Tu es sûre que tu ne pars pas à l'armée ?!
Je fais de l'humour mais j'imagine que ce n'est pas drôle à faire et que c'est un bouffe l'énergie...
Courage tu en vois le bon bout !
Crichine, mon histoire de rhumatisme pso
Modérateurs : vimocambor, jessyjess
nan ! on n'en demande pas tant pour entrer à l'armée 
Depuis que je sais tout ce qu'il faut faire pour envisager le traitement, je blague en disant qu'il faut que je prouve que je suis en bonne santé pour qu'ils me soignent
regarde un peu ça http://www.lesantitnf.fr/ c'est pile poil la doc papier qu'ils m'ont donnée et ça promet de ne pas être une partie de plaisir. J'ai vu que pso06 est passé par là. Tout ce que je souhaite c'est que ça donne un résultat.
Depuis que je sais tout ce qu'il faut faire pour envisager le traitement, je blague en disant qu'il faut que je prouve que je suis en bonne santé pour qu'ils me soignent
regarde un peu ça http://www.lesantitnf.fr/ c'est pile poil la doc papier qu'ils m'ont donnée et ça promet de ne pas être une partie de plaisir. J'ai vu que pso06 est passé par là. Tout ce que je souhaite c'est que ça donne un résultat.
Mais dis moi, ça veut dire que j'aurais droit au même parcours si je veux aussi bénéficier de ce traitement ?! Crois tu qu'ils me feront tout ça sur les 3 jours prévus ? Non parce que je tiens le coup en me disant que je repartirais avec mon traitement mais si je repars sans rien avec en plus un tas d'exams à passer à l'extérieur alors que je sature du médical...
Bon je vais lire ton lien à tête reposée ce soir... Merci en tout cas !
Bise
Bon je vais lire ton lien à tête reposée ce soir... Merci en tout cas !
Bise
tu es plus jeune que moi, tu échapperas peut-être à certains bilans. Ce qui est sûr, c'est qu'il y a des tas de contre-indications et on ne démarre le traitement que quand elles sont éliminées.
D'autre part, tu es peut-être à jour de certains bilans pour lesquels je ne l'étais pas.
Tu es peut-être vaccinée contre la grippe et le pneumocoque.
Lis le lien, tu verras.
Et puis toi c'est 3 jours qui sont prévus ce qui n'est pas mon cas, j'ai droit à 1 seule journée, question de géographie sans doute.
bonne soirée
D'autre part, tu es peut-être à jour de certains bilans pour lesquels je ne l'étais pas.
Tu es peut-être vaccinée contre la grippe et le pneumocoque.
Lis le lien, tu verras.
Et puis toi c'est 3 jours qui sont prévus ce qui n'est pas mon cas, j'ai droit à 1 seule journée, question de géographie sans doute.
bonne soirée
Crichine encore merci car ce lien est très complet !
J'y ai trouvé des réponses à des questions que je me posais.
Ouf, je vais déjà moins en vouloir aux rhumatho d'ici qui ne voulaient pas me donner le traitement.
La pharmacienne me parlait de ce traitement et me disait qu'il était très controversé. Apparemment elle ne l'a jamais eu dans sa pharmacie, on croyait que ça ne se délivrait qu'en milieu hospitalier.
C'est une sacré avancée si on peux se le faire soi même !!!!! Bien moins de contraintes.
Du coup pour toi, si tu y as droit t'ont ils déjà dit comment ça se déroulera ? Où t'ont ils laisser le lien ou une doc pis voilà ?
Bon ben je suis encore plus impatiente d'être à la fin du 3è jour pour savoir si j'y ai droit ou pas...
On pourrait pas inventer une machine de voyage dans le temps comme ça tout le rébarbatif serait déjà fait ?!
oki je sors 
J'y ai trouvé des réponses à des questions que je me posais.
Ouf, je vais déjà moins en vouloir aux rhumatho d'ici qui ne voulaient pas me donner le traitement.
La pharmacienne me parlait de ce traitement et me disait qu'il était très controversé. Apparemment elle ne l'a jamais eu dans sa pharmacie, on croyait que ça ne se délivrait qu'en milieu hospitalier.
C'est une sacré avancée si on peux se le faire soi même !!!!! Bien moins de contraintes.
Du coup pour toi, si tu y as droit t'ont ils déjà dit comment ça se déroulera ? Où t'ont ils laisser le lien ou une doc pis voilà ?
Bon ben je suis encore plus impatiente d'être à la fin du 3è jour pour savoir si j'y ai droit ou pas...
On pourrait pas inventer une machine de voyage dans le temps comme ça tout le rébarbatif serait déjà fait ?!
oki je sors coucou
le lien (que j'ai trouvé moi-même) est la copie conforme des papiers que l'infirmière m'a donnés avec mes ordonnances (pour faire les examens) avant de partir. Les anti-TNF avaient été évoqués mais sans aucun détail à la consult.
Comme on en avait parlé, moi j'avais jeté un coup d'oeil sur internet. Mais sans savoir exactement à quelle sauce j'allais être mangée, je n'avais pas creusé.
Au final, c'est l'infirmière qui m'a dit que ce serait Enbrel et en sous-cutané. Je ne sais pas à quelle dose, si le bilan qu'on est en train de faire permet le traitement.
Bonne journée
le lien (que j'ai trouvé moi-même) est la copie conforme des papiers que l'infirmière m'a donnés avec mes ordonnances (pour faire les examens) avant de partir. Les anti-TNF avaient été évoqués mais sans aucun détail à la consult.
Comme on en avait parlé, moi j'avais jeté un coup d'oeil sur internet. Mais sans savoir exactement à quelle sauce j'allais être mangée, je n'avais pas creusé.
Au final, c'est l'infirmière qui m'a dit que ce serait Enbrel et en sous-cutané. Je ne sais pas à quelle dose, si le bilan qu'on est en train de faire permet le traitement.
Bonne journée
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Pso06
- fourmi
- Messages : 150
- Enregistré le : mar. janv. 24, 2012 1:24 pm
- Localisation : Alpes-Maritimes
A chaque ordonnance demande les seringues pré-remplies au lieu du stylo. Elles permettent de prendre son temps pour l'injection car l'Enbrel est assez douloureux pour la plupart des gens. L'infirmier de l'hôpital m'a dit que le stylo balançait le produit à vitesse constante et causait beaucoup plus de douleur chez les personnes sensibles.crichine a écrit :ce serait Enbrel et en sous-cutané.
Tu as dit que tu fumais. On ne t'avais jamais orienté vers une unité hospitalière de sevrage ? Les malades de rhumatisme pso qui ne sont pas sous biothérapie sont beaucoup plus exposés aux crises cardiaques que les personnes normales (les risques baissent voire disparaissent selon l'efficacité de la biothérapie) puis ensuite les biothérapies baissent les défenses immunitaires notamment au niveau des poumons (d'où les radios fréquentes et le vaccin Pneumo23 tous les 5 ans).
J'ai eu plus de chance que toi, je n'ai pas passé 3 jours à l'hosto. J'ai échappé à cette corvée. J'ai fait les examens au fur et à mesure sur plusieurs semaines de mon côté puis j'ai eu la biothérapie validée lors d'une simple consultation hospitaliere de 15 mn (j'avais apporté tous mes résultats d'examens).
Bon courage à toi
c'est bien mon intention après avoir lu ton parcours.A chaque ordonnance demande les seringues pré-remplies au lieu du stylo.
Non. J'ai fait plusieurs essais de moi-même et rechuté. Le dernier essai (autour de 200/2001, je ne sais plus la date précise) a eu des suites tellement catastrophiques que j'ai renoncé à essayer de nouveau. Et ce n'est ni une blague ni une excuse mais une réalité. Je ne peux pas dire que c'est précisément l'arrêt du tabac qui a amené les ennuis, mais c'est à la suite de l'arrêt que ces problèmes sont arrivés. Moi qui ai déjà une dépendance que j'estime psychologique à 90% et physique à seulement 10%, je n'ai pas une énorme envie d'arrêter.On ne t'avais jamais orienté vers une unité hospitalière de sevrage ?
C'est Elmapat qui va passer 3 jours, moi je n'y vais que pour une journée et ils m'ont laissé un mois pour faire les bilans en ville (sauf pour le foie, il n'y a que le CHU équipé de la machine adéquate).
Moi qui ai déjà une dépendance que j'estime psychologique à 90% et physique à seulement 10%, je n'ai pas une énorme envie d'arrêter.
Je me retrouve tout à fait dans tes propos crichine ^^ OUF Je ne suis pas la seule !!!!!!
C'est Elmapat qui va passer 3 jours, moi je n'y vais que pour une journée et ils m'ont laissé un mois pour faire les bilans en ville (sauf pour le foie, il n'y a que le CHU équipé de la machine adéquate).[/quote]
Pfff bande de privilégiés qui êtes même pas obligés à passer 3 jours là bas !!!!!! Moi je dis c'est de la torture !!!!!!!
Je me retrouve tout à fait dans tes propos crichine ^^ OUF Je ne suis pas la seule !!!!!!
C'est Elmapat qui va passer 3 jours, moi je n'y vais que pour une journée et ils m'ont laissé un mois pour faire les bilans en ville (sauf pour le foie, il n'y a que le CHU équipé de la machine adéquate).[/quote]
Pfff bande de privilégiés qui êtes même pas obligés à passer 3 jours là bas !!!!!! Moi je dis c'est de la torture !!!!!!!
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Pso06
- fourmi
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C'est sûr qu'il vaut mieux avoir envie. Le sevrage a l'hôpital marche pourtant bien. Ca permet de mesurer ses progrès (récupération du souffle) et de gérer les problèmes de sommeil, d'alimentation ou d'humeur. Toutes les disciplines médicales sont impliquées si besoin. On est pas seul pendant le sevrage en hôpital.crichine a écrit :J'ai fait plusieurs essais de moi-même et rechuté.
Ah pardon je me suis mélangé les neuronescrichine a écrit :C'est Elmapat qui va passer 3 jours
dernières nouvelles : consult cardio avec échographie et ECG, normal.
Elle veut quand même (parce que je fume) me faire faire un test d'effort. C'est programmé pour février.
J'avais déjà eu un bilan cardio en janvier 2011 (pour une autre raison) qui était normal aussi. Et j'ai été ravie d'apprendre à cette occasion que mes problèmes de thyroïde n'avaient pas abîmé le coeur, d'autant que c'est très courant avec ce genre de maladie et c'est un des principaux risques. Je peux en conclure aussi que mon traitement substitutif est bien adapté, ce qui est rassurant. Ouf !
On n'attend plus que l'invitation en hépatologie. Je vais souffler un peu.
bonne soirée
Elle veut quand même (parce que je fume) me faire faire un test d'effort. C'est programmé pour février.
J'avais déjà eu un bilan cardio en janvier 2011 (pour une autre raison) qui était normal aussi. Et j'ai été ravie d'apprendre à cette occasion que mes problèmes de thyroïde n'avaient pas abîmé le coeur, d'autant que c'est très courant avec ce genre de maladie et c'est un des principaux risques. Je peux en conclure aussi que mon traitement substitutif est bien adapté, ce qui est rassurant. Ouf !
On n'attend plus que l'invitation en hépatologie. Je vais souffler un peu.
bonne soirée
