Mon pso.

[Isalys]

Bonjour, j'ai du psoriasis depuis l'âge de 14 ans, et j'en ai 16.
Au début, j'avais une petite plaque, après deux, ainsi de suite.
Ah quand je repense à l'époque bénie ou je pouvais me soigner avec une lichette de pommade . Maintenant, j'en ai sur tout le corps, en plaque, en goutte, et j'ai même eu le droit à une tâche de psoriasis purulent. Quelle chance . Mon dernier rendez vous chez le dermato date de 2 mois, étant donné que le daivobet est d'une redoutable efficacité sur mon pso, j'avoue que pour en avoir autant y'a du laisser aller, mais bon, se pommader tout ça, c'est astreignant et fastidieux.Mon psoriasis est entièrement de souche familiale, le père de mon arrière grand père en souffrait, c'est pour dire..on la connaît cette maladie .Je vis relativement bien mon pso, mais il m'a entrainé dans une grosse déprime dernièrement.. dur dur.J'aimerais commencer un traitement à base de Soriatane, j'ai eu vent de l'efficacité du médoc, et comme c'est par voie orale, ben ça m'arrange.

Bon comme vous allez le constater, j'en ai plein partout, et j'ai des squames immenses ( 4cm² parfois )

Bon, j'veux pas vous dégouter, vous connaissez cette maladie, tout comme moi.

J'envoie les photos













donc voila, c'est moche, surtout sur un gamin de 16 ans.
le dermato ne juge pas mon cas assez grave pour me prescrire du soriatane, j'en peux plus, déjà 2 années scolaires ruinées par cette maladie.


Vous, vous m'en donneriez du soriatane?
J'vais changer de dermato je crois.

PS : je le dit peut-être avec le sourire mais, j'en peux vraiment plus.

Cordialement,
Isalys.

[vimocambor]

Bonjour Isalys, c'est sûr qu'à ton âge ce ne doit pas être évident à vivre
moi le pso m'a laissé tranquille jusqu'à mes 29 ans.
Si ton dermato ne veut pas te prescrire soriatane c'est peut être parce que les effets secondaires sont trop fort pour un ado ? Si tu as un doute et que tu n'as pas confiance en ton médecin tu peux toujours prendre un autre avis.
Je pense que tu ne vas pas tarder à recevoir des conseils de ceux qui testent soriatane ici .
Pas d'inquiétude ce n'est pas des images de pso qui vont nous choquer ici par contre les images sont trop grandes pour la page.
Bisous et bon courage, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour parler.

[Isalys]

Le premier problème ( social ) c'est que je ne fais pas mon âge, j'ai un peu raté mon enfance.

le deuxième soucis qui m'affecte le plus, c'est bien le psoriasis.

merci à toi, ça fais du bien de savoir que des gens comprennent,
et prennent du temps pour partager cette "souffrance"

Isalys

[Isalys]

Et je tenais à signaler, je sais pas si c'est normal, mais cette semaine j'ai eu une otite externe carabinée, j'ai donc pris des antibiotiques en goutes pour les oreilles, j'ai eu une poussée spectaculaire de pso, c'est lié a l'antibiotique vous pensez ?

Merci,

Isa

[vimocambor]

Je viens de chercher soriatane sur internet et les enfant peuvent l'utiliser sous surveillance alors pourquoi pas les ados.
Je ne sais pas pour les antibiotiques mais moi j'évite tous les médiacaments à base de cortisone car quand j'arrête le traitement le pso rapplique au galop.
Si tu considères que tu as raté ton enfance rien ne t'empêche de réussir ton adolescence, tu as des amis ? Quelqu'un a qui tu peux parler ? C'est important à ton âge. J'ai un fils de 14 ans ( pas encore vraiment touché par le pso, juste un peu au cuir chevelu ) et ton histoire me touche particulièrement.
Chacun doit trouver sa façon de gerer ce pso pour l'instant moi c'est le yoga.
Bisous

[Mambo68]

Salut Isalys
J'ai un petit pso (qques goûtes et surtout dans les paumes des mains)
Selon mon dermato il était bien installé.
Il ma dit clairement que les qques. médicaments qui sont efficaces, ont aussi beaucoup d'effets secondaires.
Il n'a pas hésité, il ma mis d'office sous soriatane.
Ca fait 14 mois que je suis en traitement et depuis 2 moins je prends aussi du psopax.
Le pso est toujours la mais il a régressé, j'ai moins de crise et elles sont beaucoup plus faible.
J'espère que le psopax pourra prendre le relais de la soriatane.
Je pense aussi qu'il va falloir prendre des médicaments à vie ... comme qqu'un qui a de la tension ou du choléstérol ou une autre maladie chronique.
Si je puis me permettre ... demande l'avis d'un autre dermato.
Bon courage et bonne chance

[margot]

Coucou isalys,

Moi je serai d'avis que tu vois un autre dermato car a ton age tu devrai pas en avoir autant sur si tu as pris le traitement a temps.

Bon courage à toi.

[adrien]

Salut isalys.
J ai eu du pso vers 13ans, j en ai 28. Je prend du soriatane depuis 4 mois. 10mg/j au debut, puis 25, et je viens juste de passer a 30. Mes analyses sont bonnes pour l instant. Mais ce n est pas un medoc miracle. Mon pso a un petit peu regresse en epaisseur mais tres peu surface. J ai la bouche un peu plus seche qu avavt mais rien de tres mechant. Par contre plus d alcool, mais bon, sans alcool, la fete est plus fffffffffff............................................................................on se fait chier ouais!!!
Non, blague a part. On si fait tres vite, à l alimentation aussi. "Fini la junk food". Eviter de manger des truc sucre ou trop gras. Mais bon je te rassure, ce n est pas trop restrictif, il suffit d eviter les exces. Ca m empeche par de faire des ecarts (pas pour l alcool) et mes analyses sanguines sont bonnes.
Au fait le soriatane est cense rendre ta peau plus fine. Donc les cremes hydratantes trouvent d autant plus leur legitimite. (Je dis ca parceque j ai eu ma periode "je laisse faire, de toute facon ca n sert a rien") FAUX, NUL. =>Creme hydradantes tous les jours. C est le minimum.
Voila le portrait robot du soriatane. Ce n est pas un produit MIRACLE en tous cas. Et prendre un traitement orale ce n est jamais anodin. Comme je l ai lu plus haut tu es peut etre trop jeune pour prendre ce traitement je n sais pas. Ton dermato doit avoir ses raisons. Je te conseil simplement mer+soleil pour commencer. "C est bon pour le moral", tu connais la chanson...!? (evite les heures les plus chaudes. C est pas evident pour tout le monde, moi par exemple, surtout a 16ans).

Sache qu apparament, tous les effets des traitements ou cremes sont differents selon chaque personne. Donc ce je t ai dis n est QUE mon experience.
Parle a ton dermato, n hesite pas à en voir un autre, ne dramatise pas ce qu il t arrive meme si je sais que parfois c est difficile, je sais de quoi je parle, est toujours en tete que beaucoup de personnes vivent la meme chose que toi. Garde la peche

[Isalys]

Merci beaucoup pour vos réponses
j'ai chopé un rdv chez un dermato à Nantes demain,
Sinon avec ma soeur ( qui en a autant que moi ) on aimerais faire une cure thermale, J'vais demander aussi pour la puvatherapie ( j'ai la chance d'avoir un dermato à 1km de chez moi ) Ma sœur a eu de bons résultats mais a lâchée car c'était trop long au début.Psychologiquement je commence à accepter mon pso, c'est déjà une bonne chose .

Bon courage à tous, on e a tous besoin

Isa

[Mambo68]

Salut Isalys
Avène réussi souvent bien aux personnes ayant une peau sensible.
Les effets de ton pso sont sûrement moins supportables que les effets indésirables de la soriatane!
Peau fine et fragile, muqueuses sèches, chute de cheveux, contrôle sanguin avant chaque rdv avec le dermato pour vérifier si le foie tiens le choc. Par contre c'est contre indiqué pour les femmes enceintes ou désirant avoir un bébé dans un avenir proche!
Je n'ai pas de régime à suivre ... je mange et je bois selon mes envies!
Bonne chance à ta soeur et à toi.

[titi77]

salut isalys

non t es photos ne nous font pas flippéés? C EST plutotle contraire pour un gamin de ton age ca me fait chier moi jlai choppé vers les 35 ans a peu pres! je suis sous soriatane aussi et jai pas deffets secondaire a part un peu l interieur des mimines qui pelent des fois des poussées un peu bizarre qui s estompe maintenant j ai fait un ptit test tu sait quoi j ai reduit ma consommation de produits laitiers j en avait entendu parler de ci dela j ai essayé et je sait pas si c est psychosomatique mais vla pas la difference j ai plus trop de poussées en goutte va comprendre? JVAI BIENTOT associé la puva au soriatane ! histoire d avoir un gros repit qui jouera sur le moral! quant a ton dermato j ai l impression que c est les memes que j avait croisé envoie la monnaie prends ton tube de daivo et bye!bye! si tes sur paris va a st louis les prestations sont encore moins chere que chez un dermato et ya que des specialistes qui te suivent! bon courage pepere si tu veux des renseignements hesite pas!

[bradpinte]

salut isalys

j'ai 28 ans et du pso depuis 14 ans et je me reconnais dans ton histoire.
Sache que j'ai fais 5 dermato avant de trouver le bon(j'habite en belgique
et je sais qu'en france les dermato sont très clairsemés et long pour RDV...)
Au début de mon pso,donc à peut prêt au même age que toi,le PUVA à fait presque totalement disparaitre mon pso et pendant plusieurs mois.
J'étais atteint comme toi,avec le dos en plus.Je ne veux pas te procurer de faux espoir car le PUVA ne marche pas sur tout le monde...
Mais il existe tout un panel de médoc que tu dois essayer en accord avec
ton dermato ou un autre(si tu prend depuis plusieurs mois un médoc qui
ne fonctionne pas ou très peu et que ton dermato persiste c'est qu'il fait du clientèlisme)
Sache aussi que la recherche a fait d'énormes progrès ces dix dernières années et que les dix à venir sont encore plus prometeuses.
Tu n'es pas tout seul jeune padawan
A+

[gaston]

Bonjour
Je trouve que tu a vraiment beaucoup de plaques, si ton dermato trouve que ce n'est pas assez grave, je ne sais pas ce qu'il lui faut... en voir un autre pour autre avis ne serait pas de trop.
Cependant le Soriatane, comme les autres medocs par voie orale ou par piqûres, ne sont pas à prendre à la légère, j'ai eu une mauvaise expérience avec le Tigason (ancêtre du Soriatane).

As-tu déjà essayé la puvathérapie ? dans ton cas cela pourrait être bénéfique je pense, même si à la longue il faudra trouver un autre traitement puisqu'il ne faut pas dépasser un certain nombre de séances à cause des risques des rayons UV.

Bon courage!

[titi77]

entierement d accord gaston son dermato c est une grosse daube! comme 70 pour cent d entre eux et jai pas peur de le dire c est tout l temps la meme chose sont tres rare a proposé la puva et apres a suivre le patient a mon avis l minot devrait fairde la puva et soriatane mais ils prennent tout l monde a la voléé et allez hop les pires c est ceux qui continuent a te refiler du diprosalic !!! la pire des merde au monde! ca fait qu empirer ette merde c est de la corti pur et dur! tinquiete mino prends l soriatane et fait un peu de puva ton moral va remonter c est important si ta besoin mail le titi no problemo!

[Isalys]

Merci c'est avec le sourire que j'ai lu ton message Titi, t'as l'air de pas te laisser abattre et ça fait du bien . J'ai eu mon rendez vous chez une dermato à Nantes, une très très bonne dermato, elle m'a expliqué que ce n'étais pas une fatalité, que nous avons les moyens de lutter, et qu'un jour ça ira mieux, elle m'a prescrit du Soriatane, du Dexeryl pour la sécheresse de la peau, et de la diprozone pour les endroits à peau fine..vraiment, très gentille, très rassurante et très belle femme.

j'ai rendez vous avec elle dans 1 mois, et j'ai même son portable au cas ou quelque chose ne va pas avec mon traitement.

Merci à tous, je retrouve le moral..on est pas sans arme face à cette saloperie de maladie.

PS : j'suis très heureux de changer de dermato, mon ancien dermato son diagnostique c'était :

mhh..psoriasis en plaque+goutte..bénin.

moi : Heu, bien, mais que je fais quoi?

Ah! C'est dieu, c'est de ta faute.

olol.

Isa