Psoriasis et mal de vivre

Damien · Message par **Damien** » jeu. févr. 13, 2014 11:39 pm

Bonjour à toutes et tous.
Je souffre de psoriasis depuis l'age de 2 ans (j'en ai 32 aujourd'hui...).
Ce psoriasis est dit "très sévère", composé en plaques en bonne partie mais également en gouttes (60-70% du corps). Cela étant déjà sympa, j'ai développé un vitiligo universel à l'age de 15 ans...le psoriasis pouvant se soigner par le soleil, c'est pratique de perdre ses pigments....

Je n'ai jamais participé à ce type de forums , mais en ressent le besoin aujourd'hui, car ma vie est rythmée par des montagnes russes physiques et mentales impressionnantes!!! Je commence une biothérapie dans une semaine, en espérant que celle ci soulage mon physique et mon mental.
Au delà de cela, j'ai la sensation d'avoir développé une sorte de double personnalité dans laquelle je m'empetre peu à peu...
Si qqun vit des sensations similaires et veut partager son point de vue, ça m'interesse. Bien à vous.

sand31 · Message par **sand31** » ven. févr. 14, 2014 9:10 am

Salut,
Bienvenue sur le forum!
Je pense que dans les moments difficiles on développe tous une sorte de carapace, moi c'est pareil dans les phases de crise je suis une autre personne: aigri, mauvaise humeur, le moral a zéro...alors que je ne suis pas comme sa..
Sinon je ne sais pas quelle biothérapie tu attaque ? Mais tu seras surpris..sa fonctionne pas mal!! D'ici cet été tu verra des changements;
Aller c'est l'heure du boulot,
A bientôt et courage,
Sand

Message par **vimocambor** » sam. févr. 15, 2014 8:05 pm

Bienvenue sur le forum Damien, j'ai eu de très bon résultat avec la biothérapie, je teste un nouveau traitement et ça marche très bien sur moi, je n'ai presque plus rien

helene · Message par **helene** » dim. mars 02, 2014 9:39 am

bonjour
50ans de pso en gouttes moderés avec la panoplie de traitement que j'ai pu faire pour toujours essayer de camoufler cette saleté comme vous certainement!
depuis le mois de mai je suis sous biothérapie stélara et pour la première fois depuis 50ans je n'ai absolument plus de pso une peau de bébé le rève aucun effet secondaire
voila pour vous renseignez

helene · Message par **helene** » dim. mars 02, 2014 9:43 am

a oui et toi vimocambor peux- tu nous en dire plus sur ton test de ce nouveau médicament
merci

Message par **vimocambor** » dim. mars 02, 2014 9:57 am

Il me reste deux mini plaques, sinon je revis ! Je me suis même inscrite à l'aquagym. Aucun effet secondaire à part une perte importante de cheveux en septembre 2012 mais tout est rentré dans l'ordre. En plus j'ai eu un stress important à ce moment là donc je ne suis pas sûre que ce soit lié. J'ai eu plusieurs plaques qui sont revenu cet été suite à un autre gros stress ( je sais je suis une grande calme !!!) mais tout est vite reparti à part cette mini plaque au ventre et une autre mini à la jambe (de la taille d'une pièce ).
Mes seules peurs que le traitement ne soit pas commercialisé et qu'un effet secondaire grave apparaisse mais pour l'instant tout va bien

helene · Message par **helene** » dim. mars 02, 2014 10:53 am

merci de ta réponse: mais es-ce secret que tu ne dis pas quel traitement il s'agit

seb · Message par **seb** » dim. mai 25, 2014 8:30 am

Bonjour a toutes et a tous, je suis atteint de pso depuis mes 17 ans et j'en ai 34. J'ai "gouté"aux pommades, cremes, soriatane, methotrexate, shampoing au goudron, Puva... Pour enfin arriver a la biotherapie en novembre dernier, c'etait HUMIRA double premiere injection et la miracle quasi plus rien, les injections s'enchainent et les effets secondaire aussi obligé arrete traitement au bout de 3 mois (rdv neurologue pour EMG). Du coup mon dermato m'a fait passe ss enbrel (depuis 2mois)et bin pr moi aucun effet

j'ai le visage enflé rouge et plein de petits boutons blancs le soleil me brule le visage mm avec bonne creme solaire je vois mon dermato vendredi mais je desespere .....