Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

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Message par katlily » jeu. juin 28, 2012 1:17 pm

bonjour, j'ai exactement la même chose que toi, le même age et je viens de savoir que je suis attendue pour une biothérapie le 17 juillet.. franchement j'ai peur, on peut s'aider à se donner nos expériences?
j'ai aussi eu du novatrex en comprimés, ensuite en injection, ça n'a rien fait, j'ai pris de l'arava par contre mais rien du tout non plus.. il y a environ 4 mois, j'ai appris que j'avais une fybromialgie, OUI JE CONFIRME QUE C'EST LA DESCENTE AUX ENFERS... GARDONS LE CAP, j'attends ta réponse pour savoir si tu as eu une réponse pour ta biothérapie? moi apparemment ça c'est fait rapidement! à quel hopital iras tu? tu es suivi par un professeur? on peut aussi se donner de bonnes adresses!

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Message par Pso06 » ven. juin 29, 2012 10:44 am

katlily a écrit :franchement j'ai peur
Il n'y a pas de quoi avoir peur, c'est rien. Si l'une ne marche pas ils en essayent une autre. S'il y a des effets secondaires ils essayent de les soigner. Dans mon cas je préfère 10000 fois la biothérapie au Novatrex.
katlily a écrit :on peut s'aider à se donner nos expériences ?
Je raconte mon expérience sur les 2 pages précédentes. Tu devrais faire comme moi ouvrir un post que tu réactualise régulièrement pour raconter ton parcours avec ses hauts et ses bas, ça te soulagera et c'est utile pour les autres malades même si chaque cas est unique.
katlily a écrit :j'attends ta réponse pour savoir si tu as eu une réponse pour ta biothérapie? A quel hopital iras tu?
Je raconte sur la page précédente tout le processus de ma biothérapie appelée "Enbrel". J'ai précisé être suivi à l'hôpital Princesse Grâce à la Principauté de Monaco :wink:

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Message par katlily » ven. juin 29, 2012 11:06 am

Pso06 a écrit :
katlily a écrit :franchement j'ai peur
Il n'y a pas de quoi avoir peur, c'est rien. Si l'une ne marche pas ils en essayent une autre. S'il y a des effets secondaires ils essayent de les soigner. Dans mon cas je préfère 10000 fois la biothérapie au Novatrex.
katlily a écrit :on peut s'aider à se donner nos expériences ?
Je raconte mon expérience sur les 2 pages précédentes. Tu devrais faire comme moi ouvrir un post que tu réactualise régulièrement pour raconter ton parcours avec ses hauts et ses bas, ça te soulagera et c'est utile pour les autres malades même si chaque cas est unique.
katlily a écrit :j'attends ta réponse pour savoir si tu as eu une réponse pour ta biothérapie? A quel hopital iras tu?
Je raconte sur la page précédente tout le processus de ma biothérapie appelée "Enbrel". J'ai précisé être suivi à l'hôpital Princesse Grâce à la Principauté de Monaco :wink:
merci tu as raison, je vais faire comme ça, on va sans doute m'encourager et me soutenir, je ferais de même pour les autres internautes qui souffrent bien entendu..merci!

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Message par Pso06 » ven. juin 29, 2012 1:24 pm

katlily a écrit :merci tu as raison, je vais faire comme ça, on va sans doute m'encourager et me soutenir
Oui et puis si tous ceux qui ont un rhumatisme pso sans pso postent leur témoignage ça fera plus connaître cette forme moins répandue mais pas du tout rare de rhumatisme pso.
Les futurs malades pourront enfin trouver des infos en fouillant le net car il y en a très peu voire pas du tout aujourd'hui. Ca évitera peut être la moyenne des 7 années d'errance médicale que vit chaque malade entre le début de la maladie et le diagnostic.
Ca permettra aussi d'informer les familles à psoriasis que si un membre a des douleurs articulaires mais pas de pso c'est sûrement un rhumatisme pso quand même. Et plus l'info circulera et moins de médecins diront qu'ils n'ont jamais entendu parler du rhumatisme pso sans pso.

Pour l'anecdote mes voisins sont américains. Ils sont très surpris qu'en France les rhumatismes sont généralement considérés comme une maladie de vieux et souvent confondus avec l'arthrose. Ils m'ont dit qu'aux USA la population connait l'arthrite et sait que s'est une maladie auto-immune qui touche aussi les enfants et les ados. Ces maladies sont souvent évoquées dans les medias et les avancées médicales sur les maladies auto-immunes y sont souvent présentées aux infos.

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Message par katlily » ven. juin 29, 2012 2:12 pm

Pso06 a écrit :
katlily a écrit :merci tu as raison, je vais faire comme ça, on va sans doute m'encourager et me soutenir
Oui et puis si tous ceux qui ont un rhumatisme pso sans pso postent leur témoignage ça fera plus connaître cette forme moins répandue mais pas du tout rare de rhumatisme pso.
Les futurs malades pourront enfin trouver des infos en fouillant le net car il y en a très peu voire pas du tout aujourd'hui. Ca évitera peut être la moyenne des 7 années d'errance médicale que vit chaque malade entre le début de la maladie et le diagnostic.
Ca permettra aussi d'informer les familles à psoriasis que si un membre a des douleurs articulaires mais pas de pso c'est sûrement un rhumatisme pso quand même. Et plus l'info circulera et moins de médecins diront qu'ils n'ont jamais entendu parler du rhumatisme pso sans pso.

Pour l'anecdote mes voisins sont américains. Ils sont très surpris qu'en France les rhumatismes sont généralement considérés comme une maladie de vieux et souvent confondus avec l'arthrose. Ils m'ont dit qu'aux USA la population connait l'arthrite et sait que s'est une maladie auto-immune qui touche aussi les enfants et les ados. Ces maladies sont souvent évoquées dans les medias et les avancées médicales sur les maladies auto-immunes y sont souvent présentées aux infos.
c'est vrai, en ce moment je suis sous tramadol 150 et plus en cas de douleurs mais ce médicament me fatigue.. alors j'ai une flème pour écrire mon histoire.. c'est fou! je me demande si je ne fais pas une mini dépression.. :(

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Message par Pso06 » ven. juin 29, 2012 2:49 pm

katlily a écrit :ce médicament me fatigue..
Ce n'est peut être pas dû au medoc. Le rhumato de l'hôpital m'a dit que la fatigue chronique est caractéristique du rhumatisme pso et qu'elle disparait avec la biothérapie (si la biothérapie marche).
Avant la biothérapie je dormais 10 heures et j'étais déjà claqué 1 heure après le réveil. Et souvent je devais faire 1 ou 2 heures de sieste. Depuis que l'Enbrel fonctionne sur moi je dors 6 heures par nuit, je n'ai plus besoin de sieste et je n'ai aucun de coup de barre l'aprem.

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Message par katlily » ven. juin 29, 2012 5:51 pm

Pso06 a écrit :
katlily a écrit :ce médicament me fatigue..
Ce n'est peut être pas dû au medoc. Le rhumato de l'hôpital m'a dit que la fatigue chronique est caractéristique du rhumatisme pso et qu'elle disparait avec la biothérapie (si la biothérapie marche).
Avant la biothérapie je dormais 10 heures et j'étais déjà claqué 1 heure après le réveil. Et souvent je devais faire 1 ou 2 heures de sieste. Depuis que l'Enbrel fonctionne sur moi je dors 6 heures par nuit, je n'ai plus besoin de sieste et je n'ai aucun de coup de barre l'aprem.
je vois que tu as repris une vie normal et j'en suis très contente!!
c'est génial ce qu'il t'arrive, ça me donne, plutôt redonne confiance..travailles tu toujours? moi je suis en invalidité et c'est difficile de trouver du travail, (dans ma branche) pourtant je ne demande que faire un 17 h..

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Message par Pso06 » ven. juin 29, 2012 7:35 pm

katlily a écrit :c'est génial ce qu'il t'arrive, ça me donne, plutôt redonne confiance..travailles tu toujours ?
Oui heureusement j'ai abandonné un métier très physique pour ouvrir un petit commerce un an avant que mon état ne commence à trop se dégrader. Je suppose que mes anciens patron m'auraient fait une vie d'enfer pour me faire démissionner.
Je n'ai pas pu travailler certains jours entre octobre 2011 et juin 2012 soit à cause du rhumatisme et des intolérances alimentaires soit à cause de la fatigue chronique soit à cause du Novatrex qui me rendait malade. Ces jours là m'ont coûté cher soit parce que j'ai dû payer quelqu'un soit parce que je n'ai carrément pas ouvert.

Sinon je considèrerais que j'aurais repris une vie normale si je peux un jour refaire du cardio-training et de la musculation.
katlily a écrit :moi je suis en invalidité
A cause du rhumatisme ?

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Message par katlily » ven. juin 29, 2012 9:49 pm

Pso06 a écrit :
katlily a écrit :c'est génial ce qu'il t'arrive, ça me donne, plutôt redonne confiance..travailles tu toujours ?
Oui heureusement j'ai abandonné un métier très physique pour ouvrir un petit commerce un an avant que mon état ne commence à trop se dégrader. Je suppose que mes anciens patron m'auraient fait une vie d'enfer pour me faire démissionner.
Je n'ai pas pu travailler certains jours entre octobre 2011 et juin 2012 soit à cause du rhumatisme et des intolérances alimentaires soit à cause de la fatigue chronique soit à cause du Novatrex qui me rendait malade. Ces jours là m'ont coûté cher soit parce que j'ai dû payer quelqu'un soit parce que je n'ai carrément pas ouvert.

Sinon je considèrerais que j'aurais repris une vie normale si je peux un jour refaire du cardio-training et de la musculation.
katlily a écrit :moi je suis en invalidité
A cause du rhumatisme ?
non pas à cause de mes rhumatismes, tout autre chose...

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Message par Pso06 » mer. juil. 11, 2012 7:27 pm

Salut !

J'en suis maintenant à 5 injections de faites. Je vais beaucoup mieux. Presque plus de douleurs rhumatismales et zéro fatigue.

Par contre les réactions aux points d'injections sont de pire en pire. Je suis passé de la douleur façon piqure de petite araignée à la douleur façon piqure de grosse guêpe. Ca m'a empêché de dormir cette nuit tellement ça fait mal même 2 jours après l'injection.
Ca fait une grosse boule enflammée sous la peau et une plaque rouge et chaude de + en + grosse à chaque injection. Cette semaine elle fait + de 10 cm de diamètre.
Le rhumato de l'hosto me demande donc de prendre 1 cachet d'antihistaminique Aerius par jour jusqu'au prochain rendez-vous en septembre.

J'espère que ça va marcher et que je ne vais pas devenir allergique au produit car pour mon rhumatisme c'est miraculeux.

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Message par Stéphanie06 » mar. juil. 17, 2012 1:36 am

Ne t inquiète pas pso06..
C embêtant cette réaction!!!! Est ce insupportable?
Est ce que les antistaminiques ont été efficaces??
Et puis si tu réagis tRop, je ne pense pas que l on t arrête ton traitement, mais peut être peuvent ils le modifier, changer de produits, il y en a plusieurs!!!

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Message par Pso06 » jeu. août 30, 2012 5:45 pm

Petit bilan après 3 mois d'Enbrel 50 (12 injections) :

Depuis 15 jours je n'ai plus aucune réaction au site d'injection (je prend toujours 1 comprimé d'antihistaminique Aerius par jour contre l'allergie).

Je vais beaucoup mieux. Je n'ai plus de fatigue chronique et la douleur rebelle au genou a enfin disparu.

J'ai eu malgré tout une grosse poussée rhumatismale au bout de 2 mois et demi de traitement. Pendant une semaine, vertèbres, bassin et genou en feu, dessous des talons douloureux. Cervicalgies et céphalées de tension atroces. J'étais dégoûté.

Ca m'a mis minable une semaine puis ça a disparu comme c'est venu. Il faut dire que je travaillais 7 jours sur 7 depuis le 20 juin, j'étais crevé, mon système immunitaire devait être chamboulé.

J'ai encore le milieu du dos un peu verrouillé tous les matins et j'ai toujours un peu mal au tendon de l'adducteur gauche (la jambe ne s'écarte toujours pas normalement), j'espère que ça disparaîtra. Il faudrait que je fasse des assouplissement et des étirements pour déraidir mon dos mais je n'ai pas osé reprendre le sport, je crois que je vais attendre l'autorisation du rhumato.

J'ai dû aussi investir dans un bon fauteuil pour mon boulot car si des articulations enflammées provoquent des tensions musculaires douloureuses, des tensions musculaires dues à de mauvaises postures peuvent aussi enflammer les articulations. Ca marche dans les 2 sens.

Voilà j'espère que mon état va continuer à s'améliorer dans les mois qui viennent. La prochaine étape c'est la reprise du sport en douceur. J'espère aussi que l'inflammation articulaire finira par disparaître complètement et que je redeviendrai manipulable par mon osthéopathe car l'inflammation articulaire, les tensions musculaires et les compensations de posture m'ont mis le squelette tout de travers.

Ciao :wink:

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Message par Stéphanie06 » jeu. août 30, 2012 11:14 pm

Salut

Je suis vraiment contente que tu te sente mieux, c est une tres bonne nouvelle, une victoire de plus sur cette maladie :-)
Et je suis persuadée que cela va continuer dans ce sens.
Moi j en suis à 2 mois et demi ( 5 injections, bientot la sixieme)d humira et tout comme toi je me sens beaucoup mieux. Avec aussi une grosse crise au bout d un mois et demi, cela a dure 15 jours puis à aussi disparu.
Tu as raison de vouloir te remettre au sport, mais vas y doucement quand même, moi j ose pas encore..
Bonne continuation+++

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Message par Pso06 » ven. août 31, 2012 11:09 am

Merci Stéphanie, content de voir que tu vas mieux toi aussi :wink:
Modifié en dernier par Pso06 le mar. mars 05, 2013 1:51 pm, modifié 1 fois.

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Message par Pso06 » mer. oct. 03, 2012 12:53 pm

Salut ! Petit bilan après 4 mois de biothérapie Enbrel.

J'ai revu le rhumato. J'ai + de 95 % d'amélioration des douleurs et les analyses sanguines sont excellentes. On a réduit l'antihistaminique pour les douleurs et rougeurs au niveau des points d'injection (je n'en prends plus que la veille, le jour-même et les 2 jours suivants). Ensuite on arrêtera l'Aerius.

Bonne nouvelle a priori je n'ai pas de fibromyalgie.

Mes transaminases ne sont jamais redescendus depuis le Novatrex mais le taux élevé n'inquiète pas le rhumato.

Bien que certaines intolérances alimentaires ont disparu il me reste un fond d'inflammation du système digestif. C'est dû à ma colopathie fonctionnelle. Elle n'est pas soignée par la biothérapie et ne guérira sûrement jamais. Je dois revoir le médecin-nutritionniste pour reprendre mon alimentation afin de maîtriser la colopathie.

Pour améliorer mon système digestif , ma musculature, ma souplesse et mon souffle le rhumato m'a demandé de reprendre la musculation et le cardio-training (enfin !!!). J'ai repris ce matin en douceur ça c'est super bien passé.
Par contre je ne dois pas faire de sport lorsque j'ai des crises de colopathie car ça réveille le rhumatisme.

Le rhumato m'a dit que mes cervicalgies et mes céphalées de tensions venaient sûrement de tensions dues à trop de temps passé assis devant l'ordi. Il m'a dit que certaines de mes tensions musculaires pourraient être dues au froid ou au stress.

J'ai encore le dos un peu verrouillé 15 mn le matin mais ça pourrait disparaitre si je fais disparaitre l'inflammation digestive (ce qui devrait faire rebaisser mes transaminases aussi).

Je ne revois plus le rhumato du CHU qu'une fois par an pour valider la continuation de la biothérapie. Il a écrit un courrier à ma rhumato de ville pour l'autoriser à me renouveler la prescription d'Enbrel tous les 3 mois.

Voilà, ma vie redeviens comme avant la maladie. Je continuerai quand même passer sur le forum de temps en temps.

Une grosse pensée pour celles et ceux qui souffrent et un grand merci du fond du coeur à celles et ceux qui m'ont soutenu quand j'allais mal :wink:

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