Bientot sous HUMIRA

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Bientot sous HUMIRA

Message par numa » mar. févr. 01, 2011 2:19 pm

Bonjour

Voilà je suis suivie pour des rhumatismes psoriasiques depuis 98.
aprés 10 ans sous Méthotrexate (Métho pour les intimes !) plus d efficacité à force de vouloir me le baisser me le re augmenter ca a été la cata !
au final, je n ai plus de rhumatismes (chouette) mais un pso difficile à controler.
Me voilà qui déménage et suis suivie (tant bien que mal) dans un hopital que je ne citerai pas par un docteur qui connait peu cette maladie (à force d entendre des "je sais pas" c est ce que j ai conclu)...
Elle me met sous Enbrel, aprés que J AI effectué toutes les démarches pour les test avant la mise en route. Résultat pas génial, pso à peu prés controlé au début puis mini cata...
Me voici mi juillet 2010, j arrete l enbrel, inefficace de toute façon, avec ou sans, pas plus de pso jusqu'à fin aout où je fais une jolie pustulose (exanthématique aigue généralisée pour les connaisseurs) suite à une allergie à un médicament... depuis ca va de mal en pi ! pso sur tout le corps (sauf visage, pieds, mains chouette alors !).
je décide de retourner étre suivie par l ancien professeur qui me suivait devant une docteur de petit hopital qui continue de me dire des "je sais pas" alors que je pleure de douleurs elle me laisse repartir en me disant que ça passera et de commencer l humira (sans aucune prise de sang) si ca ne va pas mieux dans un mois...
je me dirige donc vers un service que je connais mais que j avais abandonné car difficile pour moi de revenir à une période douloureuse...
aprés qq mois sous néoral (sans grand effet) je vais passer sous Humira.
j aimerai connaitre vos expériences sur ce traitement si vous l avez...
avec un désir de grossesse, le professeur qui me suit a été trés rassurant, sachant qu il y a eu bcp de grossesses répertoriées sous Humira ces derniéres années ou qui ont démarré sous Humira, mais la chef de clinique hier m a dit de renoncer catégoriquement à étre mère un jour...
rhumatismes pso depuis 98... métho, embrel, néoral et depuis le 18/02/11 sous humira !! on y croit on y croit...

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Message par pso69 » mer. févr. 02, 2011 2:06 am

Bonjour et bienvenu :)
Concernant le Néoral il n'y a pas trop de quoi. il est seulement indiquer :

"Ce médicament ne sera utilisé pendant la grossese que sur les conseils de votre médecin"

il ne traite que de cela donc bon sa veut dire que ton médecin est juge ^^
par contre claire que pour ma part je me méfirai de tous c'est médoc.
et me rabaterai sur des crèmes le temp de concrétiser ce projet.

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Message par numa » mer. févr. 02, 2011 10:02 am

c est invivable avec des pommades, je souffre énormément la seule partie de mon corps qui n a pas de pso sont : visage et mains. Pour le reste j'en ai du menton aux poignets jusque sur les pieds...
alors surement que je dois donner raison à ce médecin dans ce cas ou que j ai du mal m exprimer.
Je ne supporte pas le Néoral, il n a pas d effet sur moi malgré 200mg par semaine et une tension constante de 14.9 (élévation à cause du traitement). je ne peux donc plus vivre comme ça, mais à lire ces remarques autant ne plus vivre du tout.
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HUMIRA

Message par numa » jeu. mars 03, 2011 11:30 am

bonjour

quelqu'un est il sous Humira ??

si oui comment ca se passe pour vous ?

merci pour votre réponse.
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Message par Chantal10 » jeu. mars 03, 2011 4:09 pm

Bonjour Numa...

Non, désolée... Je ne suis pas sous Humira..

Je me suis enfuie du cabinet "dermatologue "avant qu'on ne me propose
la panoplie des traitements...
J'ai un pso pustuleux palmoplantaire :( et d'après ce que j'ai lu je crois que cela atteint 4 % de la peau !!!
Mon état est considéré comme grave !!! et dramatique !!! (même à 4%)
Mais, pour le moment , c'est mon choix, je refuse les traitements lourds !!

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Humira

Message par marion_mfr » ven. mars 04, 2011 2:48 pm

Coucou,

pour vous faire part de mon expérience,
il y a un peu moins de deux ans que je suis traitée sous Humira. Disparition complète du pso pour ma part après échec de tous les traitements depuis le début (j'ai du pso depuis mes 2 ans, j'ai aujourd'hui 28 ans).
L'année dernière l'envie de grossesse est devenue très forte. L'Humira est totalement contre indiqué en cas de grossesse puisqu'il provoque soit des avortements spontanés soit des risques énormes sur le foetus. On parle de bio traitement et de modification des cellules. Les cellules se modifiant entre elles, il y a d'énormes chances de compression du foetus = avortement, handicap, mal formations....En tout cas, étant suivie à l'hopital de St Louis à Paris, la poilitique de la maison est interdiction absolue de grossesse sous Humira ou tout bio-traitement.

Donc derniere injection d'Humira fin juillet 2010. Fin septembre, et voilà enceinte :) Le produit met 3 semaine à partir, la marge est bonne. Pour l'instant tout se passe sans probleme. Hormis le pso bien sur, qui un mois apres la dernière injection a refait son apparition. Dur dur après 2 ans de séparation. Du coup, la grossesse pour un psoriasique, c'est vraiment se donner entièrement à son enfant. Parcque ça fout vraiment les boules de revoir ça...Encore un peu et je pourrai reprendre le traitement, en espérant qu'il soit toujours efficace.
Statistiquement pour beaucoup de femmes, la grossesse modifiant le sang, le psoriasis disparaît durant la grossesse (mais revient apres vous inquiétez pas). Encore une fois je ne suis pas dans les stat...le mien n'a quasi pas bouger !!

Ayant bien réfélchi, je serai plus à conseiller de ne rien prendre comme traitement durant une grossesse si ce n'est une bonne creme hydratante.
Je ne parle pas des personnes souffrant physiquement bien sur, c'est une uatre histoire.
Exempe, pour le Daivobet, le Vidal dit : aucun probleme n'a été noté sur des naissances après utilisation du Daivobet pendant la grossesse, mais si vous pouvez éviter d'en mettre c'est bien aussi...

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Message par numa » ven. mars 04, 2011 6:17 pm

je connais bien le daivobet c est mon compagnon depuis des années et le pire ennemi de mes vetements aussi !
il y a eu des études aux états unis et au canada concernant les grossesse sous bio thérapie, les progrés évoluent, ce n est pas tératogéne.
bien sur je ne conseille pas de tomber enceinte avec un traitement, je préférerai ne pas en avoir du tout mais pour le moment je ne peux pas vivre sans.
j ai vu un docteur qui m a dit qu avec ce genre de maladie de ne jamais donner la vie... que de toute façon ca n arrivera pas...
tout dépend des docs, de l avancé de chacun !
en tout cas FELICITATIONS. Pour l instant je suis encore sous néoral encore 2 semaines + humira... donc je suis trés fatiguée.
Le pso a diminué mais revient encore, mais moins, j espere sincérement que ce traitement va marcher...
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Message par petit corps malade » jeu. mars 17, 2011 4:37 pm

Coucou,

J'ai été traitée avec humira...j'avais pas trop le choix j'ai fait une grosse crise et j'ai du être hospitalisée....avant de me laisser partir on 'ma proposé de faire partie d'une étude...c'était l'humira..j'ai accepté pendant deux ans super...plus de pso (à part deux plaques sur les genous mais rien de plus) ...bref, je revivais et ça m'a vraiment fait du bien...sauf que j'ai eu de graves effets secondaires....du jour au lendemain j'ai été atteinte de rhumatismes psoriasiques...bref à 25 ans j'étais incapable de me lever de mon divan....j'avais les articulations qui gonflaient et étaient très douloureuses....

J'ai arrêté le traitement et plus rien du tout...c'était bien un effet secondaire...bien sur le pso est revenu...mais à choisir je préfère encore le pso.....

Et pourtant j'en souffre beaucoup je suis atteinte à 95% du corps et moi mon visage n'est pas épargné.....

Mais tant pis, je souffre j'endure comme je peux même si ce n'est pas facile, je dois commencer le traitement stelara...mais j'ai décidé de repousser cette échéance parce que nous aimerions avoir un bébé, et je ne veux pas de traitement pendant cette période....

Maintenant je ne te déconseille pas de prendre l'humira...je te dis pendant deux ans c'était le bonheur assuré....chaque personne réagit différemment....
Ma maman elle s'est le contraire elle a été traitée par humira pour des rhumatismes psoriasiques et ça a marché mais du pso est apparu alors qu'elle en avait jamais eu..... :?:
20 ans que mon pso me suit et ne me lâche plus....

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Message par numa » ven. mars 18, 2011 12:19 am

je connais les rhumatismes psoriasiques puisque je me suis retrouvée à 15 ans sans plus pouvoir marcher ni bouger, j ai eu le pso et les rhumatismes en méme temps...
c est gentil de faire partager ton expérience mais se soutenir c est bien aussi, j ai pas besoin qu on me parle d effets secondaires, j en ai, je supporte, je fais avec, parce que je veux que la vie reprenne le dessus... j en ai bavé là pendant 6 mois non stop car le pso est revenu, des douleurs dans les articulations, je me suis revue 13 ans en arriére, mais plus la méme force pour se battre...
je veux une vie comme tout le monde, juste une vie normale... c est tout ce que je demande...
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Message par petit corps malade » ven. mars 18, 2011 2:04 pm

Excuse moi tu n'avais pas dit dans ton énoncé de sujet...que tu ne voulais que des réponses positives si j'avais su j'aurais juste dit que Humira était super génial pendant deux ans et je me serais arrêtée là

Désolée de ne pas t'avoir caché la vérité de mon expérience....
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Message par numa » ven. mars 18, 2011 8:04 pm

non mais c est quand méme pas la peine de le prendre comme ça. je suis sincérement désolée pour toi car les rhumatismes je les ai vécu, à 15 ans et j ai mis plusieurs années à m en remettre avec la rééducation aprés bcp de ponctions etc ... donc je sais ce que c'est.
c est étrange et surtout trés triste que cela t es provoqué ca... c est simplement que j ai eu de la salozopyrine, allergie j ai failli y passer, du méthotrexate, bcp de mal à my habituer puis plus d effets aprés plusieurs années... enbrel : échec et des effets secondaires vraiment pas sympas...
aprés j ai fais une grosse allergie à un médicament j ai eu une pustulose généralisée qui ne voulait jamais partir et m a déclenché une trés forte crise de pso...
je sais bien que chacun a son lot... certains médicaments marchent pour certains, pas pour d autres..... c est comme ca.
humira je ne dis pas que c est une solution miracle, ce serait de ne rien avoir :lol: mais il faut faire avec et essayer de trouver une solution...
je n ai pas été trés diplomate dans mes propos mais tout cet arsenal médicamenteux n est facile à vivre pour personne... et je passe par la cyclosporine actuellement que je finis ce soir ... enfin !
bon courage à toi, mon but n était pas de te braquer, juste te faire comprendre qu on est là pour s entraider, alors j espere que ca ira pour toi ... bon courage.
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Message par petit corps malade » sam. mars 19, 2011 2:41 pm

Je ne suis pas braquée, j'ai eu juste du mal à comprendre ta réponse...je pensais au départ que tu voulais avoir nos avis et expériences sur ce que l'on avait utilisé ici en particulier l'humira...je ne savais pas que ta décision était déjà prise et que tu attendais uniquement du réconfort dans ta décision...

je suis complètement d'accord avec ce que tu dis plus haut....on a pas le choix et il faut bien qu'on se fasse ses propres expériences d'ailleurs pour moi la prochaine case normalement ça doit être le stélara....ils ont hésités avec enbrel pour les effets secondaires....

je te souhaite qu'humira soit ton remède à toi tout simplement!
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Message par enna » dim. mars 20, 2011 11:43 pm

Bonjour,
Et oui, les malades passent mais ne se ressemblent pas :les uns Humira, les autres Enbrel, ceux-là Stélara mais le psoriasis demeure et nous met tous d'accord.
Je connais des personnes qui sont sous Humira et qui vont bien, sous Enbrel aussi et pour moi ce fût catastrohpique, sous Soriatane depuis 10 ans et qui vont bien, je ne vais pas tous les nommer. Je suis sous Stélara depuis bientôt 2 ans mais un changement est peut-être en vue car effets secondaires gênants : douleurs musculaires, prise de poids, anxiété ! donc affaire à suivre.....
Bon courage à toutes et à tous,
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Message par sabi » sam. mars 26, 2011 5:14 am

Le stelara fait predre du poids?

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