Forum psoriasis

Etudiante depuis peu sur Paris, j'ai décidé d'aller consulter "les meilleurs spécialistes" de paname:
un medecin très réconfortant: "nous n'avons pas de remede mais je vous assure que nous avons les moyens de lutter, nous allons nous occuper de vous" Voilà, ce qu'il m'a dit, et j'avoue que ce positivisme, même s'il n'a peut être pour but que de me conditionner psychologiquement, est vraiment réconfortant!
Bref j'attaque la photothérapie depuis 1 mois maintenant. Je n'ai plus de squames et le pso est bien maitriser. je ne mets plus de corticoides et les rougeurs, superficielles maintenant, sont bien stabilisées.
Voilà, je voulais juste parler de mon expérience. si d'autres utilisent cette thérapie, j'aimerais avoir leurs avis....
Courage à nous!

hello

est-ce que tu peux me donner un peu plus de détails sur ton traitement?

merci

Le pso ne se guérit jamais, mais il est possible de 'blanchir' la peau à tel point qu'on peut oublier son existence.

Bonjour!!
Moi aussi j' ai envie d'essayer ce traitement, tu peux m' en dire davantage sur ton expérience? Et les résultats c'est vraiment satisfaisants?
Merci d' avance
http://phototherapie.confort-domicile.com

Hamdoulillah finalement mes mains sont guéri grace à 3 traitement à la portée de tout le monde. C´est une paysanne qui me l´a prescrit et je ne sait pas lequel des 3 m´a guéri. Je me suis promis de le transmettre fi sabil Allah.
1) Katrane + L3esfra (ca se vend chez laattar et ca coute 1 dirham) + sabot de vache brûlé et moulu.
2) une petite crème qui se vent chez laattar à 10 ou 15DH. Je l´ai vu aussi se vendre par terre dans les souks du Maroc, malheureusement ca ne porte aucun nom.
3) Et ne vous moquez pas : l´eau de batterie de voiture. Mon mari m´a traité d´ignorante lorsque je l´ai fait mais voir comment mes mains étaient je n´avais pas de choix, mais je ne l´ai utiliser que 3 ou 4 fois.
J´ai connu le psoriasis lorsque je suis arivée en Allemagne. les premieres poussées ont été sur mes mains et lors de ma grossesse, j´en ai eu aux coudes, au plas du pied, aux genous et sur le tibia. Apres l´accouchement les taches sur mon corps ont disparu grace à la cortisone , mais sur mes mains, cela est resté jusau´à l´été dernier lors de mes vacances au Mroc, une paysanne a vu mes mains comment étaient et m´a dit d´essayer .
En tout, j´ai été traité par 8 medecins allememand, marocain et une égyptienne, cette dernière a pu atténuer mes plaques mais pas les guérir completement.
Si vous avez des questions n´hésitez pas.

salut LN

ben! écoute c'est une bonne nouvelle,
j'ai vu un doc à l'hôpital St Louis lundi car j'ai un pso très sévère
bref la totale quoi!
C'est par plaque et en prime mes phalanges sont tordues,
des vrais mains de sorcier y a 400 ans c'était le bucher assuré.
Il m'a justement prescrit une photothérapie 3 fois par semaine
pendant 6 semaines, après ce que tu dis c'est positif.
a+

Oh, cool, moi aussi je vais voir un medecin à l'hopital saint Louis (bon j'habite à côté en même temps ...)
Mon pso passe de sévère à normal en ce moment, c'est un peu bizarre alors je ne sais pas dans quel état je serai pour mon rendez vous dans un mois ...

Bonjour Silence,

Je réagis sur ta réponse par rapport à ta consultation à l'hôpital St. Louis.
En effet, j'ai du psoriasis en gouttes et en plaques sur tout le corps (hormis les paumes des mains et les voûtes plantaires) ainsi que sur le cuir chevelu. Mon dermato m'a prescrit Daivobex pour le corps et xamiol pour le cuir chevelu mais je ne suis pas satisfaite du résultat, car je ne constate pas d'amélioration majeure.
Par rapport à la phototherapie, qu'elles sont les conditions pour en bénéficier, quel dermato as-tu consulté, et combien de temps dure une séance ?
Merci pour toutes ces infos.

À bientôt
Nounette

salut,

je viens pas souvent ici,
bon écoute, j'ai commencé y a 15 jours, c'est tout les 2 jours, donc 3 fois par semaines, tu rentre dans une cabine avec des néons à la verticales, 1er séance 48 s puis chaque jours on t'augmente d'environs 20s chaque séances, j'en ai pour 3 mois, on te demande de te tartiner les jours ou tu viens pas, trop tôt pour dire si c'est ok, par contre tu prend des couleurs.
a+

bon ok j'ai pas répondu à la question moi pas réveillé,

direction hôpital st Louis à paris, vu un dermato qui m'a conseillé les uvB,
tu demande à ton médecin de ville qu'on te prenne à 100% pour la suite le dermato te donne un truc à remplir que tu envoie à la ss, bref il te donne toute les indications pour ça.
a+

bonjour la puvatherapie c est mieux de faire des uva avec 2 heures avant les seances prendre des comprimes de meladinine j ai eu des resultats une annee sur 2 les uvb pas tres bien bonsoir chacun fait comme il l entend

salut,

zegirl, t'as raison, je crois comme effet secondaire qu'il y a risque le cancer de la peau etc...
mais quand je regarde les effets secondaires avec la puvatherapie c'est flippant bon après c'est un choix comme tu dis.
le hic chez moi c'est que j'ai une hépatite c (depuis 25 ans) bon! elle est non déclarée donc bouffer des médocs qui peuvent lui donner une claque est la réveiller... non j'ai pas envie de la secouée qu'elle dort tranquille.
Pour la suite ils m'ont mis en gdv 1 semaine au CHR, bain d'amidon tout les matin pendant 20mn, eau à 37° puis tartinage de crème à la cortisone, me souvient plus du nom puis glandage dans l'hôpital ( pas le droit de sortir) jusqu'à 8h ou là retartinage avec du xérial 10.
Tout ça pendant 6jours, ça a eu pour effet de virer le squame et de désenfler la peau.
Puis viennent les séance uvb, donc 1er à 48s et là j'en suis à 7mn, bref je suis en mn de croisière, maintenant les plaques rouge sont devenue plutôt brune et je dois me tartiner tout les jours chez moi sauf avant la séance avec du gel daivobet et du dexeril bien sur c'est l'un ou l'autre et ça jusqu'à fin septembre.
Voilà en gros ce qui vous attend pour la phototérapie.
ce qui est vraiment sympa c'est... plus besoin de secouer les draps de passer l'aspirateur le matin, la journée, le soir, dans la chambre dans l'escalier, la cuisine, enfin chez moi c'est crade, y a de la poussière partout je me roule dedans le pied quoi!
a+

bonjour fait de la puva pendant 2 mois et 1 an et demi sans pso ca vaut le coup!!

J'ai perso épuisé ma capacité à faire de la PUVA. J'en ai fait pendant 5 ans environ, ça me faisait oublier le pso pendant quelques mois. Avec ma dermato on a calculé la dose que j'avais reçu et c'était fini pour moi : le risque de cancer de la peau était trop grand, il a fallu passer à autre chose. Notez bien vos sciences sur un carnet pour faire le compte, et surtout gardez bien vos lunettes....