Crichine, mon histoire de rhumatisme pso

[crichine]

ça se bouscule pour moi !
je viens d'avoir un appel sur mon portable et ils m'ont proposé une place en hôpital de jour de quelqu'un qui a annulé. Ce sera ... demain
Bon, c'est vrai que j'habite pas loin, je suis mon propre patron, donc pas ou peu de problème d'organisation et c'est quand même un projet qui traîne depuis un certain temps maintenant.
Je sais qu'il va d'abord y avoir une série d'examens pour savoir si je peux avoir les anti-TNF. Ensuite, je ne sais pas trop comment ça se passe : injection ? Perf ? sur place , Ordonnance pour faire l'injection à domicile ?
je vais aller relire les témoignages, ça devrait me donner une idée.
A bientôt

[elmapat]

coucou

Ben c'est super tout ça dis donc !
ça va aller rapidement maintenant que tu es réellement prise en charge.

J'espère que cette journée d'hospi ne sera pas trop dure pour toi car être manipulée et plein d'exams etc ça ne fait pas du bien, mais dis toi que c'est pour la bonne cause ^^

Pour le traitement il me semble que c'est par perf ou intraveineuse toutes les 4 à 6 semaines mais sous surveillance hospitalière ?! Enfin là je ne sais pas trop puisque je n'en bénéficie pas encore. D'autres pourront mieux t'en parler et en connaissance de cause.
Quoiqu'il en soit apparemment ça apporte un réel soulagement voir changement de vie à 80% des personnes. C'est plutôt encourageant !

Bonne continuation

[crichine]

merci Elmapat,
je viens de lire qq articles : apparemment c'est injection sous-cutanée. J'imagine qu'ils feront la 1ère sur place et surveilleront pour voir si pas de réaction allergique, puis peut-être infirmière 1 fois ou 2, puis j'apprendrai à le faire moi-même.
Bon, on en saura plus demain

[elmapat]

Sous cutané c'est déjà moins contraignant.

Tu nous raconteras !

[crichine]

Bonsoir,
Longue journée ! 8 h 30 - 17 h.
Arrivée à jeun, évidemment. MAis, ils n'avaient pas le prescription pour savoir quels examens faire avec la prise de sang, donc attente d'une heure avant le prélèvement.
Ensuite j'ai eu une radio des poumons. Puis un examen physique.
Je suis repartie avec des ordonnances pour faire une révision générale : gynéco, cardiologue, vaccins (vais être obligée de faire la grippe que je ne voulais pas faire) etc. Et tout ça à faire en 1 mois, je vais avoir une nouvelle convocation pour une nouvelle hospi de jour dans 1 mois.
Elmapat : on va peut-être se retrouver au CHU en même temps !

J'aurai aussi un examen du foie dont j'ai oublié le nom, ils m'enverront la convocation par la poste. Je connais déjà, j'y suis passée quand j'avais l'Arava.

J'ai donc passé la plus grande partie de la journée à attendre. J'en avais franchement ras le bol à la fin.

C'est Enbrel qui est prévu, en sous-cutané. Dans 1 mois donc.

Voilà, la suite au prochain numéro.

[elmapat]

waow ben dis donc ils te font faire la totale
C'est bien je trouve, ça évite de passer à côté de quelque chose d'autre.

Tu dois être bien fatiguée après une telle journée !

Ce serait super dis donc si on y étais en même temps !!! Me sentirais moins seule (heu par contre perso je fume donc je disparais régulièrement et fais souvent tourner en bourrique le personnel )

J'espère que l'enbrel sera à la hauteur de tes attentes

[crichine]

Coucou,

Apparemment je ne supporte pas bien l'anti-inflammatoire. Vertiges ++++ ça fait donc 2 anti-inflammatoires à problème pour moi.
J'ai beau avoir l'espoir qu'avec le traitement prévu mes douleurs vont diminuer, même s'il faut encore attendre 1 mois, je sature un peu (et même beaucoup) en ce moment. Faut dire que ça commence à être long, plus d'un an que je patiente, me fais arracher les dents (oui, elles étaient déchaussées et donc des foyers infectieux potentiels), essaye des médicaments pour que finalement je souffre de plus en plus, que ma mobilité diminue.

Ben voilà, j'en ai marre. Je suis persuadée que, pour la plupart d'entre vous, vous êtes passés par là. Mais ça fait du bien de se lâcher un peu quand on sait qu'on sera compris.

Alors aujourd'hui c'était bilan gynéco, jeudi ce sera vaccins et vendredi cardiologue !

Et avec tout ça il faut que je trouve le temps de bosser.

Du coup, je n'ai pas pris l'anti-inflammatoire ce matin, les vertiges se sont bien espacés. Et la soif aussi. J'ai bu des litres (d'eau) ce week-end. Et ce soir je n'ai pas mal au ventre. Donc ça va mieux qu'hier.

C'était la fin optimiste du message.
Bonne soirée

PS Elmapat : moi aussi je fume, mais en hôpital de jour ce n'est pas facile parce que tout étant concentré sur la journée, même si on passe beaucoup de temps à attendre, on ne sait jamais quand quelqu'un va débarquer pour un truc ou un autre. Du coup je ne fume presque pas ces jours-là

[elmapat]

Arf, période difficile...
Tiens le coup.
C'est important de se dire que ça va venir, qu'on va avoir droit nous aussi à un traitement adéquat...
Dis toi que tu as déjà fait un sacré parcours ! Tu as presque fini les examens qu'ils t'avaient demandés !
Tu as bien fait de diminuer cet anti inflammatoire. N'oublies pas de le dire à la prochaine séance.
Quand tu dis que ta mobilité diminue, ça passe par quoi ?
Ensuite ben j'ai envie de dire qu'il faut que tu te change les idées. Je sais facile à dire quand on a pas le moral et qu'on est "diminuée" mais je te jure que c'est important le bienfait que cela apporte... L'espace d'un moment tu oublies...
Merci pour ton ps lol justement tu ne fais que m'ôter mes peu d'illusions sur le fait que je pourrais fumer Je crois que je vais péter un cable si c'est le cas !!!!!! Car je suis une grosse ACCRO... C'est ma façon de compenser... Bon sinon je m'achèterai plein de bonbons et je grignoterais

[crichine]

la mobilité c'est :
1. la hanche qui fait tellement mal (c'est une tendinite calcifiante en fait, on voit très bien la calcification à la radio) que je traîne la patte au bout de 10 mn de marche.
2. L'épaule qui ne veut plus faire grand chose et fait très mal. Je ne peux toucher que le côté de la fesse par exemple. Si j'ouvre la porte du placard avec la main droite, je me fais mal à déposer, même une feuille paier, de la main gauche, c'est le mouvement qui est douloureux. Habillage et déshabillage sont devenus difficiles. Hier j'ai vu le moment où je n'allais pas pouvoir sortir du bain

[elmapat]

J'imagine que tu connais déjà pas mal d'astuces pour te soulager ?!
As tu essayé le chaud ou le froid ?
En fait tout dépend de chacun et des endroits etc...
Connais tu les huiles essentielles ? Il existe des stick à passer sur les zones et articulations douloureuses. je ne peux dire la marque mais si tu veux on voit en MP.
Pour la baignoire, il existe des poignées à ventouses que tu colles à ta hauteur pour pouvoir t'aider à te relever. Sinon dorénavant le bain que quand il y a quelqu'un qui peux t'aider si besoin... Ce serait couillon si tu devais rester trop longtemps dans la baignoire
Pour t'aider à t'habiller, il existe aussi quelques techniques mais là encore pas facile à partager comme ça...
Fais tu ton ménage ? Sais tu que tu peux avoir une aide à domicile ?
Tout ça est plutôt démoralisant, mais dis toi que ce n'est pas fait pour durer

[devlie]

crichine, ta douleur de la hanche me rappelle une anecdocte :
je ne savais pas encore que c'etait le rhumatisme pso, donc a l'epoque on a appelé ca sciatique. Jeune celibataire, je prenais tranquillement mon bain toute seule dans mon appart. Au moment de sortir du bain, une violente douleur "sciatique" m'empeche de me lever et donc de sortir de la baignoire, alors j'attends que ca passe. Un peu plus tard, toujours autant de douleur et le bain froid. Je rajoute de l'eau tres chaude pour me rechauffée. et le cinéma dure , dure. Finalement la douleur fini par passer et je sors du bain, ca faisait 1h30 que j'etais dedans. Vous imaginez un peu la jeune femme que j'etais toute fripée. Je ne suis jamais retournée dans cette baignoire sans personne dans la maison ou sans mon téléphone portable a portée de main (dans ce cas il faut qu'une personne ai une clef de l'appart et ne soit pas en voyage lointain).

Par contre difficile d'expliquer pourquoi j'ai besoin d'un telephone portable etanche


attention je ne me moque pas, mais avec le temps je prefere rire de mes mesaventures, sinon je deprime

[elmapat]

Tu as tout à fait raison Devlie, il vaut mieux en rire !!!!
Même si effectivement sur le coup ça ne fait pas rire du tout, on prend du recul avec le temps

[crichine]

dans l'ordre :
c'est le chaud qui me soulage le mieux, d'où les bains et pas les douches.

les huiles essentielles ne marchent pas pour moi.

j'ai pensé à la poignée, mais bien sûr on ne cherche la solution qu'une fois que le problème s'est posé, pas avant.

le ménage je préfère ne pas en parler : un p'tit bout de temps en temps, entre 2 ça reste sale. Parfois j'arrive à me faire aider.
ce sont les méfaits de l'optimisme : à chaque nouvelle tentative thérapeutique je me dis que ça va s'arranger et que j'y arriverai.

Ne pas oublier que la dégradation s'accentue, il y a peu, entre 2 crises, je m'en sortais.

Il est très difficile d'obtenir de l'aide temporaire, spécialisée s'entend, du genre aide ménagère.

j'ai mes techniques pour l'habillage, ça suppose de désapprendre les anciens gestes et d'en inventer de nouveaux. Tout ça se fait petit à petit en fonction de l'évolution, des difficultés, de la localisation de la gêne qui change ou s'additionne.

J'emporte toujours mon téléphone portable dans la salle de bains et dans la chambre. En fait, avant je le laissais dans le bureau jusqu'à une crise particulièrement intense (dos). Là je l'ai pris avec moi dans la chambre parce que je n'étais pas sûre de réussir à me lever le matin. De même, j'enlève toujours la clé de la serrure pour que les personnes qui ont la clé puissent entrer et que les pompiers ne soient pas obligés de tout casser au cas où...

Donc, je m'adapte peu à peu, au coup par coup, en fonction du besoin du moment.

[elmapat]

Je vois qu'on a chacune nos méthodes pour s'adapter.
C'est rassurant d'ailleurs.

En ce qui concerne les poignées aux baignoires, le mieux sont des poignées fixes... Sinon il y a celles à ventouse, mais attention à bien les installer...

Dis moi crichine, sur la convocation ils mettent qu'il faut amener les documents médicaux à disposition, sauf que les miens datent de plus d'un an, je les emmène quand même ?

Et toi, as tu reçu ta convocation ?

Bise et bonne journée

[crichine]

oui, tu emportes tout ce qui peut être utile à la compréhension de ton problème, même si c'est ancien : radios et autres imageries, comptes-rendus d'hospitalisations, de consultations (si tu en as), tes dernières ordonnances pour qu'ils sachent quel traitement tu prends et éviter le trou de mémoire à propos du nom du médoc (si, si, ça peut arriver) et les éventuelles interactions.

non, je n'ai pas encore ma convocation mais c'est normal.
Là, j'ai eu l'examen gynéco, déjà ! et les vaccins ont été faits tout à l'heure. Demain c'est cardiologue.
J'attends la convocation pour examen du foie dont j'ai oublié le nom, mais ça se passe en interne au CHU et j'en ai déjà eu un quand je prenais de l'Arava. (Je veux dire que c'est la rhumato de l'hosto qui demande au servce gastro-hépato de me convoquer).

Bises