CURE (en france) quels resultats?

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TANMOR34
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CURE (en france) quels resultats?

Message par TANMOR34 » lun. mars 21, 2011 12:47 pm

Salut nouvelle inscrite sur le forum ,je viens parmi vous pour avoir un avis par rapport à votre vécu .Je ne suis pas atteinte de psoriasis mais mon mari oui et depuis pres de 25 ans :diagnostiqué psoriasis géant il a suivi multiples traitements a base de creme ,soriatane et puvatherapie.soriatane: premiere année , de bons resultats sans effets secondaires ,deuxieme année aucun résultat et effets secondaires ;puvatherapie :ça a marché plus ou moins pendant 2ans (3 mois de puva 6 mois a peu pres bien ) les autres années aucun effet.
depuis 3 ans mon mari a complètement baissé les bras et ne se soigne plus ( je vous parle pas des multiples guérisseurs ,homéopathes ,acupuncteurs etc qu'il a été voir auparavant).
Mais il se désocialise de plus en plus ne veut plus voir personne qui ne le connait pas et qui ne sont pas au courant de son pso de peur des questions et des reflexions (ce que je peux comprendre),il ne va plus a la mer ni a la piscine avec ses enfants ,l'été des qu'on sort c'est pantalon et manches longues (et on habite dans le sud ) .
Il souffre beaucoup , dort mal la nuit se gratte à s'ecorcher se décompose et commence a avoir mal aux articulations ,tout cela est douloureux pour lui et lourd pour toute la famille .
J'ai décidé de l'aider (si je peux ) et de prendre les choses en main .
Chaque fois qu'on consulte divers dermatos c'est toujours prescription de puva sans aucun effet mais ils persistent et ils ont l'air de s'en foutre que ça marche ou pas (du moment que ça leur rapporte !)
Aucun n' a voulu lui prescrire de cure thermale (alors qu'il y en a une pour le pso a 30 mn de la maison (ils disent que ça marche pas );
qu'en pensez vous? moi je pense que ça coute rien d'essayer ,il n'y a pas de risque comme pour les taitements medicamenteux ( qu'on ne lui a jamais proposé du reste )
est ce que c'est pas de chance on tombe toujours sur des incompétents ou c'est parce qu'ils sont désemparés car rien ne marche vraiment !
c'est terrible on soigne des maladies beaucoup plus grave mais le pso qui est quand meme tres invalidant et psychologiquement tres difficile on a l'impression que tout le monde s'en fout, c'est peut etre parce que personne n'en meurt !! merci de vos conseils !

numa
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Message par numa » lun. mars 21, 2011 5:12 pm

bonjour

je ne peux te conseiller que d'aller consulter en milieu hospitalier.
il existe des médicaments, il y a des solutions aujourd'hui, de nouvelles choses qui permettent d avoir une qualité de vie quasi normale !
les dermatos de ville ne sont pas habitués forcément à ce genre de "cas" mais ne savent pas tous orienter vers quelqu'un qui saura répondre la douleur et la détresse du patient.
bon courage en tout cas.
rhumatismes pso depuis 98... métho, embrel, néoral et depuis le 18/02/11 sous humira !! on y croit on y croit...

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vimocambor
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Message par vimocambor » lun. mars 21, 2011 6:45 pm

Bonjour Tanmor,

Moi c'est mon généraliste qui me prescrivait mes cures. D'une année à l'autre je n'ai jamais eu le même résultat mais toujours un mieux être psychologique. Et puis là bas tout le monde a des maladies de peau alors le regard des autres on s'en moque. Donc c'est le seul endroit où je vais à la piscine et où je me mets en tee shirt.
En plus on rencontre d'autres personnes qui souffre de la même choses, il y a des groupes de paroles, des ateliers...
Je pense que c'est à essayer mais il ne faut pas attendre de miracle, juste une amélioration provisoire et un mieux être.

kazuya
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Message par kazuya » lun. mars 21, 2011 11:34 pm

Bonsoir,
Moi je ne suis jamais allée en cure (faut dire que mon pso est beaucoup moins invalidant que la plupart des gens sur ce fofo)
Mais il faut tenter, même si le résultat est moindre, si le pso s'en va même un peu, ton mari retrouvera un peu de confiance en lui, ça lui fera du bien de rencontrer des gens, sans souffrir de leur regard.
Bonne chance en tous cas...
Et monsieur Tanmor si tu nous lis, tiens bon il y a de la lumière au bout du tunnel, ne la perds pas de vue, accroches toi fort, ça fait un peu partie de la guérison, courage :wink:

jeanuc
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Message par jeanuc » mar. mars 22, 2011 12:01 am

Un médecin généraliste peut prescrire une cure, le mien m'en prescrit chaque année ( 5 fois) et le dermato ( 3 fois ) bien sûr c'est moi qui en fait la demande .En ce qui concerne l'éfficacité, pour moi aussi ce n'est pas "miraculeux"mais cela améliore quand même, il n'y pas pas disparition mais atténuation ce qui n'est déjà pas si mal et puis je suis persuadé que sans cela j'en aurai peut-être plus. Effectivement cela vaut la peine d'essayer, on dit qu'il faut en faire au moins 3 successives pour une éfficacité. Personnellement la cure m'apporte un éffet décontractant.Bon courage.

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Message par TANMOR34 » mer. mars 23, 2011 3:14 pm

merci a tous pour vos reponses!
à numa : tu as raison notre démarche a toujours été de s'adresser a un dermato en milieu hospitalier losqu'on était à toulouse c'est grace a ça qu'il avait eu de l'amelioration ( une annee sans presque rien...le bonheur)avec le soriatane puis l'annee suivante avec la puvathérapie.Lorsqu'on est arrivé dans l-hérault on a cherché un dermato calé en pso et on est allé en CHU à montpellier et là grosse déception il nous a envoyé vers un collegue en ville pour la puva quand j'ai demandé si il y avait pas d'autres possibilites il m'a ri au nez en me disant que les cures c'était bidon et que les traitements etaient plus mauvais que le pso en lui meme .j'avais promis à mon mari de ne pas faire de vagues mais j'ai failli lui rentrer dedans et lui dire ce que je pensais de sa démarhe .Depuis je ne sais plus ou m'adresser car j'ai l'impression de tomber sur des medecins fatalistes et comme mon mari ne s'énerve jamais c'est toujours oui docteur jamais il ne leur fait part de sa galere au quotidien du coup a chaque visite il est lui meme de plus en plus fataliste et je n'arrive plus rien a lui faire entreprendre pour se soigner .
je vais reprendre mon baton de pelerin pour trouver un dermato un peu plus concerné par ses patients que par leur porte monnaie ! merci encore !

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Résultats cure

Message par lonse » lun. août 08, 2011 9:16 am

Je reviens de ma deuxième cure thermale. satisfaite. L'année dernière mon pso avait totalement disparu. Cette année : prèsque. De plus une cure procure un bien être et oblige à se détendre. Les deux stations testées: une en Charente Maritime et une autre dans les Pyrenées orientales. Ni mon généraliste , ni mon dermato m'ont conseillé une cure. J'ai dû insister pour avoir une ordonnance, alors que les bienfaits sur moi sont évidents. Le médecin thermal m'a conseillé une crème à base d'algues, aloevera et sels de la mer morte fait par un labo français: Oemine. Quelqu'un connaît cette crème ? Une cure coûte env 440 e à la sécu, ce qui équivaut au prix d'env 8 tubes de pommade de corticoides que j'utilisais avant. En plus cela crée des emplois dans de régions en France souvent défavorisées. Donc allez suivre une cure :-)

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Message par arnod » ven. oct. 21, 2011 12:08 pm

J'ai posé la question sur un autre sujet mais au cas ou est-ce que quelqu'un pourrait me dire, hors cure qui est pris en charge normalement, a combien peut me revenir le séjour de 3 semaines ?
Merci

arnod
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Re: CURE (en france) quels resultats?

Message par arnod » sam. oct. 22, 2011 12:46 pm

TANMOR34 a écrit :voir auparavant).
Aucun n' a voulu lui prescrire de cure thermale (alors qu'il y en a une pour le pso a 30 mn de la maison (ils disent que ça marche pas );
qu'en pensez vous? moi je pense que ça coute rien d'essayer ,il n'y a pas de risque comme pour les taitements medicamenteux ( qu'on ne lui a jamais proposé du reste )
!
CHANGE DE DERMATO. Oui une cure ne va pas enlever le psiorasis mais pour ton mari comme beaucoup l'important c'est de voir d'autres personnes qui ont ce problème et qui en souffrent. Et en plus il trouvera une écoute auprès de professionnels.
Ne pas prendre en considération la dimenssion psychologique du mal est fréquent chez les dermatho c'est bien pour ça que je ne les fréquente plus. Ma dernière visite, qui remonte à un peu, m'a vacciné.

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cure

Message par marion_mfr » sam. oct. 22, 2011 9:15 pm

Salut Arno,

pour répondre à ta question :

1) selon décision de la sécu, la cure (les soins + médecin) est soit totalement prise en charge soit en partie. Je pense que ça dépend de l'importance de ton pso.

2) les frais à ta charge sont le tout le reste : trajet pour t'y rendre et surtout le logement. Si tu vas sur les sites de cures, ou sites des mairies, ou journaux locaux tu trouveras des annonces de location de logement, chambre d'hôtes. Evidemment les prix sont margés. De même ça te sera surement moins cher selon la saison que tu choisis (+ cher en été of course).
Si tu es en voiture, tu peux peut être penser à te loger un peu plus loin sachant que les soins ont lieux (en général) le matin. Plus tôt tu y vas, moins il y a la queue...
Je ne te parle pas des hôtels, mais qui sait, si tu y vas en période creuse...
Et dernier point, essaye de ne pas y aller seul à moins de connaître du monde sur place, parce que 3 semaines c'est long quand même...Si tu y vas seul, je te conseille d'orienter ton choix sur les chambres d'hôtes, il y a beaucoup de chance pour que d'autres curistes y soient logés.
voilou

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Re: cure

Message par arnod » lun. oct. 24, 2011 12:11 pm

marion_mfr a écrit :Salut Arno,

Et dernier point, essaye de ne pas y aller seul à moins de connaître du monde sur place, parce que 3 semaines c'est long quand même...Si tu y vas seul, je te conseille d'orienter ton choix sur les chambres d'hôtes, il y a beaucoup de chance pour que d'autres curistes y soient logés.
voilou
Et bien c'est un peu m'on problème car je devrais y aller seul et franchement j'y connais rien, je sais pas comment ça fonctionne.
C'est d'ailleurs un peu le but de mon inscription sur le forum. Savoir comment ça marche.

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cure

Message par marion_mfr » lun. oct. 24, 2011 12:17 pm

d'abord il te faut voir ton dermato qui lance la demande à la Sécu.
Ensuite la Sécu te dit si elle indémnise la totalité de la cure ou pas.
Ensuite tu te débrouilles pour te sortir 3 semaines de congés. Ensuite tu fais une inscription dans la cure de ton choix (à moins qu'il y ait une liste obligatoire bà la sécu, je ne sais plus) et ensuite tu te trouves un logement pour la période en question.

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