coucou
j'ai l'impression que je suis le seul sur ce forum à avoir une forme très douloureuse et permanente mais qui ne bousille pas les articulations
oui, tu te trompes

au moins en partie. Pour moi ça a commencé par des crises espacées. la plus dure c'étaient les doigts, je ne pouvais plus ouvrir un robinet pas serré, avec des joints qui fonctionnent, pas pouvoir dévisser le bouchon d'une bouteille déjà ouverte etc.
Mon MG de l'époque m'a fait faire des radios des coxo-fémorales : rien.
L'évolution a été lente et s'est ensuite accélérée.
Puis c'est devenu permanent en commençant par la colonne.
Le 1er rhumato que j'ai vu avait fait des radios. Evidemment, on a trouvé un peu d'arthrose, pas de quoi fouetter un chat.
Ah ! je me souviens être allée passer des radios des cervicales un samedi matin et il n'y avait rien, avant les radios précitées.
En gros, jamais rien sur les radios, donc "vous avez mal mais on ne voit rien".
Les dernières radios qui doivent avoir à peu près un an (hanche droite et cheville droite) ne montrent que l'arthrose de la cheville. Mais celle-là elle est post-traumatique. L'orthopédiste était épaté de voir l'état des articulations radiographiées, avec même pas d'ostéopénie et à fortiori pas d'ostéoporose !
Apparemmentce sont plus les tendons et un peu les muscles qui sont touchés.
Quand on ajoute que je n'ai pratiquement jamais de syndrome inflammatoire (VS et CRP normales ou à la limite de la normale) ça explique que j'aie eu du mal à me faire prendre au sérieux. Voilà pour le chapitre non-dégradation des articulations.
Sur l'IRM ily avait donc des signes inflammatoires.
Sur la radio de la hanche droite, on voit très bien la calcification du tendon. Ouf ! ça fait des arguments pour étayer mes plaintes.
Avec les antalgiques et anti-inflammatoires, au repos, hors périodes de grosse crise, la douleur est gérable.
Mais au bout de 10 minutes de marche, même chez moi, je commence à traîner la patte. A certains moments elle est présente dès que je bouge, pas besoin d'attendre les 10 mn. Je ne peux plus faire grand-chose de mon bras gauche, en plus de la douleur il y a des blocages.
Par contre, la nuit je suis réveillée par les douleurs du dos, de l'épaule et de la hanche et le matin c'est en fait ce qui me réveille. Et le démarrage est bien problématique.