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elmapat
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Message par elmapat »

Merci Pso06, tes mots me touchent et me font du bien.

Pour le suicide, tu vas rire, je suis formée à la prévention du suicide, et les crises suicidaires...
Et tu as raison, les pathologies sont souvent un des éléments déclencheur...

Je ne suis pas quelqu'un de dépressif, juste des épisodes lors de fortes douleurs. Dès que j'ai moins mal, je vais mieux. Cela reste humain il me semble, enfin après coup car souvent je me remets en question me soupçonnant diverses pathologies mentales...

Je tiens à dire que tu as les bons mots pour ce type de situation ^^

J'espère bien reprendre un sport dès que ça ira mieux !!!! Le rêve !!!!

J'ai bien remarqué oui que dès que je subis un stress important cela me déclenche une crise... Je pense qu'il faut que j'apprenne à mieux gérer le stress.
A l'époque je mettais ça sur le compte de mon boulot car il y avait pas mal de violences etc...
Finalement je me rends compte que non, je suis comme ça...
Il faut juste que j'arrive à trouver un moyen de gérer ce stress.

Je vois qu'on est pareil côté médicaments, moi aussi je trouvais les anti inflammatoires agressifs... Surtout lorsque le médecin de l'époque insistait...
Avec le métho j'ai perdu pas mal de poids, j'étais sujette aux infections, des problèmes rénaux en +
Depuis que je l'ai arrêté ça va mieux de ce côté là.
C'est toujours ça de gagné !

Au fait, es tu sensible à la météo ? Genre dès qu'il pleut ? Ou froid ?
Pour ma part cela à une part importante. Les fois où il pleut je suis on ne peux plus douloureuse... Si en plus il fait froid....
Dès qu'il fait soleil (pas trop chaud) je joue les lézards et ça me fait un bien fou si ce n'est que je gonfle...

As tu des personnes touchées aussi dans ta famille ?

Est ce que tu parles aux gens (proches et moins proches) de ta pathologie ?
Un des freins à mon mieux être pour ma part fut la gêne que j'en ressentais... Je n'osais en parler. Maintenant que j'en parle plus facilement je me rends compte qu'en fait les gens ne me jugent pas et ne me considèrent pas non plus avec appitoiement. OUF.
Et cela me facilite la vie.

Arrives tu à conduire avec tes genoux ?
J'ai une grosse démarche à faire dans les semaines à venir, il faut qu'on change de voiture, (boite auto) que j'aille à la préfecture et à une auto école pour appareiller ma voiture (volant) et changer mon permis... L'as tu fait ? Connais tu quelqu'un qui l'a fait ?

As tu une aide matérielle de la MDPH ? Ma demande date de 2010 et je viens juste d'obtenir certaines aides matérielles...
Tu me diras il y a tant de demandes.

Sur ce je te souhaite un bon dimanche Pso06.
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Message par Pso06 »

elmapat a écrit :les pathologies sont souvent un des éléments déclencheur...Je ne suis pas quelqu'un de dépressif, juste des épisodes lors de fortes douleurs. Dès que j'ai moins mal, je vais mieux.
Oui c'est la dépression réactionnelle, celle qui plombe un malade et aggrave sa maladie. Elle est pire que la maladie et touche beaucoup de malades. Il n'y a qu'à la télé que l'on voit des malades ultra-positifs sauter en parachute ou faire un rallye dans le désert :lol:

elmapat a écrit :souvent je me remets en question me soupçonnant diverses pathologies mentales...
Certains médecins ou certains membres de l'entourage sont parfois culpabilisant et cherchent chez le malade une pathologie mentale pour justifier leur propre ignorance ou leur difficulté à gérer la maladie des autres. Finalement chaque malade le sais très bien si son passé lui pourrit le présent ou pas.

elmapat a écrit :J'ai bien remarqué oui que dès que je subis un stress important cela me déclenche une crise... Je pense qu'il faut que j'apprenne à mieux gérer le stress. .
Les médecins me conseillent de faire du Tai Chi le jour où j'aurais récupéré ma souplesse, pour apprendre à évacuer le stress du boulot et l'agressivité de certains clients.

elmapat a écrit :A l'époque je mettais ça sur le compte de mon boulot car il y avait pas mal de violences etc....
On n'est pas faits pour côtoyer la violence et la souffrance des autres à longueur de journée. Il faut un échappatoire pour gérer ça sinon soit c'est le mental qui craque soit c'est le corps.

elmapat a écrit :Au fait, es tu sensible à la météo ? Genre dès qu'il pleut ? Ou froid ?
Pour ma part cela à une part importante. Les fois où il pleut je suis on ne peux plus douloureuse... Si en plus il fait froid....
Le froid m'aggravait les tensions musculaires et les inflammations aux doigts et orteils. J'ai beau vivre sur la Côte d'Azur c'est encore trop froid pour le rhumatisme :lol: J'espère que la biothérapie me protègera de ces douleurs hivernales.


elmapat a écrit :As tu des personnes touchées aussi dans ta famille ?
Mon père a eu le corps couvert de pso de l'âge de 20 ans à 60 ans puis une fois zen et à la retraite tout à disparu. Mais maintenant il a des douleurs articulaires et les articulations verrouillées au réveil. Ca ressemble fortement à un rhumatisme mais il ne veut pas consulter. Il y a 20 ans un neuneu lui a dit que le pso était psychologique et ça l'a vexé. Il ne veut plus se faire soigner.
Ma mère a le syndrome de Goujerot avec les douleurs articulaires de la forme sévère. Les médecins pensent qu'elle a peut être autre chose. Elle commence des nouveaux tests en CHU le mois qui vient. Elle a les articulations et tous les os en feu par crises. Pour l'instant personne ne trouve. J'espère que j'ai pas hérité de ce truc pour le futur.

elmapat a écrit :Est ce que tu parles aux gens (proches et moins proches) de ta pathologie ?
Un des freins à mon mieux être pour ma part fut la gêne que j'en ressentais... Je n'osais en parler. Maintenant que j'en parle plus facilement je me rends compte qu'en fait les gens ne me jugent pas et ne me considèrent pas non plus avec appitoiement.
On m'a pris pour un fou ou un mytho pendant des années et ça m'a démoli. Dès qu'on m'a dit que ce n'était pas psychologique mais que j'avais un rhumatisme j'en ai parlé systématiquement autour de moi pour moucher ceux qui m'avaient rabaissé pendant tant de temps. Je me fous des conventions morales qui veulent qu'on garde ses problèmes pour soi. Sans passer mon temps à me plaindre il faut que les clients qui me posent la question sachent pourquoi je n'ai pas ouvert mon commerce tel jour. De même mes proches doivent savoir pourquoi je ne peux pas en période de crise rester assis des heures à table autour d'une raclette malgré le côté festif ou pourquoi je ne vais pas voir de la famille si je ne peux pas conduire assis pendant 5 heures. Idem pour une ballade annulée si je ne peux pas marcher plus de 20 mn. Pareil pour la fatigue quand je devais faire une sieste de 2 heures alors que j'avais dormi 11 heurs la nuit, c'était pas compréhensible facilement pour les proches qui vivent au rythme normal. Ils ne savent pas ce que c'est que d'être claqué pour la journée juste parce qu'on est sorti 10 mn et fait 300 m pour acheter le pain.
Après le diagnostic je leur disais ce que m'avait dit de leur dire le rhumato "c'est la faute de la maladie, ça ira mieux avec la biothérapie". Je n' ai plus laissé personne me juger du jours ou j'ai su que j'étais malade et que j'avais pas en plus besoin que les gens s'impatientent de me voir guérir.

elmapat a écrit :appareiller ma voiture (volant... L'as tu fait ?
Je n'avais que des douleurs, pas de handicap. Mes articulations étaient un peu raides mais ont toujours fonctionné malgré les douleurs atroces.
elmapat a écrit :As tu une aide matérielle de la MDPH ? Ma demande date de 2010 et je viens juste d'obtenir certaines aides matérielles...
Non.

Ciao :wink:
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Message par ste-phanie »

les tendons pleins de nodules, qu'est-ce que ça peut bien signaler ?
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Message par elmapat »

ste-phanie a écrit :les tendons pleins de nodules, qu'est-ce que ça peut bien signaler ?
Des boules qui s'installent, il y en a des "molles" qui vont et viennent selon la gestuelle.
D'autres "dures" permanentes.
Ce serait dû à la synovite pour les "molles" et une sorte de calcification pour les autres.

Excuses ma lenteur à répondre, je n'avais pas vu ton message...
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Message par elmapat »

Je reviens pour vous raconter la suite...

Comme je vous l'avais dit, je n'avais pas supporté le methotrexate, problème reinaux... Grosse perte de poids.

Je retourne donc voir la rhumatho à l'hôpital de Niort après 6 mois d'arrêt du méthotrexate.
Entre temps, des nodules différents sont apparus.
Mes articulations des mains sont toujours gonflées.
J'ai encore moins de dextérité.
Les genoux sont quasi dans le même état.

Donc la rhumatho me demande si j'accepte de me faire opérer de la main droite pour ôter le plus gros nodule et l'analyser.
Comme je sais déjà ce que c'est de ne pouvoir se servir de sa main pendant quelques temps, je refuse.

Je lui dit avoir lu bcp de témoignages sur la biothérapie et que j'aimerais bcp essayer.
Elle me répond qu'elle ne peux se permettre de changer mon protocole, que n'ayant pas supporté le métho je risquais fort de ne pas supporter la biothérapie. Au moins on essaie ?! Non, je vous renvoie sur Poitiers. Si quelqu'un doit changer le protocole ce sera eux...

Alors là j'avoue que j'en suis ressortie abasourdie, déçue, dégoûtée...
J'ai du mal à comprendre qu'un rhumatho ne puisse lancer une prise en charge et un accompagnement thérapeutique de lui même !
C'est quand même la deuxième fois que ça m'arrive, le 1er à parler méthotrexate n'avait pas voulu le mettre en place de lui même et m'avait envoyée à Poitiers...
Alors quoi ? Il faut que ce soit un CHU qui fasse la confirmation de diagnostique plus la mise en place du protocole et accompagnement thérapeutique ?!
Ah ben vu comme ça, je comprends mieux le trou de la sécurité sociale !

Imaginez, j'essaie le traitement d'ici, pas de frais ambulances ni hospitalisations.
Sur Poitiers frais ambulances + hospitalisation !!!!!

J'ai du mal à comprendre le protocole médical des professionnels...
Quelqu'un pourrait m'expliquer ?

Enfin, je n'ose vous dire mon désarroi car il est reconnu que tant qu'on ne trouve pas quelque chose pour stopper le RP déjà certaines articulations ne seront plus jamais comme avant mais surtout, la maladie prend du terrain....

Bon j'imagine bien qu'il y a pire dans la vie, mais j'avoue un certain ras le bol... A ce rhytme là dans 10 ans peut être la maladie sera stabilisée ?!

Je ne sais plus quoi dire, quoi penser... Quoi faire...
Merci de m'avoir lue.
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Message par vimocambor »

Je comprends que ça énerve ces médecins qui se déchargent sur le CHU, en plus il faut souvent deux mois pour avoir un rendez vous.
Il y a de nombreux traitements pour le psoriasis et les dermatologues prescrivent souvent les mêmes produits qu'on en ait sur tout le corps ou pas
les rhumatologues ça doit être la même chose.Il y a peut être un autre rhumatologue que tu peux consulter ?
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Message par elmapat »

vimocambor a écrit :Je comprends que ça énerve ces médecins qui se déchargent sur le CHU, en plus il faut souvent deux mois pour avoir un rendez vous.
Il y a de nombreux traitements pour le psoriasis et les dermatologues prescrivent souvent les mêmes produits qu'on en ait sur tout le corps ou pas
les rhumatologues ça doit être la même chose.Il y a peut être un autre rhumatologue que tu peux consulter ?
Ben oui comme tu dis il faut bien 2 ou 3 mois pour le rdv + 2 ou 3 mois avant de savoir les effets... Donc retour à la case départ et en attendant ben ça prend de l'ampleur.

Quant à aller voir un autre rhumatho je ne pense pas, c'est déjà le troisième et la deuxième fois qu'on me fait le coup...

C'est pour ça je me demande si en fait ils ont le droit de lancer une nouvelle médication de fond ?

Mercredi je vois mon médecin, on va en parler, j'en saurais déjà peut être un peu plus. Par contre en attendant je vais lui demander une cure de cortisone, enfin si c'est possible...

Bref. Suite au prochain épisode... Déjà je suis un peu calmée, plus prête à prendre mon mal en patience...

Je me demande par contre si sur le forum quelqu'un a aussi les mains de prises, et à ce point ?
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Message par Pso06 »

elmapat a écrit :Elle me répond ... que n'ayant pas supporté le métho je risquais fort de ne pas supporter la biothérapie.
C'est quoi ces c***s ????

Je n'ai pas du tout supporté le métho et même en ne prenant que 4 cachets par semaine j'ai vite fait une hépatite médicamenteuse. Et c'est parce que je ne supportais pas le métho qu'on m'a donné la biothérapie qui a transformé ma vie et que je supporte parfaitement.
T'en es où du protocole ? Il te reste quoi encore à tester comme traitement de fonds classique avant d'avoir le droit de tester les biothérapies ?

Les rhumatos de ville n'ont pas le droit de griller les étapes du protocole et n'ont au final pas le droit de prescrire la première ordonnance de biothérapie. Ne consulter que le CHU jusqu'à obtention de la biothérapie permet de gagner du temps et d'être beaucoup mieux suivi. Grâce au CHU je suis passé des anti-inflammatoires à la biothérapie en 8 mois au lieu de 2 ou 3 ans.
Si j'avais écouté mon rhumato de ville je serais encore en train de souffrir avec des traitements bidons et à lui filer 50 ou 60 euros tous les mois.
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Re: présentation ?

Message par elmapat »

Pso06 a écrit :
elmapat a écrit :Elle me répond ... que n'ayant pas supporté le métho je risquais fort de ne pas supporter la biothérapie.
C'est quoi ces c***s ???? Ah ! Ben ça fait plaisir de voir que tu réagis :wink: Je me sentais bien seule ^^

Je n'ai pas du tout supporté le métho et même en ne prenant que 4 cachets par semaine j'ai vite fait une hépatite médicamenteuse. Pour ma part j'en étais à 6 par semaines

Et c'est parce que je ne supportais pas le métho qu'on m'a donné la biothérapie qui a transformé ma vie et que je supporte parfaitement. De mon côté c'était pour une insuffisance rénale. Et justement, je lui ai bien dit que j'avais eu quelques témoignages sur la biothérapie et que j'espèrais qu'elle me la mette en place.

T'en es où du protocole ? J'avoue que je ne sais pas, aucun anti inflammatoire ne fonctionne mais elle me remet tout de même sous ibuprofène 3x/j... Je n'ai testé que le methotrexate et elle me dit que je ne supporterais pas l'arava

Il te reste quoi encore à tester comme traitement de fonds classique avant d'avoir le droit de tester les biothérapies ? Bonne question !!!!!!!

Les rhumatos de ville n'ont pas le droit de griller les étapes du protocole et n'ont au final pas le droit de prescrire la première ordonnance de biothérapie. Ah donc là je comprends mieux pourquoi les deux n'ont pas voulu mettre de traitement en place...

Ne consulter que le CHU jusqu'à obtention de la biothérapie permet de gagner du temps et d'être beaucoup mieux suivi. Ben je le saurais pour l'avenir, seulement pour moi ce n'est pas pratique, je serais obligée de demander un bon de transport alors que je déteste dépendre de quelqu'un...

Grâce au CHU je suis passé des anti-inflammatoires à la biothérapie en 8 mois au lieu de 2 ou 3 ans.
Si j'avais écouté mon rhumato de ville je serais encore en train de souffrir avec des traitements bidons et à lui filer 50 ou 60 euros tous les mois.
Oui j'ai été mal conseillée du coup ça va metttre plus de temps... Et une année de perdue en +... Aller, je vais t'en raconter une bonne, je lui ai demandé une solution pour une aide à la marche... J'ai bien dit aide... Les béquilles et autres nécessitant une prise en main me sont proscrites, et bien la seule chose qu'elle m'a proposé c'est un fauteuil roulant... Bonjour l'aide à la marche dans le sens du maintien à l'autonomie quand on sait qu'un fauteuil fait à ta place... Bref...
J'ai vu mon médecin ce matin. Il s'occupe du rdv à Poitiers. Il m'a changé mon traitement antalgique en attendant...
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Re: présentation ?

Message par Pso06 »

elmapat a écrit :Je n'ai testé que le methotrexate et elle me dit que je ne supporterais pas l'arava
Moi aussi on m'a zappé l'Arava car je n'avais pas supporté le Metho.
elmapat a écrit :je serais obligée de demander un bon de transport alors que je déteste dépendre de quelqu'un...
Faut se faire une raison. Tu as une forme sévère de la maladie, si tu vas pas au CHU pour obtenir un bon traitement tu risques de finir en fauteuil roulant pour le reste de ta vie. Alors dépendre de quelqu'un pour le transport c'est pas bien grave :wink:
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Message par stef »

Bonjour

Cela fait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum.

Juste pour dire que ce refus du médecin hospitalier à Niort m'étonne beaucoup. Alors qu'il était toujours conseillé à un malade de s'adresser à un praticien hospitalier mieux à même de nous prendre en charge. En plus les biothérapies ne peuvent être prescrites que par un médecin hospitalier

Concernant le remplacement du methotrexate, c'est étonnant aussi ce refus et ce renvoi vers le CHU de Poitiers.
Pourtant je pensais que tous les médecins adoptaient le cheminement habituel : le passage aux biothérapies après échec à un traitement "classique" comme le methotrexate.
Après il y a des cas particuliers comme le mien où une trop forte dose de metho peut m'être négative mais mon cas ne vaut pas le coup de risquer de passer aux biothérapies
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Message par elmapat »

stef a écrit :Bonjour Bonjour ^^
Cela fait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum.

Juste pour dire que ce refus du médecin hospitalier à Niort m'étonne beaucoup. Alors qu'il était toujours conseillé à un malade de s'adresser à un praticien hospitalier mieux à même de nous prendre en charge. En plus les biothérapies ne peuvent être prescrites que par un médecin hospitalier
Mon médecin m'a expliqué qu'effectivement c'était au CHU de le faire. Dorénavant je n'irais plus voir cette rhumatho et là par contre c'est moi qui le dit ^^

Concernant le remplacement du methotrexate, c'est étonnant aussi ce refus et ce renvoi vers le CHU de Poitiers.
Peut être pas tant que ça après explications du fait que mes reins sont déjà bien endommagés...

Pourtant je pensais que tous les médecins adoptaient le cheminement habituel : le passage aux biothérapies après échec à un traitement "classique" comme le methotrexate.
Oui moi aussi je le croyais... C'est tout un protocole...

Après il y a des cas particuliers comme le mien où une trop forte dose de metho peut m'être négative mais mon cas ne vaut pas le coup de risquer de passer aux biothérapies
Heu... Tu en es où ?! Ils te donnent au moins des choses pour te soulager et améliorer ton quotidien ?
J'espère que pour ma part j'aurais droit quand même aux biothérapies, je ne me vois pas passer l'hiver comme ça...
stef
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Message par stef »

en fait ma situation est beaucoup moins grave qu'à l'époque de mon hospitalisation il y a cinq ans (j'étais pour ainsi dire grabataire)

Depuis le pso côté rhumatique est contrôlé par une prise de methotrexate quasi ininterrompue. Il y a eu un arrêt d'un mois et/ou des abaissements de dose à cause du bilan sanguin (transaminases)
Impossible cependant de trop baisser la dose (15 mg/semaine est un minimum) sachant que j'ai baissé jusque 7,5 et qu'à la sortie de l'hôpital j'avais 20 mg + une dose massive de cortisone et de morphine.

Sur le plan rhumatique je travaille quasi normalement à part quelques arrêts de travail dûs à des poussées. Je marche (beaucoup) sans trop de souci.

Sur le plan dermato rien n'a jamais réellement fonctionné mais je reste faiblement atteint (moins de 10% d'atteinte du corps). Rien à voir non plus à l'avant hospitalisation
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Message par elmapat »

stef a écrit :en fait ma situation est beaucoup moins grave qu'à l'époque de mon hospitalisation il y a cinq ans (j'étais pour ainsi dire grabataire)
Ah oui quand même ! Donc une forme sévère, c'est venu petit à petit ou d'un coup ?

Depuis le pso côté rhumatique est contrôlé par une prise de methotrexate quasi ininterrompue. Il y a eu un arrêt d'un mois et/ou des abaissements de dose à cause du bilan sanguin (transaminases)
Impossible cependant de trop baisser la dose (15 mg/semaine est un minimum) sachant que j'ai baissé jusque 7,5 et qu'à la sortie de l'hôpital j'avais 20 mg + une dose massive de cortisone et de morphine.
Donc tu as quand même un traitement de fond, s'il t'améliore le rhumatisme c'est plutôt pas mal...
Sur le plan rhumatique je travaille quasi normalement à part quelques arrêts de travail dûs à des poussées. Je marche (beaucoup) sans trop de souci.

Sur le plan dermato rien n'a jamais réellement fonctionné mais je reste faiblement atteint (moins de 10% d'atteinte du corps).
Même pas le soleil ?

Rien à voir non plus à l'avant hospitalisation
J'imagine l'enfer que tu as traversé et te tire mon chapeau pour avoir si bien remonté...
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Message par stef »

elmapat a écrit :
stef a écrit :en fait ma situation est beaucoup moins grave qu'à l'époque de mon hospitalisation il y a cinq ans (j'étais pour ainsi dire grabataire)
Ah oui quand même ! Donc une forme sévère, c'est venu petit à petit ou d'un coup ?

Oui tout est arrivé d'un coup, ce qui a surpris mes médecins.
Grosses plaques au front et à l'entre-jambes. Un mois après douleurs au bas du dos. Une semaine plus tard je mettais 10 minutes pour me lever d'un lit ou d'une chaise.
elmapat a écrit :
stef a écrit :(...)
Sur le plan dermato rien n'a jamais réellement fonctionné mais je reste faiblement atteint (moins de 10% d'atteinte du corps).
Même pas le soleil ?
Non même pas le soleil. Mais bon je n'ai plus grand chose même si ça ne veut pas partir... Du pso au cuir chevelu (quelques lésions), des restes de pso en goutte au dos, un peu de pso inversé.
elmapat a écrit :J'imagine l'enfer que tu as traversé et te tire mon chapeau pour avoir si bien remonté...
Merci mais c'est surtout toi que j'encourage.
J'ai été pris en chargé très rapidement car mon dermato (de ville) a eu tout de suite les bonnes suspicions. Il m'a en moins d'une semaine envoyé à l'hôpital en médecine interne.
Depuis l'hôpital je n'ai rien eu d'autre qu'une infiltration "légère" et du metho.
Pour les loisirs et le boulot cela dépend des années. En 2008 j'ai eu deux crises d'angoisse. Cette année deux poussées de rhumatismes (rien de bien méchant). Tout n'est pas parfait bien sûr (en particulier dans ma tête) mais ça c'est antérieur au pso.
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