quote="TiphN"]Bonjour à tous,

Je réalise mon mémoire de fin d'étude sur les maladies de peau telles que l'eczéma et le psoriasis.
Pourriez-vous s'il vous plaît si vous souffrez d'eczéma ou de psoriasis répondre à ces sondages en ligne (afin que je puisse tenir compte de vos réponses merci de bien prendre la peine de répondre à toutes les questions, cela ne vous prendra pas plus de 7 minutes) :
- je souffre d'eczéma : http://www.surveymonkey.com/s/traitementeczema
- je souffre de psoriasis : http://www.surveymonkey.com/s/affectionspeau

Merci beaucoup pour votre aide ; je vous demande également si vous le pouvez de transmettre ce message aux personnes de votre entourage qui souffrent de ces affections de la peau.

Encore merci pour tout et bon courage à vous,

Bonne journée,



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TiphN a écrit:
Bonjour à toutes et à tous,

Je suis étudiante en master marketing et études de marché ; je réalise actuellement dans le cadre mon mémoire de fin d’année une étude de marché sur les médicaments utilisés pour traiter le psoriasis ; si vous souffrez de psoriasis je vous invite à répondre à ce questionnaire http://www.surveymonkey.com/s/affectionspeau qui est entièrement anonyme ; je vous remercie d’avance pour votre aide, votre avis m’intéresse.

(Afin que je puisse tenir compte de vos réponses merci de bien prendre la peine de répondre à toutes les questions, cela ne vous prendra pas plus de 7 minutes).

Courage pour tout,

TiphN


Bonjour,

Je ne vois pas très bien le rapport entre master marketing et psoriasis.
Là, au moins tu annonces la couleur: Ce qui t'intéresse c'est l'argent qu'on peut faire avec des malades chroniques. Le marketing au service de la médecine: Ca devient de plus en plus cynique. Sais tu que le psoriasis est une maladie grave qui affecte sérieusement la qualité de vie, qui peut avoir des effets dévastateurs tels que le rhumatisme, les troubles cardio-vasculaires, la dépression, voire la mort ? Ferais tu la même chose avec les cancéreux ?
On ne joue pas avec ça. Nous méritons un peu de respect. Nous ne sommes pas des vaches à lait justes bonnes à consommer pour engraisser de vulgaires requins.
Un questionnaire pour faire avancer la science: OUI
Un questionnaire pour le marketing: NON
Matou

Bonjour Matou,

Il se trouve que je travaille en collaboration avec une entreprise qui fait les molécules pour soigner le psoriasis et l'eczéma ; et c'est moi (en tant que stagiaire) qui réalise l'étude en amont qui servira à mieux orienter les recherches des scientifiques ; que tu me dises comment tu te soignes va me permettre en tant que chargée d'études de faire des recommandations auprès du département recherche et développement de cette entreprise pour améliorer les traitements destinés aux personnes qui souffrent de ces maladies. J'ai rencontré dans le cadre de cette étude beaucoup de patients et je travaille de concert avec un dermatologue. Je connais bien les conséquences de cette maladie et prends très à coeur mon travail. J'ai mal présenté mon message, j'en conviens.

Bien à toi,

PS: le marketing n'a pas que des mauvais côtés, si je m'investis autant dans mon travail c'est bien parce que j'espère un jour qu'il pourra apaiser les souffrances des personnes qui ont du psoriasis.

TiphN a écrit :Bonjour Matou,

Il se trouve que je travaille en collaboration avec une entreprise qui fait les molécules pour soigner le psoriasis et l'eczéma ; et c'est moi (en tant que stagiaire) qui réalise l'étude en amont qui servira à mieux orienter les recherches des scientifiques ; que tu me dises comment tu te soignes va me permettre en tant que chargée d'études de faire des recommandations auprès du département recherche et développement de cette entreprise pour améliorer les traitements destinés aux personnes qui souffrent de ces maladies. J'ai rencontré dans le cadre de cette étude beaucoup de patients et je travaille de concert avec un dermatologue. Je connais bien les conséquences de cette maladie et prends très à coeur mon travail. J'ai mal présenté mon message, j'en conviens.

Bien à toi,

PS: le marketing n'a pas que des mauvais côtés, si je m'investis autant dans mon travail c'est bien parce que j'espère un jour qu'il pourra apaiser les souffrances des personnes qui ont du psoriasis.

j'aimerais savoir pourquoi tu te prives de l'expérience de ceux qui ne se tartinent plus de crême et de prise de methotrexate et j'en passe
car nous sommes passés par là et pour des raisons d'echecs cuisants, ont recherchés une autre voie qui pourrait enrichir les recherches de ton Labo.
c(est donc bien encore des tartinages qui seront proposés et qui sont d'une inefficacité redoutable

Je confirme ........ cez...

Cela fait plusieurs mois que je ne me tartine plus de creme à base de cortisone et cie... et si je pouvais mettre mon petit grain de sel ou de sable dans un labo, je dirais ... stop...
Je suis heureuse que les dermatos sont là pour nous aider !!!!
mais heureusement qu'ils nous laissent le choix de pouvoir dire
non à toutes leur mrd de produits...et je reste consciente qu'on n'a pas
toujours le choix... Mais dans mon cas, je suis heureuse d'avoir
"DIT NON A LEUR MEDOC " aux effets secondaires dévastateurs...
Il faudrait que je pense à poster des photos...

TiphN a écrit :Bonjour Matou,

Il se trouve que je travaille en collaboration avec une entreprise qui fait les molécules pour soigner le psoriasis et l'eczéma ; et c'est moi (en tant que stagiaire) qui réalise l'étude en amont qui servira à mieux orienter les recherches des scientifiques ; que tu me dises comment tu te soignes va me permettre en tant que chargée d'études de faire des recommandations auprès du département recherche et développement de cette entreprise pour améliorer les traitements destinés aux personnes qui souffrent de ces maladies. J'ai rencontré dans le cadre de cette étude beaucoup de patients et je travaille de concert avec un dermatologue. Je connais bien les conséquences de cette maladie et prends très à coeur mon travail. J'ai mal présenté mon message, j'en conviens.

Bien à toi,

PS: le marketing n'a pas que des mauvais côtés, si je m'investis autant dans mon travail c'est bien parce que j'espère un jour qu'il pourra apaiser les souffrances des personnes qui ont du psoriasis.

Bonjour,

Je comprends ta démarche: Tu es stagiaire et tu as un travail à fournir.
Tu t'es présentée en tant que: ETUDIANTE EN MASTER MARKETING ET ETUDES DE MARCHE.
C'est ton choix mais c'est une fonction à but purement lucratif. Ce milieu
n'a pas vocation à apaiser les souffrances des malades mais plutôt à faire le plus de fric possible. C'est bien ce à quoi tu es formée. Je suis conscient que la recherche a besoin d'importants moyens financiers pour avancer ainsi que de l'indispensable et précieux outil de statistique: C'est seulement à la science de s'en charger, pas au monde du business.

nicole a écrit :Bonjour,

Mon frère a souffert pendant plus de 10 ans de psoriasis sur tout le corps. Il a essayé de nombreux traitements sans résultat. Il a aujourd'hui trouvé un médicament super efficace, son psoriasis a pratiquement disparu (il a encore quelques petites traces mais qui s'estompe de jour en jour). Le médicament s'appelle BIOTINE-BAYER 5mg vitamine H, c'est une boite de 20 comprimés qui coûte 8,19 € en pharmacie. Le traitement se fait en 6 semaines.
J'espère que ce message vous apportera un espoir de guérison et que ce traitement marchera pour vous tous aussi bien que pour mon frère.
Bonne chance.
Cordialement.

C'est quoi ? un médicament contre la chute des cheveux...je suis très sceptique.

salut a tous
je suis sous stelara depuis 4 mois
spo en gouttes surtout sur les jambes et bras qui résistait a tout traitement:completement disparu des le premier mois de l'injection
aucun effet secondaire le reve! spo depuis une cinquantaine d'année faut voir la suite ?

Bonjour à tous.

Me voilà de retour , après le rendez vous dermato.
Donc arrêt de embrel après un traitement de 3 mois. En effet , il paraît que je suis une des rare patiente a qui embrel et humira ont eu un effet contraire , c est a dire qui a développé vitesse grand V du pso partout alors qu il se situait seulement sur les mains et pieds.
Donc la semaine prochaine , je commence stelara. J ai grand espoir.
Si certains ou certaines sont ou ont été sous stelara, ce serait gentil de le faire partager votre expérience, autant au niveau resultat que effets secondaires.
Prise de poids ? Fatigue ? Etc.
Merci à vous je suis impatienté de vous lire.
Valerie.

Bonjour,
Je suis sous Stélara,( après une leuco neutropénie (intol. général.) à l' Embrel au bout de deux injections ) cette biothérapie si onéreuse ! : j'ai déjà eu deux injections : énorme fatigue , prise de poids importante . j'ai eu un effet secondaire : un zona énorme dos et sous le sein très douloureux...la prochaine injection est prévue le 17/12/15....l'Embrel ayant déclanchè une insuffisance rénale transitoire et un problème hépatique en cours d'investigation : kyste sur la rate ....Je redoute du 17/12/15 - j'ai bien envie de retraeder après les fêtes car dans les hôpitaux il ne faut pas tomber malade, dans une période où le personnel manque ..
Et vous quels sont vos problèmes avec le stélara : avez vous du pso + rhumatismes ou seulement du pso ? Comment vivez vous cette biothérapie si onéreuse : dans la trousse rouge ?? Je vous souhaite bon courage : passez de bonnes fêtes de Noël et de fin d'année : bonne santé ...au plaisir d'avoir de vos nouvelles ..A bienôt et " Hauts les coeurs " Très cordialement !!!!

Bonsoir , cela fait maintenant presque 1 an que je suis sous Stelara et franchement beaucoup moins de fatigue qu avec les 2 autres biothérapies ,
Par contre , j ai pris beaucoup de ventre , j avais perdu beaucoup beaucoup de cheveux mais Ca a bien repoussé ,
Niveau pso Ç est efficace mais on va dire a 70 % et rhumatisme pareil.
Je suis passé a une injection toutes les 6 semaines mais je vois les effets diminués rapidement.
J ai peur que dans quelques temps cela ne soit plus efficace du tout ,
J espère que vous allé bien supporté votre deuxième injection.
Tenez moi au courant.
Et courage. Je vous souhaite de belles fêtes de fin d année